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Mutmacher Summit 2018 – sei dabei!

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Bezeichnet mich jemand als Mutmacherin, dann weiß ich, dass ich mit meinen Texten, Bildern und Geschichten in meinem Blog und bei Instagram alles richtig mache. Denn genau das möchte ich auch sein: eine Mutmacherin.

Mutmacher Summit

Im Rahmen des Welt-MS-Tages wird von Freitag, den 25.05.2018 bis Samstag, den 26.05.2018 im V-Hotel Bonn ein Mutmacher-Event stattfinden. Dieses Event nennt sich Mutmacher Summit und ist ein Social Media- und Networking-Seminar für und mit MS-Patienten aus Deutschland, die Lust haben sich untereinander und innerhalb ihrer „Community“ mithilfe sozialer Medien auszutauschen. So ein Austausch ist eine wunderbare Gelegenheit, um sich im Umgang mit der Erkrankung gegenseitig Mut zu machen.

Auf www.ms-gateway.de, dem Initiator des Mutmacher Summit, findet ihr alle Informationen zu der Veranstaltung inkl. Teilnahmebedingungen und Bewerbungsformular.

Das Tolle ist: Ich selbst darf zwei Teilnahmeplätze für den Mutmacher Summit verlosen – lest einfach weiter und macht mit!

Der eigene Blog

Meinen Blog mit seinen Texten und Geschichten nutze ich zum Einen als eine eigene kleine Therapie und mir liegt es am Herzen, Betroffenen und auch Angehörigen Mut zu machen, dass das Leben mit MS nicht das Ende bedeutet. Die Kommunikation und der Austausch mit anderen Betroffenen erleichtern mir den Umgang mit der Erkrankung und ich fühle mich durch diese Gemeinschaft viel stärker.

Durch die Multiple Sklerose verlieren viele ihre Hobbies und Dinge, die sie heute nicht mehr so gut machen können. Die sozialen Medien können eine Brücke bilden, sie können neuen Lebensmut geben und Gemeinsamkeiten in der Gruppe und den Austausch über die persönlichen Erfahrungen mit der Erkrankung stärken.

Praktische Workshops zum Start des eigenen Social Media Kanals

Der Mutmacher Summit beinhaltet drei Themen-Workshops zu verschiedenen Sozialen Medien. Blogs, Instagram und YouTube sind die gängigsten Kommunikationsplattformen und um diese geht es in den Workshops. Die Teilnehmer sollen einen professionellen Umgang mit sozialen Netzwerken erlernen. Dabei erhalten sie von erfolgreichen Influencern praktische Unterstützung beim Auf- und Ausbau von eigenen Medienportalen. Wer genau die Workshops leiten wird, kannst du dir hier anschauen. Ich finde es unglaublich toll, dass es so viele wunderbare Angebote für MS-Patienten gibt.

Es freut mich sehr, dass die MS mittlerweile immer mehr in die Öffentlichkeit rückt und den Betroffenen gezeigt wird, dass sie nicht ganz allein sind mit ihrer Erkrankung. Auch, weil dadurch mehr Verständnis für diese oft unsichtbare Krankheit erlangt wird. Ein MS-Betroffener, der keine sichtbaren Symptome hat, vielleicht mit seiner Fatique kämpfen muss, deswegen seinen Job nicht mehr ausüben kann, findet oft kein Verständnis für sein Leiden in der Gesellschaft. Für diesen ist es enorm wichtig, dass es zum Beispiel einen Welt-MS-Tag gibt, dass über diese Krankheit berichtet wird und dass es den Mutmacher Summit gibt.

Verlosung! Teilnahmeplätze für die Workshops

An dieser Stelle darf ich in Zusammenarbeit mit MS-Gateway.de zwei Teilnahmeplätze für den Mutmacher Summit vom 25.05. bis 26.05.2018 verlosen. Die Teilnehmerzahl ist auf 25 Plätze limitiert. Die Auswahl der Plätze erfolgt per Los und du hast jetzt die Gelegenheit über meinen Blog zweimal jeweils einen Platz zu gewinnen.

Was genau ist der Gewinn?

  • An- und Abreise innerhalb von Deutschland (entweder mit der Bahn 2. Klasse, Economy Flug oder 30cent je Kilometer mit dem eigenen PKW)
  • Kennenlern-Abendessen am Anreisetag
  • 1 Übernachtung vom 25. bis 26. Mai 2018 im V-Hotel in Bonn
  • die Seminar-Teilnahme am 26. Mai mit den drei Social Media Workshops
  • die Verpflegung am Seminar-Tag

Wie funktioniert die Verlosung?

Füll einfach das Bewerbungsformular auf www.ms-gateway.de aus, gib dabei an, dass du an dem Gewinnspiel von zeitgedanke.org teilnimmst und sende deine Bewerbung an mutmachergosocial@bayer.com. Den Vermerk zur Verlosung auf meinem Blog kannst du gerne in eine Zeile deiner Wahl schreiben. Dieser ist besonders wichtig, damit mir die Bewerbungen zur Auswahl der Gewinner zugestellt werden können.

Hier findest du nochmal das Bewerbungsformular zum ausfüllen.
Bewerbungsschluss ist der 15.04.2018

Ich bekomme alle Bewerbungen, die angegeben haben, dass sie an der Verlosung bei zeitgedanke.org teilnehmen und ich werde dann zwei Gewinner ermitteln.

Ich wünsche Allen, die bei mir an der Verlosung teilnehmen ganz viel Glück. Der Mutmacher Summit ist eine Bereicherung für Jeden, der daran teilnimmt. Da bin ich mir ganz sicher.

Ich spreche aus eigener Erfahrung. Ich bin mit der Kommunikation über meine Erkrankung in den sozialen Medien (Blog, Instagram und YouTube) sehr viel stärker und selbstbewusster geworden.

Lasst uns alle Mutmacher sein!
Viel Glück beim Gewinnspiel 🙂

Eure Dany

Dieser Artikel ist Teil einer Kooperation mit der Bayer Vital GmbH. Alle Teilnahmebedingungen für den Workshop können auf der Seite MS-Gateway.de eingesehen werden.

 

Schuss zum Mond

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So verschwommen wie der Fisch im Aquarium herumirrt, so verschwommen ist auch manchmal die MS.

Heute ist so ein Tag, da ärgert diese Zicke mich ein wenig. Ich laufe heute etwas schlechter, bin müde und mir fallen tausend Sachen ein, die ich mit der MS machen könnte. Aber ich weiß auch ein bisschen, warum ich mich heute ärgern lasse. Ich habe noch zuwenig Wasser getrunken, habe mich heute bisher zu wenig bewegt und das Essen hier ist einfach nicht meins, auch wenn sich die Küche sehr viel Mühe gibt, aber ich esse zuhause einfach gesünder und vor allem natürlicher mit sehr wenig Gewürzen. Die ersten beiden Sachen kann ich ja noch ändern 😉 Und schwups ist das Glas Wasser getrunken und ich gieße das nächste ein!

Jetzt komme ich mal zu dem Punkt, was ich mit der MS machen könnte: als Erstes auf den Mond schießen diese Zicke und während sie zum Mond fliegt schreibe ich noch die fristlose Kündigung. Echt unglaublich so kleine Herde, die sich aufspielen wie der große Max. Ich glaube die MS hat ein mega Aufmerksamkeitsdefizit, wie so ein kleines nerviges Kind, dass sich im Supermarkt auf den Boden schmeißt, weil es keine Schokolade gibt. (vielleicht kommt hier der Gedanke „Aufmerksamkeit und Liebe für sich selbst“ ins Spiel)

Ich war letztens in einem Vortrag, in dem uns geraten wurde, mit der Blase zu sprechen, wenn man dringend auf Toilette muss, aber keine in der Nähe ist. Ich habe es ausprobiert und die Blase hat erstaunlicherweise auf mich gehört und gewartet bis sie sich leeren durfte. Dann werde ich doch mal mit den Herden sprechen, dass die ab jetzt freigestellt sind und in Rente gehen. Ich muss allerdings eine Ansprache halten, da ich einfach zuviele von diesen Biestern habe.

Beim Frühstück war Clown im Kaffee, auch schön 😀

Baumwipfelpfad

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Ich sitze jetzt hier in meinem Zimmer und bin ziemlich platt, angenehm platt. Vorab muss ich sagen, der Tisch Nummer 11 im Speisesaal des Quellenhofes hat eine ganz tolle Gemeinschaft hervorgebracht und es gibt wenige Momente, in denen wir nichts zu lachen haben.  Zur kurzen Erklärung: wenn man an seinem ersten Tag ankommt, wird man zum Mittagessen an den Neuankömmlingstisch gesetzt (das ist sowas wie der Kindertisch bei den Erwachsenen-Geburtstagen) und dann einem festen Tisch später zugewiesen. Ich bin so sehr froh, dass ich an diesem Tisch sitze!

Heute waren einige von uns unterwegs in der Sonne, mit der Sommerbergbahn auf den Sommerberg und von dort zu Fuß und mit Rolli auf dem Baumwipfelpfad weiter. Gemeinsam geschoben, gelaufen, gelacht und die Sonne genossen.

Der Baumwipfelpfad ist barrierefrei und einfach ein Erlebnis und man bewegt sich immer mehr auf Augenhöhe des Schwarzwaldes. Man läuft über einen Holzpfad entlang zu einem Turm, der eine Aussichtsplattform in 40m Höhe hat. Unsere beiden Rollis wurden den Weg bis zur Plattform hoch geschoben, auf dem Rückweg gab es großes Gelächter, weil es bergab ging und die beiden Rollis eine gute Geschwindigkeit bekamen, einmal sogar auf einem Rad um die Kurve (zum Erstaunen der Besucher, die noch nach oben laufen mussten). Auf dem Turm erhält man einen richtigen Schwarzwald-Rundumblick. Auf dem Weg bis zum Turm kann man sich in Fragen rund um den Wald weiterbilden. Sowas schadet ja nie!

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Kleine Lernstationen sind auf dem Pfad verteilt und es gibt auch Möglichkeiten, zum balancieren und klettern. Wir haben schon gesagt, hier müsste eigentlich die MS-Reha-Abteilung des Quellenhofs Aktivitäten durchführen. Das war ein herausforderndes kleines BalanceTraining, weil die Untergründe, auf denen man lief, nur an Seilen hingen. Ganz toll!

 

 

 

 

Auf dem Rückweg sind wir dann noch eingekehrt in die Skihütte zu Speis und Trank und Sonne tanken. Wer konnte ist die sieben Kilometer zurück nach unten gelaufen, der Rest fuhr wieder mit der Bergbahn. Und weil der Tag bisher so toll war, haben wir noch eine kleine Strecke in Bad Wildbad zurückgelegt und sind bei der Kaffee Manufaktur eingekehrt und haben uns einen Abschlusskaffee oder Espresso gegönnt.

Irgendwie ist die Reha auch ein kleines bisschen wie Erholurlaub. Ich glaube genauso kann man wieder gesünder werden. Ich bin sehr gespannt, was noch so alles kommt, was ich hier in Bad Wildbad erleben werde. Auf jeden Fall habe ich nun auch einen Therapieplan für die kommende Woche bekommen, darüber berichte ich noch separat.

Es war die genau richtige Entscheidung, eine Reha zu machen und all meine Mit-Rehananer zeigen mir jetzt schon wie sich diese Reha positiv auf die einzelnen Krankheitsbilder auswirkt. Und heute frage ich mich ganz ehrlich, warum habe ich das in all den 25 Jahren, seit ich die MS habe, noch nie gemacht. Und ich frage mich natürlich auch, wäre mein Verlauf anders? Würde ich noch Fahrrad fahren und Joggen gehen? Hätte hätte Fahrradkette. Ich bin jetzt hier und ich werde sehen, was ich wieder zurückdrehen kann. Das ist vielleicht mehr als ich mir jetzt vorstellen kann.

Aufregend, schön und hoffnungsvoll!

Reisen trotz Handicap – LionTours fragte nach

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Jetzt muss ich mal vor lauter Stolz berichten, dass über mich bei LionTours berichtet wurde. Die haben sich mit mir unterhalten wie es ist, mit Handicap zu reisen:

 

Reisen mit Handicap

Dieser Blog ist einem ganz anderen, sehr speziellen Thema gewidmet, als Sie es sonst bei uns finden. Uns hat das Thema „Reisen mit Handicap“ sehr berührt. Ein sehr sensibles Thema.

In unserem tagtäglichen Arbeitsalltag werden wir immer wieder von Kunden gefragt, ob sie trotz gesundheitlicher Beeinträchtigung reisen können. Ob diese oder jene Reise für sie geeignet ist. Die Fragen reichen dabei von speziellen Ernährungsbedürfnissen bis hin zur Mitnahme eines Rollstuhls. Antworten können wir natürlich immer nur grundsätzlicher Natur geben. Im Einzelfall muss dies dann jeder für sich selbst entscheiden und abklären, ob er diese Reise antritt.

 

 

Wir trafen uns mit Daniela Schmidt, die 1993 die Diagnose Multiple Sklerose bekam. Trotz allem lässt sie sich ihre Reisefreude dadurch nicht nehmen.

 

Wir stellten uns und ihr die Frage: 

Braucht es Mut, um mit gesundheitlicher Beeinträchtigung zu reisen?

–> Link zum Beitrag

Ankunft in Bad Wildbad

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Nun bin ich hier in meiner ersten Reha. Die letzte dreiviertel Stunde der Fahrt mit meinem Auto ging durch den Nordschwarzwald im Sonnenschein, herrlich. Nachdem ich kurz vorm Ziel zweimal durch den Tunnel gefahren bin, weil ich die Ausfahrt verpasst hatte, hatte ich den Quellenhof endlich gefunden und meine kleine RehaReise konnte beginnen.

Ich habe ein Zweibettzimmer bekommen, habe eine sehr nette Mitbewohnerin., auch mit MS. Zumindest teilen wir uns unser Zimmer für eine Woche, dann geht sie wieder nach Hause. Das Anmeldegespräch und auch das Gespräch mit der Stationsschwester und dem Stationsarzt war sehr nett und ich habe viele Infos bekommen. Irgendwann gab es auch Infos bezüglich des Mittagessens, der Speiseplan passt so gar nicht zu meinem Ernährungsplan. Es gibt entweder Fleisch oder glutenhaltige Nahrungsmittel oder beides zusammen. Heute war es aber ok, ich hatte mir aus drei möglichen Essen Fisch mit Kartoffeln, Gemüse und Zitronensoße ausgesucht. Einen Gourmestern wird das Essen nicht gewinnen, aber ich will mal nicht zu früh meckern, ich bin erst den ersten Tag da. Zum Abendessen habe ich sogar auf Nachfrage glutenfreies Brot bekommen, das fand ich sehr gut. Auch sind die Damen, die im Servicebereich arbeiten sehr nett, zuvorkommend und hilfsbereit.

Nachdem ich eine ausgiebige Befragung und Untersuchung durch den Stationsarzt hatte, bei der sogenannten Aufnahmeuntersuchung, bekomme ich nun morgen einen angepassten Therapieplan. Was ich jetzt schon weiß: morgen früh fängt es sieben Uhr erstmal an, dass ich Blut abgenommen bekomme und eine Urinprobe abgebe, danach geht es direkt zur ersten Krankengymastik, danach Frühstück und dann ein Psychologie Ersttermin. Mehr Termine habe ich am zweiten Tag noch nicht. Ich gehe davon aus, dass der neue Therapieplan viele Stationen für mich vorsieht.

Auf die Frage, was ich hier erreichen möchte war meine Antwort: den Gleichgewichtssinn und die Gehbewegung verbessern. Ich habe heute einige getroffen, die schon länger hier sind, bei denen sich genau das verbessert hat. Aber wir wissen alle, das ist die Krankheit mit den tausend Gesichtern und jeder hat auch eine andere Krankheitsgeschichte und mit 25 Jahren MS sind hier auch nicht so viele.

die Vorbereitungen laufen

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Kaum zu glauben, aber ich fahre tatsächlich am Dienstagfrüh zu meiner ersten Reha. Bis dahin werde ich putzen, waschen, packen und immer wieder überlegen, dass ich auch nichts vergesse für meine vier Wochen. Die Klinik in Bad Wildbad war bereits so nett und hat eine kleine Mitbringliste aufgeschrieben 😉

Welche Reha-Maßnahmen ich bekomme, das erfahre ich erst, wenn ich mich am Dienstag anmelde. Ich tippe auf Physio, Sport, Gesprächstherapie, aber eigentlich habe ich jetzt noch keine Ahnung. Dienstag weiß ich mehr.

In den Bewertungen schneidet der Quellenhof in Bezug auf die Ärzte und Therapeuten sehr gut ab. Ob ich der gleichen Meinung sein werde, werde ich bald wissen. Meine Aufregung steigt auch schon etwas, weil es wie gesagt die erste Reha in meinem Leben ist und ich bin sehr gespannt und auch voller Hoffnung, dass ich da einiges wichtiges mitnehmen kann. Etwas, dass ich in all den bisher 25 Jahren, seit ich die MS habe, noch nicht sehen, wissen oder erkennen konnte.

So wie jetzt der Frühling kommt, so werde ich vielleicht auch ein Frühlingsgefühl erleben mit einem anderen, neuen oder abgewandelten Weg in meinem Umgang mit der Multiplen Sklerose.

Ich habe irgendwie ein ziemlich gutes Gefühl…und zu verlieren habe ich ja eigentlich nix, oder?

zum ersten Mal in meinem Leben…

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…fahre ich zur Reha. Ob es mir gefällt, ob es mir was bringt? Ob es mir danach besser geht? Finde ich einen Kurschatten? 😉 Kann ich dann besser laufen?  Wie wird dort das Essensangebot sein? Lerne ich neue Ansätze kennen? Wird das wie ich mit meiner MS umgehe dort in Frage gestellt? 

Viele Fragen, aber keine Erwartungen. So werde ich dorthin fahren und ich möchte euch an dieser Zeit teilhaben lassen und werde ein kleines Tagebuch schreiben.

Aber warum denn jetzt eine Reha? Mein Neurologe hat es letztens bestätigt, ich wusste das schon länger. Ich habe keinen schubförmigen Verlauf mehr, ich habe einen chronisch progredienten Verlauf, schleichend schlechter werdend. Ich muss es eingestehen, es scheint so zu sein. Lange Strecken gehen nur noch mit Rolli, alle anderen Strecken mit Wanderstöcken.

Laufen und laufen

Zuhause laufe ich viel sicherer (ohne jegliche Hilfe), gehe Treppen und fahre nicht mit dem Fahrstuhl. Gestern habe ich mein Motorrad-Gespann in eine neue Garage gefahren, das war toll. Und all das schlechte Laufen hängt bei mir auch immer mit meiner Allgemeinsituation zusammen.

Meine Arbeitsstelle, in der ich sehr unglücklich war, habe ich noch bis Ende April. Ich suche ab Mai einen neuen Arbeitgeber. Meine Beziehung, mit der ich alt werden wollte Weiterlesen →

Multiple Sklerose? Noch die davon gehört…

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…sagte ich 1993 als ich die Diagnose bekam. Die Firma Mediteo hat heute einen Gastbeitrag von mir veröffentlicht, lest selbst:

Multiple Sklerose? Krankheit mit den tausend Gesichtern.

Da saß ich nun im März 1993 auf dem Krankenbett und musste den Arzt nochmal fragen, wie die Krankheit heißt, die ich jetzt habe. Multiple Sklerose? Noch nie gehört. Ist das schlimm? Kann ich daran sterben? Was mache ich jetzt damit? Für mich unaufgeklärt und völlig unwissend verließ ich nach elf Wochen der Diagnosesuche mit meinen gerade 19 Jahren das Krankenhaus. Damals war das keine so häufig entdeckte Krankheit wie heute und es gab nicht viel, was man darüber lesen und sich informieren konnte. Heute ist das anders und das ist auch gut so.

Was ist das denn überhaupt?

Multiple Sklerose ist eine Autoimmunkrankheit, die auch die Krankheit der Tausend Gesichter genannt wird. Sie kann sich in einer Vielzahl von Symptomen zeigen und verläuft bei jedem Betroffenen anders. Recht schnell hatte ich verstanden, warum man sie die „Krankheit mit den tausend Gesichtern“ nennt. Ich hatte Schübe mit den Extremitäten, die nur noch Weiterlesen →

Gastbeitrag bei LionTours

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Ich merke, ich werde immer mutiger und stehe zu meiner MS und irgendwie fühlt sich das gut an. So befreiend und so normal. Damals, als ich die Diagnose bekam, war ich noch ein Exot. Mittlerweile gibt es diese Krankheit leider häufiger. Viele viele Jahre habe ich mit mir selbst gekämpft und mich geschämt, dass ich MS habe. Heute fühlt sich das anders an, die MS ist ein Teil von mir und ich kann sie nicht mehr verleugnen.

 

 

 

Ich bin mittlerweile so mutig geworden, dass ich auch außerhalb meines Blogs auf diese Krankheit aufmerksam mache. Ich stelle mich hin und sage „ich habe Multiple Sklerose“. Das war jahrelang für mich gar nicht möglich. Ich hatte die tollsten Ausreden, ich sei mit dem Fuß umgeknickt, im Ski-Urlaub gestürzt, ach was hatte ich für Ausreden. Bloß nicht erzählen, was ich habe. Aber das lag auch daran, dass von dieser Krankheit ein falsches Bild umherschwirrte. Heute ist es zum Glück besser, aber leider gibt es immer noch Menschen, die keinerlei Vorstellung und auch keinerlei Interesse haben, was diese Krankheit bedeutet.

Na wenn ich jetzt so mutig bin, dann werde ich wohl irgendwann in einer Talkshow sitzen und darüber berichten, dass ein Leben mit Multiple Sklerose dennoch toll, aktiv, wundervoll und spannend sein kann.

Danke an Sabine von LionTours in Aschaffenburg, die mich angesprochen hatte, ob ich Interesse hätte, einen Gastbeitrag auf ihrer Webseite zu schreiben! Ich freue mich sehr über unsere Zusammenarbeit 🙂

Das Leben ist und bleibt spannend. Ich bleibe wie immer neugierig und freue mich über alles was da noch so kommt!

was war los am Wochenende?

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Ich war im Kurzurlaub in den Bergen. Es war frustrierend und wunderschön zugleich. Erinnerungen kamen hoch, die Frustration über diese Fucking-Krankheit stieg an und flachte mit jedem Zufriedenheitslächeln wieder ab.

Ein genauer Bericht folgt in Kürze mit allen Emotionen, die ein Beitrag in meinem Blog haben kann. Freut euch 🙂

Bildquelle: zeitgedanke.org

Kontaktaufnahme mit Dr. Markus Bock

56 Antworten

Die Mail ist raus und jetzt bin ich sehr gespannt, ob sich Dr. Bock meldet und wir uns austauschen können bezüglich des Themas MS und Fasten (Ernährung im Allgemeinen) und er mir meine Fragen beantworten kann. Ich muss zugeben, das Thema Fasten und mein Ergebnis und das Ergebnis von Verena im 3sat nano-Beitrag (ab Minute 11) beschäftigen mich sehr. Die Studie wird auf der Seite der Charité so beschrieben:

IGEL Studie
Randomisierte kontrollierte Pilotstudie zur Wirkung von intermittierendem Heilfasten oder Low Glycemic Load Ernährung auf die Lebensqualität bei multipler Sklerose

 

 

 

 

Hallo lieber Herr Bock,

mein Name ist Daniela xxxx. Ich habe seit 1993 Multiple Sklerose, bei der Diagnose war ich gerade 19 geworden. Auf 3sat habe ich den nano-Beitrag zum Thema Multiple Sklerose und Fasten gesehen. Ich beschäftige mich schon seit vielen Jahren mit der Ernährung und ich musste feststellen, dass es keine pauschale Lösung gibt. Ich habe im letzten Monat dann auch sieben Tage gefastet mit Wasser, Tee und Gemüsebrühe plus der Vorbereitung, Glaubersalz, Entlastungstage und Aufbautage. Das Ergebnis wie bei Verena im Beitrag hat sich bei mir leider nicht gezeigt. Was besser wurde war die Spastik in den Füßen.

Der Beitrag hat leider keine Hintergrundinformationen gegeben. Hat Verena Medikamente genommen? Wie hat sie sich vorher ernährt? Ich nehme seit sechs Jahren Fampyra und bin nicht mehr sehr glücklich darüber, weil die Nebenwirkungen (Schlechtes Gangbild und das sich verschlechternde Gleichgewicht) nicht mehr akzeptabel sind. Ein Absetzen von Fampyra, auch ein Versuch während des Fastens, hat den Zustand nur noch verschlimmert. Ab 1993 wurde ich auf Imurek eingestellt, ab 2007 spritzte ich mir erst Rebif und dann Avonex. Die Nebenwirkungen gefährdeten meinen Job und ich beschloss, nicht mehr zu spritzen. Seitdem geht es mir von der Energie und Psyche sehr gut. Fampyra ist das einzige Medikament welches ich nehme und dieses würde ich eben auch gern absetzen.

Sie werden sich jetzt fragen warum schreibe ich Ihnen. Zum einen habe ich meine Fastenzeit und auch meine eigene Ernährungsforschung in einem Blog niedergeschrieben www.zeitgedanke.org oder direkt zum Fasten http://www.zeitgedanke.org/fasten/ und zum anderen habe ich so viele Fragen vorallem was das Fasten betrifft.

Ich frage mich, warum hat es bei mir nicht funktioniert? Hängt es mit der Medikation zusammen? Da ich seit zwanzig Jahren beim Fernsehen arbeite weiß ich auch, dass man erstens nicht viele Infos in einen kurzen Beitrag bekommt und zum zweiten weiß ich, dass Beiträge auch schöngehobelt werden.

Ich würde mich sehr gern mit Ihnen austauschen über das Thema MS und Ernährung, da ich mich schon seit vielen Jahren damit beschäftige. Eine ketogene Ernährung musste ich nach einigen Wochen abbrechen, weil meine Nieren das irgendwann boykottiert haben.

In all den Jahren habe ich folgende Erkenntnisse gewonnen:

  • keine Milchprodukte
  • keinen Kaffee (hier siegt bei mir leider immer wieder der böse Schweinehund)
  • keine tierischen Fette, da diese die Entzündungsprozesse fördern (das war schwierig mit der ketogenen Ernährung) Ausnahme Fisch (Lieferant von Omega 3)
  • kein Zucker (der frisst die Myelinschicht weiter auf und stört die Nervenbahnen)
  • mind. 2L Wasser am Tag trinken (stilles Wasser!)
  • sparsam mit Fruchtzucker umgehen
  • Vitamin D Spiegel auffüllen und halten
  • NICHT rauchen (das beschleunigt den Krankheitsverlauf)
  • KEIN Alkohol
  • Gemüse in den täglichen Essensplan packen
  • Keine Fertigprodukte, kein Fast Food, kein Glutamat
  • Weizenmehl meiden
  • täglich bewegen/Gymnastik
  • auf den Körper hören (leider verstehen wir uns manchmal nicht und der Schweinehund im Käsekuchen-Mantel hat dann doch gesiegt)
  • auf den Basen-Säuren-Haushalt achten

Es gehören neben der Ernährung natürlich noch die Themen Stress, Bewegung und Energie dazu. Wenn ich nicht hin und wieder so inkonsequent wäre würde es mir bestimmt dauerhaft besser gehen. Was ich dauerhaft mache sind Kein Alkohol, Nicht rauchen, Keine Milchprodukte, Sehr wenig tierische Nahrungsmittel, glutenfrei bzw. sehr sehr wenig bis keine Weizenprodukte)

Ich bin der festen Überzeugung, dass die MS beeinflusst werden kann durch die Ernährung. Der Beitrag bei 3sat wirkte etwas wie ein Wunder. Ich weiß es ist die Krankheit mit den 1000 Gesichtern, ich war dennoch sehr enttäuscht, dass es bei mir nicht so funktioniert hat und ich nach der Fastenwoche nicht die Treppe laufen konnte ohne mich am Geländer festzuhalten. Kann das an Fampyra liegen? Welche Medikamente nimmt die Protagonistin Verena?

Hoffentlich habe ich Sie nicht zu sehr verschreckt mit meiner langen Mail. Ich freue mich sehr, wenn wir uns austauschen können und vielleicht und hoffentlich einen Schritt weiterkommen mit der Symptom-Bremse für die MS.

Ich wünsche Ihnen eine schöne Woche

Liebe Grüße

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