Archiv der Kategorie: Erkenntnis

Hamsterrad

Seit Jahren habe ich Rückenschmerzen, seit Jahren renne ich von einem Orthopäden zum nächsten. Ich treibe Sport, ich trainiere meinen Rücken, aber jeden Tag habe ich diese Schmerzen im unteren Rücken. Durch diese Schmerzen laufe ich auch schlechter. Es ist nämlich nicht immer die MS, wie viele Ärzte einem weis machen wollen.

In der heutigen Chef-Oberarzt-Visite habe ich mal wieder meine Bilder gezeigt und gefragt, was man da machen kann. Nichts kann man da machen. Ich kann nur weiter meine Rückenmuskulatur stärken und soll weniger sitzen. Ich merke das auch vor allem im Rollitraining und im Rollitanz. Da sitze ich mindestens 1,5 Stunden am Stück im Rollstuhl und treibe Rollisport. Wenn ich dann aufstehe ist es mit dem Laufen so schlecht, dass ich gar nicht mehr weiß was ich machen soll. Hinlegen? Nö!

Es sind die beiden dunklen Bandscheiben im unteren Rücken.

Ich sitze zuviel. Wenn ich länger stehe ermüden meine Beine und ich muss mich wieder hinsetzen. Was ist das denn alles für ein großer Quatsch. Lange sitzen ist doof, lange stehen ist doof, fliegen könnte funktionieren 😉

Übeltäter Rücken und nicht immer die MS

Ich bin nämlich definitiv der Meinung, wenn ich nicht so einen Mist mit dem Rücken hätte, würde ich viel besser laufen. Aber das ist jetzt so, die Bandscheiben drücken teilweise in den Nervenkanal beim sitzen, ich laufe schepp und habe ein total verschobenes Gangbild dadurch. Schmerzverlagerung nenne ich das.

Die Einzel-Krankengymnastik hier im Quellenhof tut mir sehr gut. Meine Muskeln im linken Bein lockern sich und ich brauche zwei drei Übungen für zuhause, die ich mindestens dreimal täglich mache. Das werden alltagstaugliche Übungen sein. Das riet mir heute der Oberarzt und meinte, mehr kann man nicht machen.

Rollstuhlsport und Rollstuhltanz

Um die Reize und Schmerzen aus meinem Rücken rauszunehmen soll ich weniger sitzen. Große Schmerzen bereitet mir das Sitzen, bzw. das Aufstehen danach, im Rollstuhl. Den Rolli nehme ich für lange Strecken, die würde ich zu Fuß nicht schaffen. Starke Schmerzen habe ich, wenn die Rollisportzeit oder die Rollstuhltanzzeit vorbei ist und ich wieder aufstehe. Ich muss hier überlegen, wie ich das in Zukunft handhaben möchte und sollte.

Im Quellenhof gibt es eine Rollstuhlabteilung. Dort hatte ich eine neue sehr ergonomische Lehne ausprobiert und hatte mit dieser Lehne weniger Rückenschmerzen. Ich mache mal einen neuen Termin dort aus und lass mich beraten, ob ich eine solche Lehne an meinen Rolli dranbasteln kann. Das könnte dann die Schmerzen in der Rollstuhlzeit minimieren.

Disziplin im Hamsterrad

Was der Quellenhof heute schon geschafft hat, ist eine neue eigene Motivation. Ich weiß, ich bin auf dem richtigen Weg mit meiner Art mit der MS zu leben, mit dem Sport, mit der Ernährung. Neu dazu kommt jetzt, dass ich meine Beinmuskeln gezielter trainieren sollte, damit ich länger stehen kann und weniger sitze. Es ist echt ein verdammtest Hamsterrad in dem ich da stecke.

Und jetzt sitze ich schon wieder, weil ich diesen Artikel schreibe. Hier in meinem Zimmer seh ich nichts worauf ich den Laptop stellen könnte, damit ich im Stehen schreibe. Oh Moment, das Bett ist höhenverstellbar, das probiere ich mal aus. Minuten später […] , weil das Bett keinen Turbo hat […] Das könnte eine Lösung sein 🙂

Reicht das denn nicht mit der MS, muss da noch der Rücken zicken, der dadurch alles beschwerlicher macht? Aber wie sage ich so oft „es gibt für alles eine Lösung“.

Dann mache ich mal wieder das Beste daraus und konzentriere mich hier im Quellenhof weiter auf meine Verbesserung der Bewegung. Aktuell übe ich auch für mich allein Treppen steigen. Mein linker Fuß schwenkt nach links, wenn er auf die nächste Treppenstufe möchte, daran arbeite ich, dass er geradeaus nach oben geht. So wie der rechte Fuß. Soll er sich mal eine Scheibe abschneiden!

Gleich habe ich Massage-Termin, den werde ich genießen 🙂

 

 

Schuss zum Mond

So verschwommen wie der Fisch im Aquarium herumirrt, so verschwommen ist auch manchmal die MS.

Heute ist so ein Tag, da ärgert diese Zicke mich ein wenig. Ich laufe heute etwas schlechter, bin müde und mir fallen tausend Sachen ein, die ich mit der MS machen könnte. Aber ich weiß auch ein bisschen, warum ich mich heute ärgern lasse. Ich habe noch zuwenig Wasser getrunken, habe mich heute bisher zu wenig bewegt und das Essen hier ist einfach nicht meins, auch wenn sich die Küche sehr viel Mühe gibt, aber ich esse zuhause einfach gesünder und vor allem natürlicher mit sehr wenig Gewürzen. Die ersten beiden Sachen kann ich ja noch ändern 😉 Und schwups ist das Glas Wasser getrunken und ich gieße das nächste ein!

Jetzt komme ich mal zu dem Punkt, was ich mit der MS machen könnte: als Erstes auf den Mond schießen diese Zicke und während sie zum Mond fliegt schreibe ich noch die fristlose Kündigung. Echt unglaublich so kleine Herde, die sich aufspielen wie der große Max. Ich glaube die MS hat ein mega Aufmerksamkeitsdefizit, wie so ein kleines nerviges Kind, dass sich im Supermarkt auf den Boden schmeißt, weil es keine Schokolade gibt. (vielleicht kommt hier der Gedanke „Aufmerksamkeit und Liebe für sich selbst“ ins Spiel)

Ich war letztens in einem Vortrag, in dem uns geraten wurde, mit der Blase zu sprechen, wenn man dringend auf Toilette muss, aber keine in der Nähe ist. Ich habe es ausprobiert und die Blase hat erstaunlicherweise auf mich gehört und gewartet bis sie sich leeren durfte. Dann werde ich doch mal mit den Herden sprechen, dass die ab jetzt freigestellt sind und in Rente gehen. Ich muss allerdings eine Ansprache halten, da ich einfach zuviele von diesen Biestern habe.

Beim Frühstück war Clown im Kaffee, auch schön 😀

zum ersten Mal in meinem Leben…

…fahre ich zur Reha. Ob es mir gefällt, ob es mir was bringt? Ob es mir danach besser geht? Finde ich einen Kurschatten? 😉 Kann ich dann besser laufen?  Wie wird dort das Essensangebot sein? Lerne ich neue Ansätze kennen? Wird das wie ich mit meiner MS umgehe dort in Frage gestellt? 

Viele Fragen, aber keine Erwartungen. So werde ich dorthin fahren und ich möchte euch an dieser Zeit teilhaben lassen und werde ein kleines Tagebuch schreiben.

Aber warum denn jetzt eine Reha? Mein Neurologe hat es letztens bestätigt, ich wusste das schon länger. Ich habe keinen schubförmigen Verlauf mehr, ich habe einen chronisch progredienten Verlauf, schleichend schlechter werdend. Ich muss es eingestehen, es scheint so zu sein. Lange Strecken gehen nur noch mit Rolli, alle anderen Strecken mit Wanderstöcken.

Laufen und laufen

Zuhause laufe ich viel sicherer (ohne jegliche Hilfe), gehe Treppen und fahre nicht mit dem Fahrstuhl. Gestern habe ich mein Motorrad-Gespann in eine neue Garage gefahren, das war toll. Und all das schlechte Laufen hängt bei mir auch immer mit meiner Allgemeinsituation zusammen.

Meine Arbeitsstelle, in der ich sehr unglücklich war, habe ich noch bis Ende April. Ich suche ab Mai einen neuen Arbeitgeber. Meine Beziehung, mit der ich alt werden wollte Weiterlesen

Achtsamkeit

Achtsam zu leben wird heutzutage für viele Menschen immer wichtiger, so auch für mich. Es geht nicht nur darum, dass man anderen gegenüber achtsam ist, sondern auch achtsam mit sich selbst umgeht. Viele Jahre war ich so gar nicht achtsam mit mir, habe Dinge einfach gemacht ohne an die möglichen Folgen, wie Erschöpfung und dem Resultat der Verschlechterung der Beweglichkeit zu denken. Oder ich habe mich mit Menschen abgegeben, die mir nicht gut taten, weil ich sie nicht vor den Kopf stoßen wollte, dass ich ihre Gesellschaft nicht mehr möchte. In diesem Punkt habe ich im letzten Jahr sehr viel dazugelernt und mein Vorsatz für dieses Jahr lautet: ich möchte Menschen, die mir nicht guttun nicht mehr Weiterlesen

schnelles Essen – ketogen, gluten- und zuckerfrei

Heute gibt es mal wieder ein gesundes Gericht von mir. Es ist ketogen, glutenfrei, zuckerfrei, salzfrei (bei mir zumindest), sehr gesund und mit Kurkuma und Pfeffer gewürzt.

 

 

 

 

 

 

 

Gemüse schnippeln, Oliven-Öl in die Auflaufform und ab in den Ofen. Verwendet habe ich: Zucchini, Pastinake, Kürbis, Radieschen, Olivenöl, Pfeffer und Curcuma. Wichtig dabei ist natürlich, dass man sich öfters so ernährt, damit man eine Wirkung spürbar erkennen kann.

Hier eine Übersicht mit entzündungshemmender Ernährung.

Guten Appetit 🙂

Man kann mit der Ernährung bei Autoimmunerkrankungen durchaus unterstützend wirken, das begeistert mich jeden Tag. Auch wenn ich mal schwach werde, finde ich doch immer wieder zu meinem gesunden, entzündungshemmenden Ernährungsplan zurück.

Das ist und bleibt spannend mit der Ernährung und der MS und ich bleibe wie immer neugierig. Ein Leben ohne Neugierde wäre doch langweilig, oder? 😉

mein Wort zum Sonntag

Bild: DeCoArt

Ich humpel, aber nicht mein Leben! Seit einer Woche teste ich das Copaiba-Öl und ich merke, dass ich weniger humpel. Ich bemerke und spüre das. Andere sehen das gar nicht, weil es gerade nur eine ganz kleine Veränderung/Verbesserung ist. Aber ICH merke das und ich muss strahlen, wenn ich das spüre. Ich nehme mal weiter dieses Copaiba-Öl. Bisher merke ich ganz extrem die Verbesserung in meinem unteren Rücken. Der jedesmal  im MRT strahlte mit seinen aktiven Entzündungen. Und das fühlt sich gerade ziemlich entzündungslos an. Wie toll ist das denn? Dem Copaiba-Öl sagt man eine stark entzündungshemmende Wirkung nach und ich kann dazu nur sagen: is so!

Vieles an meinem wackeligen Gangbild kommt auch von meiner Schonhaltung, um die Rücken-Schmerzen damit zu lindern. Und weil der Rücken seit einigen Tagen weniger schmerzt bewege ich mich ein klein weniger humpelnd. Das alles werde ich weiter beobachten und sobald ich weiter Verbesserungen feststelle kommen wieder einige Worte dazu von mir hier  in meinem Blog.

Mein Leben geht spannend weiter und ich bleibe neugierig und freue mich auf alles was noch kommt 🙂

Biennale 2017 – mit dem Rolli in Venedig (Gastbeitrag von Marc B.) Teil 1

[Marc, Gastautor in meinem Blog, war jetzt mit dem Rolli in Venedig und davon berichtet er hier bei ZEITGEDANKE.org – Dankeschön für deine Zeilen lieber Marc 🙂 ]

Als mich Ulf fragte, ob ich mit ihm auf die Biennale nach Venedig wolle, reagierte ich zunächst skeptisch. Schließlich kann ich wegen der MS nur noch wenige hundert Meter weit gehen, und es stresst mich tierisch, wenn ich keine Toilette in der Nähe weiß – dann muss ich immer am dringendsten. Aber ich liebe auch diese Stadt und die moderne Kunst. Und weil Ulf nicht nur mein Freund und ein Schöngeist ist, sondern auch anpacken und organisieren kann, wollten wir das Abenteuer schließlich wagen.

Also besorgte ich mir im Vorfeld erst mal einen gebrauchten Aktiv-Rollstuhl. Nur mit so einem Teil durfte ich überhaupt hoffen, die Wegstrecken am Flughafen und in Venedig ohne Exitus zu bewältigen. Außerdem nahm ich am Rollstuhltraining von Nora und Thomas beim TV Laubenheim teil. Denn, wie geht man mit so einem Gefährt eigentlich um? Und wie muss ein Helfer im Bedarfsfall unterstützen?

Von Frankfurt nach Treviso

Am meisten Bammel machte mir der Flug, denn darüber hatte ich von anderen Rolli-Fahrern bereits regelrechte Horrorstories gehört. Und dass wir die Anreise mit dem irischen Billigflieger bestreiten würden, trug auch nicht eben zur Beruhigung bei – obwohl Ulf natürlich im Vorfeld alles im Chat mit Anita (Anna? Angela?) abgesprochen hatte. Am Check-in-Schalter machte ich (im Rolli sitzend) die erste interessante Erfahrung: Die Ryan-Air-Mitarbeiterin sprach exklusiv mit Ulf. Ich selbst fand nur in der dritten Person statt („kann ER noch ein paar Meter gehen?“). Hier schien die Formel „halbe Höhe“ ist gleich „kleines Kind“ zu gelten. Das geschah im weiteren Verlauf der Reise noch öfter. Ich nahm es den Leuten aber nicht übel. Keiner meinte es böse, nur der Umgang mit Behinderten scheint nach wie vor für die meisten unbekanntes Terrain zu sein.

Abgesehen davon rollte man mir für den Weg ins Flugzeug aber einen roten Teppich aus! Ein Mitarbeiter holte uns vom Schalter ab und begleitete uns zum Gate. Dort bestiegen wir einen Sonderbus, der uns direkt aufs Außenfeld und zur Maschine fuhr, und wäre ich die Treppe nicht selbst gelaufen, hätte man mich im Hubwagen ins Flugzeug befördert.  Erst jetzt wurde mir mein Rolli abgenommen und verstaut. Alle Servicemitarbeiter waren total freundlich und hilfsbereit, und genau so problemlos lief es bei der Ankunft am Flughafen Treviso. Mein Rolli stand schon unten an der Gangway bereit und rucki-zucki saßen wir im Transferbus nach Venedig. Rolli-fahrtechnisch sind Flughäfen natürlich das Paradies! Solche Bodenbeläge findet man außerhalb praktisch nie, und es macht irre Spaß darüber zu heizen…

Ein Tipp noch: alles, was nicht fest am Rolli ist (Sitzkissen, Werkzeug etc.) abmachen und mit ins Flugzeug nehmen.

[Im nächsten Teil berichtet Marc von seinen Eindrücken in Venedig und wie er sich dort mit seinem Rollstuhl bewegen konnte. Ist Venedig geeignet für Rollifahrer, kommt man gut voran? Gibt es Grenzen und unüberwindbare Hindernisse? Freuen wir uns auf den zweiten Teil. Den gibt es morgen um die gleiche Uhrzeit 🙂]

Segeltörn in Kroatien

Ich bin noch ganz beschwingt von dieser wunderbaren Woche. Im Vorfeld war ich sehr gespannt, wie das für mich wird mit meinem Gewackel beim Laufen auf dem Schiff. Ich finde, mein Gleichgewichtssinn hat sich auf dem Katamaran besser angestellt als an Land. Ob das jetzt doch an der mathematischen Formel „minus mal minus gibt plus“ lag, das kann ich nicht beschwören 😉 vielleicht war ich auch einfach nur richtig glücklich. Jeden Tag frische Luft, Wasser, Sonne, tolles Wetter und vor allem so wundervolle Mitsegler. Mitsegler, die so wunderbar mit mir und der MS umgegangen sind und mich haben machen lassen und immer aufmerksam waren und ich hatte manchmal einfach vergessen, dass ich Multiple Sklerose habe. Das war einfach nur toll und ich bin so dankbar.

Der Segeltörn hatte das Motto „Shiatsu unter Segeln“, darauf werde ich noch separat in einem neuen Artikel eingehen. Jetzt wollte ich mich erstmal wieder zurückmelden und sagen: das war eine Woche, in der ich mich normal und gesund gefühlt habe. Eine Woche, in der ich mich aufs Fotografieren und Filmen konzentriert habe, da ich für die Organisatorin dieser Reise und liebe Freundin Elke, Material für ihre Shiatsu-Internetseite gesammelt und produziert habe. Bei manchen Film- und Fotoarbeiten wurde ich festgehalten, damit ich nicht über Bord gehe. Von außen sah das manchmal aus wie ein Tango-Tanz oder eine Polonaise, ach was haben wir gelacht.

Das war eine Woche in der ich eine Gemeinschaft auf engstem Raum kennengelernt habe, die perfekt funktioniert hat. Wir waren auf dem Katamaran ein Skipper und sieben Crew-Mitglieder. Wenn wir mal an Land mussten wurde mir immer eine Schulter zum Festhalten, für den Weg vom Boot auf dem schmalen Steg entlang, entgegengestreckt.

Heute spüre ich eine Leere, weil wir acht Segler die ganze Woche immerzu zusammen waren. Wir haben gemeinsam gekocht, gesungen, Witze erzählt, haben viel über das Segeln gelernt, uns ausgeruht, die Sonne und das Meer genossen und immer nett und interessant unterhalten.

Ich werde in den nächsten Tagen weiter von dieser Reise berichten, die mit meinem Handicap des wackeligen Laufens wunderbar funktioniert hat. Ich hatte meinen Rolli dabei, allein wegen der Wege auf den Flughäfen. Darüber werde ich auch noch berichten, weil das echt ein Abenteuer war.

Ich habe mich in dieser Woche wieder selbst besser kennengelernt, wo meine Grenzen liegen, wie ich damit umgehe, dass es nie mehr so unbefangen gehen/laufen wird, wie es früher einmal war. Ich habe gelernt, wie wichtig es ist, Hilfe anzunehmen und auch zu sagen, wenn man etwas alleine probieren möchte. Und ich habe in dieser Woche auch gelernt und gesehen was ich trotz meines wackeligen Laufens noch alles kann. Ich bin gerade dabei zu lernen, dass mein Blick eher ins Hier und Jetzt gehen sollte und nicht wie bisher in die Vergangenheit. Ich trauere jedem Tag nach, was ich nicht mehr so perfekt kann, aber wenn ich sehe, was ich noch alles mache, dann sollte ich mal anfangen, ein bisschen stolz zu sein.

Ich richte nämlich meinen Ärger, dass vieles nicht mehr so funktioniert wie früher, immerzu gegen mich selbst. Ich sollte jetzt endlich anfangen, mich selbst zu lieben und einfach stolz auf mich selbst sein. Diese wenigen Tage auf dem Meer haben mich viel nachdenken lassen, das ist verdammt gut so!

Und jetzt schneide ich mein erstes kleines , ich hoffe lustiges, Video von dieser Reise. Wir waren natürlich auch im Meer und ich hatte mir vorher noch eine Unterwasserkamera gekauft.

Was eine Woche, welch Erkenntnisse in dieser Zeit, welch tollen Menschen ich kennenlernen konnte. Es hat einfach alles gepasst und ich bin mega glücklich, dass ich zusammen mit dem Schiff wackeln konnte und das war gar nicht schlimm.

Ich bleibe weiter neugierig und freue mich auf alles was die Zukunft noch bringt. Ich bin wie immer sehr zuversichtlich und habe ein verdammt gutes Gefühl bei dieser Sache mit der MS und mir 🙂

Das Leben ist und bleibt spannend und es wird nicht langweilig!

das Salz in der Suppe ist es nicht

Ich bin heute über einen Beitrag über eine im Jahre 2013 veröffentlichte Studie zum Thema Salz und der Entstehung von Autoimmunkrankheiten gestolpert und kann die These von lifesms.wordpress.com bestätigen. Ich habe noch nie viel Salz zu mir genommen, ich würze so gut wie nie mit Salz und das schon seit Jahren.

Wie allerdings mein Salzkonsum vor mehr als 25 Jahren (Zeit der Diagnose meiner MS) war das kann ich nicht mehr beurteilen. Mutti sagt, sie hat normal mit Salz gewürzt, damals 😉

In der Grafik links sieht man eine MS-Weltkarte aus dem Jahre 2013. Die Kochsalzmeisterkonsumenten Portugal und Japan haben im Vergleich zu anderen Ländern vergleichsweise weniger Krankheitshäufigkeiten was Autoimmunerkrankungen betrifft. Also kann diese These von 2013, Autoimmunerkrankungen entstehen häufiger dort wo mehr Salz verzehrt wird, weiterhin angezweifelt werden. Wobei man ja nie weiß, wie der Verbrauch an Salz in den einzelnen Haushalten aussieht, egal in welchem Land.

Vielleicht sollte man mal eine neue Studie durchführen. Ich verzehre schon immer sehr wenig Salz und habe trotzdem eine Autoimmunerkrankung. Es muss also was anderes sein, was vor allem die MS mit irgendeinem Schalter im Körper aktiviert.

Ob ich diesen Schalter irgendwann mal finde und ihn dann einfach auf OFF stellen kann? Wer weiß 😉

 

die Zaunslatte winkt

Eine Woche Urlaub, eine Woche unterwegs, eine Woche nette Menschen in gemütlicher Umgebung, eine Woche Leben leben und die Zaunslatte kommt aus dem Winken gar nicht mehr heraus.

 

 

 

 

 

Und warum ist das so? Weil Leben leben für mich auch heißt zu essen was schmeckt und hier wird mir wiedermal eindeutig gezeigt, dass die Ernährung starken Einfluss auf das Wohlbefinden mit der MS hat. Esse ich „sauber“ gehts mir besser, ich kann besser laufen, bin im Allgemeinen stabiler in mir.

Essenskontrolle

Ständig achte ich auf das Essen, dass ich nichts esse, was mir Weiterlesen

Geo – Fasten 03/2016

Warum kluger Verzicht die beste Medizin ist

Gemüsebrühe mit Kräutern – eine Hauptmahlzeit bei Fastenkuren nach Buchinger. Warum kann Mangel dieser Art eine Wohltat sein? Eine Antwort: Wenn der Körper sich von innen ernährt, dann reinigt er sich.

Den ganzen Artikel findet ihr eingescannt hinter dem folgenden Bild. Doris, vielen Dank für das einscannen!

 

Quelle: GEO

 

 

 

 

 

 

 

Die Biologie des freiwilligen Hungerns rückt durch jüngste Forschungen wieder ins Rampenlicht. So löst Nahrungsverzicht einen biochemischen Umschwung im Körper aus: Ob spezielle Brennstoffe, Reinigungs- oderAbwehrsysteme – der FastenStoffwechsel hilft, weitverbreitete Leiden zu heilen und hemmt Alterungsprozesse.

Neustartknopf

Fasten ist der einzige Neustartknopf, den wir haben sagt Andreas Michaelen, Naturheilkundler und Arzt für Innere Medizin in Berlin.

Das Magazin GEO hat einen sehr interessanten und ausführlichen Artikel über das Fasten geschrieben. Viel Spaß und erhellende Eindrücke beim Lesen wünsche ich. Das Fasten lässt mich nicht so ganz los und ich habe mir vorgenommen, dass ich noch in diesem Jahr einen zweiten Versuch des Fastens starte, allerdings diesmal während der Arbeit im Büro.

Ich bin sehr froh und glücklich, dass sich Herr Dr. Bock gemeldet hat und bin wie immer neugierig wohin die Reise geht. Das ist und bleibt spannend und ich habe persönlich das Gefühl, dass sich in der nächsten Zeit etwas verändern wird. 🙂

2011 – wer schreibt der bleibt

Gestern Abend gebe ich gedankenlos meine Internetseite mit .com ein und gelange plötzlich auf meinen Zeitgedanke-Blog, den ich 2011 geschrieben hatte und nicht weiterführen konnte, weil ich die Zugangsdaten nicht mehr wusste. Das war ein bisschen wie in historischen Tagebüchern blättern 😉

Ein Beitrag ist heute noch genauso präsent wie damals: das Thema „Selbstbestimmung bei MS“. Aber lest selbst den Artikel vom September 2011 und zwischendurch gibt es in kursiv geschrieben von mir meine Anmerkungen dazu im Blick auf Damals und Heute:

September 2011 vs. August 2017

[…] Seit Wochen überlege ich, wie ich meine Artikel schreiben kann, um andere MS Betroffene damit anzusprechen. Soll ich mit dem wissenschaftlichen Gedanken schreiben oder doch ganz persönlich? Ich habe mich für die „Ich-Form“ und meine Geschichte entschieden, die ich zum ersten Mal seit fast 19 Jahren [mittlerweile sind es schon mehr als 24] mit anderen teilen möchte. Das ist ein verdammt schwerer Schritt, da ich meine Krankheit für die Sichtbarkeit in der Gesellschaft zum größten Teil sehr gut 16 Jahre lang verstecken konnte. Nun kann ich sie nicht mehr verstecken, weil man es sieht, sobald ich laufe.

Bildquelle: zeitgedanke.org (Dany in Nevada 2010)

Aktuell beschäftige ich mich sehr stark damit, was ich tun kann, damit es mir gut geht. Seit einem Monat bin ich in einer psychotherapeutischen Weiterlesen

Ich bin ich…wichtige Worte von Heike

Heute möchte ich gern die Zeilen der MS-Bloggerin Heike Führ zitieren. Ich hätte es nicht besser schreiben können und dieses Thema sollte nicht nur uns MSler betreffen, sondern jeden Menschen.

Dinge, die einen runterziehen, die einen Nerven kosten, die es schaffen, dass man sich nicht gut und wohl fühlt. Diesen Dingen soll und darf man keinen Raum geben, sofern das eben möglich ist. Jede und jeder, der sein MS-Paket zu tragen hat, wird berichten können, dass all das was Heike beschreibt, unsichtbar-sichtbares Gift für die MS ist. Aber lest selbst. Danke Heike für diesen sehr guten Beitrag auf deinem Blog.

Foto: zeitgedanke.org (Dany irgendwo in Tennessee)

Ich bin ich – und ich habe keine Geduld mehr für Dinge oder Menschen, die mir nicht gut tun…

Ich bin ich. Ich entwickle mich weiter. Ich gestatte mir, mich liebevoll in Achtsamkeit und mit Selbstfürsorge wahrzunehmen und zu pflegen. Ich bin mir wichtig. Ich habe gelernt, in all den Jahren, dass ich für mich sorgen muss, um im Gleichgewicht zu bleiben. Um in Balance zu schwingen. Dafür brauche ich Energie, die mir wichtig ist und die ich mir Weiterlesen

Umfragenanfrage Teil III

Jetzt weiß ich mehr. Es geht um eine Umfrage zum Thema Medikamente bei MS-Erkrankten. Es geht um die Einnahme, um die Zufriedenheit mit dem Arzt, um die Aufklärung, um zukünftige MS-Behandlungen, dem Glauben an die Besserung der MS, …and so on…

Die Umfrage dauert nicht lang und es sollten viele MSler einfach daran teilnehmen, damit die Studie Hand und Fuß bekommt und das Forschungsergebnis als fundiert durchgeführt wahrgenommen wird.  Mit der Anzahl der Teilnehmer steigt die Glaubwürdigkeit dieser Studie und man kann mit dem Ergebnis weiterarbeiten.

Was ist meine persönliche Meinung zu dieser Studie/Umfrage

  • ein Fragenkatalog sehr übersichtlich aufgebaut
  • manche Fragestellung war etwas quer gestellt und ich musste die Frage zweimal lesen
  • mich hat gestört, dass ich nicht mehrere Auswahlmöglichkeiten in der Antwortgebung hatte
  • ich frage mich, was man dann mit dem Ergebnis anstellt. Ärzte werden dann noch besser geschult im Umgang mit MS-Patienten? [ich habe schon die schrecklichsten Neurologen erlebt, die es geben kann], Forscher müssen mehr darauf achten, dass die Nebenwirkungen von Therapien die Lebensqualität nicht zu stark einschränken? Bin ehrlich gespannt, was man mit dem Ergebnis der Studie macht
  • am Ende kam der Hinweis man bekommt als Dankeschön für die Teilnahme einen 15 Euro Amazon-Gutschein, schauen wir mal, ich werde berichten 😉

kleiner Fragen-Auszug

  • sind Sie jemals von einem medizinischen Fachpersonal mit Multiple Sklerose diagnostiziert worden? [das ist ehrlich eine berechtigte Frage. Ich möchte gar nicht wissen wieviel Fehldiagnosen es gibt. Bei mir hat es elf Wochen gedauert bis ich die Info MS bekommen habe. Wobei ich dazu sagen muss das ist schon mehr als 24 Jahre her und die MS war damals noch nicht so häufig wie heute]
  • Setzen Sie zur Zeit krankheitsmodifizierende Theapien zur Behandlung der Multiplen Sklerose ein?
  • Falls Sie keine Medikamente einnehmen, was war der ausschlaggebendste Grund dafür es nicht zu tun? [meine Antwort war: ich bin um die Langzeitfolgen besorgt. Und das ist definitiv so bei mir. Ich habe 2010 mit dem Spritzen von erst Rebif und dann später Avonex aufgehört, weil mir das einfach auf lange Sicht gesehen nicht gut getan hat]
  • In Anbetracht einer zukünftigen MS-Behandlung mit neuen Therapien, wie wichtig sind die Faktoren Linderung der Symptome, mögliche Verringerung der Rückfälle, …, für Sie?

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Umfragenanfrage Teil II

 

 

 

 

Gestern erhielt ich eine E-Mail aus England von Chloe, die darum bittet, dass deren Umfrage in Deutschland verteilt wird. So wie auch in weiteren sieben Ländern: Australien, Canada, England, USA, Frankreich, Italien, Schweden

[…] We would really appreciate if you could help us by sharing this link on your blog and on Twitter, as well as with any other people with MS in Germany you know. Many thanks in advance for your support and all the best of luck with your great blog! […]

Es handelt sich um ein internationales Forschungsprojekt mit einer internationalen Umfrage. Diese Umfrage zielt darauf ab, die Überzeugungen und Bedenken der Patienten bezüglich ihrer MS-Behandlung zu ermitteln. Damit sollen die Weiterlesen

Umfragenanfrage

Heute flatterte eine Mail aus UK in mein Postfach von Spoonful of Sugar, warum muss ich jetzt an Mary Poppins „Ein Löffelchen voll Zucker“ denken? 😉  Es ist kein Spam, wovon man ja erstmal ausgehen muss. Ich habe mit der Forscherin Chloe Tuck, die mir diese Mail geschickt hatte, gemailt. Auf den ersten Blick konnte ich erfahren es geht um eine Studie über Multiple Sklerose und den Behandlungserwartungen für Menschen mit MS in Bezug auf die Medikamenteneinnahme. Und auch in Bezug auf Verhaltensentscheidungen, die die Patienten daran hindern, ihre Medikamente zu nehmen, wozu ich mich ja zähle.

Dieses Unternehmen aus UK schreibt zur Zeit ganz viele Blogs auf der Welt an und bittet darum, diese Umfrage zu verteilen. Ich muss es mir er Weiterlesen

das Gedächtnis und die Kognition

Aktueller denn jeh ploppt bei mir das Thema Kognition auf. Danke Christine, dass du mich mit deinem aktuellen Beitrag motivierst, jetzt endlich darüber zu schreiben.

Bildquelle: prezi.com

Seit Mai diesen Jahres habe ich einen neuen Job, der sich in dem Bereich abspielt, in dem ich bereits seit mehr als zwanzig Jahren arbeite. Ich hatte immer auf jede Frage, die um TV-Produktion und Technik geht, eine Antwort. In meinem neuen Job ist der Workflow im Unternehmen ein anderer und die Inhalte sind teilweise neu für mich und ich arbeite mich ein. In Windeseile konnte ich mich bisher immer in neue Themen einarbeiten, doch ich tue mich aktuell sehr schwer damit. Ich kann mir manche Sachen nicht merken, bin manchmal unkonzentriert und höre nicht richtig zu. Das erschreckt mich sehr, weil ich das überhaupt nicht kenne von mir.

Kommt jetzt die Nebenwirkung „Verschlechterung der Gedächtnisleistung“? Das kann und will ich nicht akzeptieren, aber Weiterlesen

hinter jeder Wolke steckt der Sonnenschein – Muskelaufbau

So ist es: hinter jeder Wolke steckt der Sonnenschein und das ist auch bei der MS so. Und auch wenn man erst später bemerkt, dass man fälschlicherweise den Weg durch die Wolken gewählt hatte, dann hat man doch immer die Möglichkeit, die Wolken von eigener Kraft wegzuschieben. Jeden Tag aufs Neue, heute oder morgen oder vielleicht erst am kommenden Montag.

Alles fing in diesem bestimmten Moment an, als man mir beim Laufen angesehen hatte, dass da irgendetwas nicht stimmt. Ab diesem Moment beging ich einen großen Fehler, den ich heute sehr bereue, ihn begangen zu haben. Ich wollte mein sichtbares Handicap verstecken, also hörte ich mit dem Fahrradfahren, mit dem Joggen, schnell laufen, viel laufen, Bergsteigen, schwimmen, auf. All diese Dinge verbannte ich aus meinem Leben. Damit niemand sehen konnte, dass ich nicht mehr Weiterlesen

Glücksmoment sticht Frustration

Das Rofan- und Karwendelgebirge waren mal mein zweites Wohnzimmer. Ich hätte mich niemals in eine Gondel gesetzt. Ich bin von ganz unten bis ganz oben gewandert und wieder retour. Das Schönste war immer nach Stunden zu Fuß den Gipfel zu erreichen und dann diesen atemberaubenden Blick über die Berge zu bekommen.

Seit vielen Jahren war ich nicht mehr in den Bergen, weil ich nicht mehr so wandern konnte und kann wie früher und das frustrierte mich. Und wenn das nicht mehr geht, dann mache ich es auch nicht,so! Doch ich habe mein Denken in den letzten Jahren langsam, ganz langsam, immer mehr geändert. Ich suche mir Alternativen und bin trotzdem aktiv, anders aktiv. Aber mit den Bergen das ist irgendwie etwas anderes. Diese Erinnerung steckt so tief in mir und hier gab es für mich einfach keine Alternative. Weiterlesen

Linolsäure-Lebensmittel-Tabelle

Ach ja diese linolsäurearme Ernährung – so schwer hab ich mich noch nie getan. Ich finde es kompliziert und anstrengend und zuviel gewiege und gerechne und mehr Enthaltung als bei jeder anderen Ernährungsumstellung. Dr. Hebener sagt: […] Der Linolsäuregehalt aller Lebensmittel sollte pro Tag 1800mg nicht überschreiten. Absolut zu verzichten ist auf Margarine, Pflanzenöle sowie Mayonaise. Obst und Gemüse sowie Fisch und Stärkebeilagen wie Reis, Kartoffeln sowie Teigwaren ohne Ei müssen nicht berechnet werden. Ausnahmen sind Avocado, Sesam, Hülsenfrüchte und allgemein Samen […]

 

Die Tabellen sind mal in Gramm mal in Milligramm. Bei den Grammangaben und den Null-Werten wäre es ja sehr wichtig wieviel Weiterlesen

Kühlweste

Seit halb neun sitze ich im Büro, die Fenster sind zwar auf, aber die Hitze ist drinnen wie draußen. Ich könnte mich seit heute morgen in einen See legen wäre hier einer und ich hätte schon ganz verschrumpelte Finger und Zehen 😉

Bildquelle: Amsel.de

 

 

 

 

 

 

Was ich mir eigentlich schon seit Jahren besorgen will ist wieder hinfällig, wenn es mir in den Kopf kommt und dann die Hitze schon wieder Weiterlesen

Wärmeintoleranz

Im Pool hätte ich heute liegen können. Einen kühlen Windhauch hätte ich heute im Büro genießen können. Regen im Gesicht mit geschlossenen Augen auf mich niederrasseln lassen. Aber nein, all diese Möglichkeiten gab es heute nicht. Ich saß den ganzen Tag im Büro, der Ventilator drehte sich ohne anzuhalten und ich stand regelmäßig am Waschbecken und lies mir kaltes Wasser über die Unterarme laufen. Wasser ins Gesicht, Wasser in den Nacken, Wasser ins Dekolleté, kaum war ich wieder am Schreibtisch war das Wasser verdunstet. Also Wärme und MS, die beiden werden nie Freunde. Wer will auch schon mit der Zicke MS befreundet sein.

Bei Amsel.de lese ich vom Ulthoff-Phänomen. Ja es ist ein Phänomen, wie die MS darauf reagiert. Amsel schreibt: […] bei Patienten mit Multipler Sklerose auftretende Verschlechterung neurologischer Symptome oder Weiterlesen

Seele baumeln

Einfach mal nichts tun, aber bitte nicht zuhause, sonst kommt man zu schnell in Versuchung doch was zu machen.

Angeln, voll langweilig oder? Ja so dachte ich als Jugendliche als ich mal angeln war. Diese Einstellung hat sich irgendwie geändert. Ich war am Sonntag mit meinem ehemaligen Nachbarn angeln, ich war elf Stunden in der Natur. Keine Autogeräusche, keine Flugzeuge, kein Telefon, kein Computer oder irgendwelch zeitraubendes Zeugs. Einfach nur Natur und die Geräusche, die die Natur so hergibt. Vögelgezwitscher, rauschende Schilfhalme, quackende Frösche und viel Gesumse in der Luft. Elf Stunden saßen wir am Anglersee und es kam mir vor Weiterlesen

Melden befreit

Ein Gastbeitrag – geschrieben von Marc

Natürlich wussten meine Eltern und besten Freunde schon seit Jahren von der Krankheit. Ich erinnere mich noch gut, wie ich mich davor gefürchtet hatte, Ihnen diese Schreckensnachricht zu überbringen. Hatte ich nicht selbst mehrere Wochen gebraucht, um die Diagnose zu verdauen? Und nun sollte ich den gleichen Schock nochmal erleben, nur eben in den Gesichtern meiner Liebsten? Aber es half ja nichts. Irgendwann musste ich Ihnen alles erzählen und das tat ich dann auch.

Danach kehrte wieder Ruhe ein. Zwar war es mit dem Joggen vorbei, aber selbst längere Wanderungen waren noch möglich, und so rückte die MS nach und nach an den Rand meines Bewusstseins. Wegen des progredienten Verlaufs blieb ich von Schüben verschont und mein unmittelbarster Kontakt mit der MS waren die vierteljährlichen Kontrolluntersuchungen. Äußerlich merkte man mir nichts an, weder körperlich noch stimmungsmäßig. Deshalb bestand für mich auch keine Notwendigkeit, den Kreis der „Eingeweihten“ zu vergrößern. Weiterlesen

Darmflora

Das ist meiner Meinung nach genau der richtige Weg und man kommt mit der Erforschung der Darmbakterien logischerweise automatisch auf die Ernährung zurück. Das ist auch das, was mich seit Jahren am meisten beschäftigt.

Der Zusammenhang mit dem Darm und der MS  wurde auch schon vor einigen Jahren in der Forschungsarbeit der Münchner Klinik in der Xenius-Sendung über Multiple Sklerose  erzählt. Mit meinen ganzen Ernährungsselbstversuchen konnte ich auch immer wieder feststellen, was funktioniert und was nicht. Ein Verzicht auf Gluten und Zucker ist schonmal sehr gut für die Darmflora und zeigt, zumindest bei mir, positive Effekte auf die Symptome der MS. Ich habe allerdings gemerkt,  dass Weiterlesen

Zwischenstand

Kleiner Zwischenstand, weil ich solang nix mehr geschrieben habe.

Es ist trotzdem viel passiert. Ich habe einen neuen Job, der meine ganze Aufmerksamkeit erfordert, weil ich vieles neues dazulerne, ich fahre fleißig Motorrad-Gespann, gestalte mein kleines Gartenstück neu, habe Schwierigkeiten bei der linolsäurearmen Ernährungsumstellung, bin viel unterwegs und gönne mir zuwenig Pausen allein zuhause, schaffe es nicht meinen Kaffeekonsum zu reduzieren, verliere nie meine gute Laune und das ist auch gut so, freue mich jeden Tag auf das was kommt, bin frustriert wenn ich schlechter laufe, freue mich im nächsten Moment über jede kleine Verbesserung, freue mich noch mehr über meinen kurzen Arbeitsweg seit ich den neuen Job habe, genieße die Zeit die ich jeden Tag geschenkt bekomme, weil ich nicht auf der Autobahn stehe wie im alten Job, überlege ob ich der Ernährung etwas weniger Aufmerksamkeit weniger Energie schenken sollte, freue mich jeden Tag über all die lieben Menschen, die ich meine Freunde nennen kann, komme morgens nicht mehr so gut aus dem Bett wie früher aber das ist auch ok so, fühle mich manchmal allein zuhause bin aber niemals einsam, schenke jedem Tag meine positive Einstellung zum Leben und finde bald wieder die Muse öfter zu schreiben denn schreiben befreit und entspannt und erdet mich

alles ist gut so wie es ist

ich bin und bleibe neugierig 🙂

schreib mir gern deine Gedanken in einem Kommentar

Kaffee

Foto: D. Leidenheimer

Mein zweiter Vorname ist Kaffeetante und eigentlich sollte ich diesen Namen für meine Gesundheit am besten gar nicht tragen. Egal wie stark der Kaffee-Schweinehund ist, ich trinke, seit ich wieder im Büro sitze, Kaffee am morgen und Kaffee am vormittag und Kaffee zu Mittag und auch gern Kaffee am Abend. Trinke ich mal mehrere Tage keinen Kaffee, schau an, ich kann besser laufen.

Warum ist es denn so schwer, dem Kaffeetrinken zu kündigen? Das müsste doch ganz einfach sein, wenn ich merke „hey ohne Kaffee gehts mir besser“! Aber nein, ich trinke sogar jetzt während ich den Artikel schreibe einen Espresso. Vor einigen Monaten hatte ich es geschafft für einige Wochen keinen Kaffee zu trinken, dann ging es wieder los und das Laufen hat sich verschlechtert, das allein Weiterlesen

einfach dankbar

Dieser Tag heute war ein so toller Tag und als ich ihn Revue passieren ließ kam mir das Wort Dankbarkeit in den Kopf.

Ich hatte heute meinen Tag mit einem Ausflug verbracht, aber wieso bin ich dankbar? Ich bin dankbar, dass es in der heutigen Zeit möglich ist, dass man sich trotz Handicap auf neuen anderen Wegen bewegen kann, wie ich mit meinem Motorradgespann. Motorradfahren funktioniert nicht mehr wegen meines schlechten Gleichgewichtes, jetzt habe ich ein Motorrad mit Seitenwagen und Umbau  von Fuß- auf Handschaltung. Dafür bin ich sehr dankbar, weil ich selbst am motorisierten Leben teilnehmen kann. Das Wetter war bis auf eine Regen-Ausnahme am Ende der Tour einfach super und das Rheingau und die Strecken waren toll. Ich bin Andreas dankbar, der mich heute begleitet hat mit seinem eigenen Gespann und mir unbewusst mehr Sicherheit fürs Fahren gegeben hat, weil wir gemeinsam diese Tour gefahren sind, denn ich brauche noch einige Kilometer bis das Gespannfahren Routine mit Leichtigkeit wird, vor allem in den Rechtskurven.

Wir sind alle viel zu selten dankbar. Was macht denn Dankbarkeit mit uns? Weiterlesen

kleiner Linolsäure-Recherche-Zwischenstand

Es zieht sich..

Ich lese viel über Linolsäure, Omega 3 und Omega 6, ich komme durcheinander, finde Listen, die unterschiedliche Mengenangaben haben. Artikel, die widersprüchlich sind und mich wieder durcheinander bringen.

Ich halte mich mal an die Ernährungstherapie von Dr. Hebener, aber auch hier muss ich weiter recherchieren, zählen, wiegen und die Mahlzeiten zu Papier bringen. Bald bin ich eine nicht offiziell geprüfte Ernährungsberaterin *haha*

So spannend war das noch nie und ich war auch noch nie so neugierig wie jetzt 😛

Fortsetzung folgt!

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Kurkuma – Gewürz des Lebens

Vor einigen Monaten las ich über das Gewürz Kurkuma (oder auch Curcuma oder Gelbwurz) und seine entzündungshemmenden Eigenschaften, vor allem auch in in Bezug auf die MS. Es gibt bis dato zahlreiche Studien zu Kurkuma.

Das indische Gewürz Kurkuma gilt als etabliertes Heilmittel in der ayurvedischen Medizin. Auch in der chinesischen Medizin kommt der natürliche Wirkstoff Curcumin mit Erfolg zum Einsatz.

Kurkuma ist nicht nur schön gelb und schmeckt, sondern sollte unverzichtbarer Bestandteil Weiterlesen

selbstgemachter Freizeitstress mit Hoffnung auf Wiederholung

Wenn man im April erfährt, dass man ab Mai wieder einen Job hat: „ooooh ohhhh ich wollte doch noch soviel machen, bevor ich wieder jeden Tag im Büro sitze“. Wenn ich so denke, dann hat mein Tag plötzlich mehr als 24 Stunden und die Quittung kommt dann danach, wenn ich wieder arbeiten gehe und nur noch müde bin. Aber ich weiß auch: die Müdigkeit geht wieder vorbei und ich hatte fantastische drei Wochen 🙂 [kurze Erklärung: ich war seit Dezember arbeitslos (zum ersten Mal in meinem Leben) und nach anfänglichen Panikattacken „ich finde keinen Job mehr“ habe ich angefangen, es geniessen zu können, Freizeit zu haben]

 

Ich bin zum ersten mal stundenlang mit dem Flixbus gefahren, bin kurz vor München von der Polizei gefilzt wurden, ich habe gefastet, hatte Reittherapie, ich war auf nem Gespannfahrerlehrgang, ich war in München und am Starnberger See, ich war im Weiterlesen

MS Patientenfilm (Anti-Entzündungstherapie)

Vielen Dank liebe Maja für deinen Beitrags-Like auf Twitter und den YouTube Tipp!

 

 

 

 

Es gibt in Deutschland 4000 MS-Patienten ohne bleibende Symptome. Symptome, die durch die MS-Therapie von Dr. Hebener weggingen. Diese Patienten haben es mit Hilfe der Anti-Entzündungstherapie von Dr. Hebener geschafft, die MS ihrem Leben unterordnen zu können und nicht umgekehrt.

Warum habe ich denn davon bisher noch nix gehört, obwohl ich sehr viel lese. Tja manchmal ist das so. Aber jetzt kann ich mich damit beschäftigen.

Ich habe selten so einen informativen und vor allem motivierenden Beitrag gesehen. Die Antientzündungstherapie von Dr. Hebener bekommt jetzt meine volle Aufmerksamkeit und ich bilde mich mal schnell weiter.

Dieser Beitrag: veröffentlicht am 19.10.2016

Krankengeschichte einer MS-Patientin und 5-fachen Mutter, die vor über 18 Jahren die Diagnose Multiple Sklerose erhielt. Mit Hilfe der Anti-Entzündungstherapie nach Dr. med. Olaf Hebener, die sie seit 1998 praktiziert, fand sie innerhalb 1 Jahres wieder zurück in ein aktives, selbstbestimmtes Leben, das sie seitdem uneingeschränkt genießen kann.

Schau dir das Video an, es motiviert und ist sehr informativ!

Mein MS-Leben ist so spannend und ich habe schon wieder dieses innere Gefühl, es geht immer weiter in die richtige Richtung.

Ich bleibe sowas von neugierig 🙂

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Motorrad-Gespann-Erkenntnisse

Wie schnell doch so ein Wochenende wieder vorbei ist. Toll war es, lustig war es, viel gelernt habe ich und besser laufen kann ich auch. Motorrad-Gespann-Fahren ist mit Ganzkörpereinsatz und am Anfang natürlich mit Muskelkater in den Armen, im Rücken und der Schulter.

Streckenbesprechung mit Rainer

Meine Füße waren am zweiten Tag nicht dick und rot und ich war mutig und bin auch kurze Strecken ohne Stock gelaufen. Irgendetwas ist da in meinem Körper passiert.

Ich vermute, dass es einen ähnlichen Effekt hat wie ein SRT-Gerät (Stochastische Ressonanztherapie) und alle Nerven, Muskeln und was weiß ich noch anspricht. Das ist echt interessant, ich werde es beobachten und darüber berichten. Es bleibt wie immer spannend und ich natürlich neugierig 🙂

Ich wünsche noch einen schönen Sonntag

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