Archiv der Kategorie: Gastbeitrag

Multiple Sklerose? Noch die davon gehört…

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…sagte ich 1993 als ich die Diagnose bekam. Die Firma Mediteo hat heute einen Gastbeitrag von mir veröffentlicht, lest selbst:

Multiple Sklerose? Krankheit mit den tausend Gesichtern.

Da saß ich nun im März 1993 auf dem Krankenbett und musste den Arzt nochmal fragen, wie die Krankheit heißt, die ich jetzt habe. Multiple Sklerose? Noch nie gehört. Ist das schlimm? Kann ich daran sterben? Was mache ich jetzt damit? Für mich unaufgeklärt und völlig unwissend verließ ich nach elf Wochen der Diagnosesuche mit meinen gerade 19 Jahren das Krankenhaus. Damals war das keine so häufig entdeckte Krankheit wie heute und es gab nicht viel, was man darüber lesen und sich informieren konnte. Heute ist das anders und das ist auch gut so.

Was ist das denn überhaupt?

Multiple Sklerose ist eine Autoimmunkrankheit, die auch die Krankheit der Tausend Gesichter genannt wird. Sie kann sich in einer Vielzahl von Symptomen zeigen und verläuft bei jedem Betroffenen anders. Recht schnell hatte ich verstanden, warum man sie die „Krankheit mit den tausend Gesichtern“ nennt. Ich hatte Schübe mit den Extremitäten, die nur noch Weiterlesen →

Gastbeitrag bei LionTours

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Ich merke, ich werde immer mutiger und stehe zu meiner MS und irgendwie fühlt sich das gut an. So befreiend und so normal. Damals, als ich die Diagnose bekam, war ich noch ein Exot. Mittlerweile gibt es diese Krankheit leider häufiger. Viele viele Jahre habe ich mit mir selbst gekämpft und mich geschämt, dass ich MS habe. Heute fühlt sich das anders an, die MS ist ein Teil von mir und ich kann sie nicht mehr verleugnen.

 

 

 

Ich bin mittlerweile so mutig geworden, dass ich auch außerhalb meines Blogs auf diese Krankheit aufmerksam mache. Ich stelle mich hin und sage „ich habe Multiple Sklerose“. Das war jahrelang für mich gar nicht möglich. Ich hatte die tollsten Ausreden, ich sei mit dem Fuß umgeknickt, im Ski-Urlaub gestürzt, ach was hatte ich für Ausreden. Bloß nicht erzählen, was ich habe. Aber das lag auch daran, dass von dieser Krankheit ein falsches Bild umherschwirrte. Heute ist es zum Glück besser, aber leider gibt es immer noch Menschen, die keinerlei Vorstellung und auch keinerlei Interesse haben, was diese Krankheit bedeutet.

Na wenn ich jetzt so mutig bin, dann werde ich wohl irgendwann in einer Talkshow sitzen und darüber berichten, dass ein Leben mit Multiple Sklerose dennoch toll, aktiv, wundervoll und spannend sein kann.

Danke an Sabine von LionTours in Aschaffenburg, die mich angesprochen hatte, ob ich Interesse hätte, einen Gastbeitrag auf ihrer Webseite zu schreiben! Ich freue mich sehr über unsere Zusammenarbeit 🙂

Das Leben ist und bleibt spannend. Ich bleibe wie immer neugierig und freue mich über alles was da noch so kommt!

Biennale 2017 – mit dem Rolli in Venedig – Teil 3 (von Marc)

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Wunder gibt es immer wieder!

Am Morgen unseres zweiten Biennale-Tags fühlte ich mich topfit. Hätte ich den gestrigen Tag ohne Rollstuhl bewältigen müssen (undenkbar, aber nur mal rein hypothetisch), läge ich jetzt halbtot im Bett. Großartig! Bevor wir uns aber auf den Weg ins Arsenale machten, den zweiten großen Ausstellungsbereich der Biennale, wollten wir nochmal zu den Giardini. Um elf stand die Performance im deutschen Pavillion an. Für uns der einzige echte Pflichttermin.

Wie es immer so ist, wenn man etwas unbedingt will, wird’s schnell ein bisschen krampfig. Erst waren wir spät dran, dann bedurfte der Rolli auf dem Weg auch noch einer Reparatur und schließlich stand um Viertel vor elf eine zweihundert Meter lange Menschenschlange vor dem Pavillion. Toll, damit betrug die Chance DAS Ereignis der diesjährigen Biennale zu erleben gleich null.

Desillusioniert pflügten wir an den Wartenden vorbei in Richtung Pavillion. Was wir dort eigentlich wollten, wussten wir selbst nicht. Aber manchmal geschehen Dinge einfach. Als wir vor dem Zaun mit den patrouillierenden Dobermännern (tatsächlich Teil der Performance) angescheppert kamen, schnappte uns plötzlich eine Service-Mitarbeiterin. Sie führte uns an den kleinen Lift neben der Treppe zum Pavillion und in der nächsten Minute waren wir vor der noch verschlossenen Eingangstür. An Position eins und zwei, vor allen anderen. Es war ein absolut unwirklicher Moment.

Anne Imhofs Performance „Faust“ war atemberaubend. Aber mindestens ebenso emotional fand ich, was uns davor passiert war. Einfach unglaublich. Und doch brauchte ich einige Zeit, dieses Geschenk innerlich zu akzeptieren, und mich nicht komisch ob des offensichtlichen „Behinderten-Bonus“ zu fühlen.

Der restliche Tag im Arsenale, der ehemaligen Schiffswerft Venedigs, verging wie im Flug. Das Erlebnis im und um den deutschen Pavillion trug uns beide durch die Ausstellungen. Draußen schien die Sonne, es gab reichlich Esspresso und Toiletten…

Fazit des Tages

Als Behinderter hat man Nachteile genug. Ständig. Wenn dann mal ein Vorteil angeflogen kommt, greif zu! Ohne Reue. Scheiß drauf!

Rückreise

Nach dem Frühstück machten wir uns auf den Weg zum Flughafen. Wieder mit dem Vaporetto durch den Canal Grande. Wieder die Augen aufgerissen. Wieder in den Bus und mit dem Rolli zum Flugzeug und nach Frankfurt. Wieder lief alles absolut reibungslos.

Für mich persönlich war diese Reise ein Glücksfall. Ich hatte nicht mehr ernsthaft damit gerechnet, nochmal nach Venedig zu kommen. Wie hätte das auch gehen sollen, mit meinen lahmen Beinen? Und nun, mit dem Rollstuhl und mit Ulf, war es eigentlich ganz einfach.

Natürlich ist Venedig trotzdem nur bedingt für den Rolli geeignet. Wir waren in einem Stadtteil (Castello) mit relativ wenigen Brücken und ich kann noch problemlos aufstehen und eine kleine Strecke selbst gehen, wenn es sein muss. Außerdem hatte ich einen kräftigen Freund an meiner Seite. Und klar hätten auf den Flughäfen auch Dinge schlechter laufen können, wie ich aus Erzählungen anderer weiß.

Dennoch machen mir all die Erlebnisse unheimlich viel Mut. Danke Ulf!

 

 

 

 

 

[Danke dir Marc! Für deine Eindrücke, für deine Zeilen und für deine Erfahrungen und für den Mut, den du mit deiner, dieser Geschichte machst. Und danke für das „Scheiß drauf“ 😉 – genauso ist das nämlich manchmal. Manchmal muss und sollte man, vorallem als Rollifahrer, einfach mal „Scheiß drauf“ denken und diese Vorteile nutzen, die man bekommt, auch wenn man sich schämt und sich so verdammt behindert fühlt!]

Biennale 2017 – mit dem Rolli in Venedig – Teil 2 (von Marc)

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Über Platten und Brücken

Am Busbahnhof Piazzale Roma kauften wir die Tickets für’s Vaporetto (Wasserbus), das uns durch den Canal Grande bis zur Haltestelle „Arsenale“ bringen sollte. Hier gab es gleich die nächste positive Überraschung: normalerweise kostet die einfache Fahrt pro Person 8 Euro. Ich dagegen fuhr umsonst, und Ulf, als meine Begleitperson, zahlte nur den Venezianer-Preis, nämlich 1,50 Euro. Stark! Die Einstiege ins Vaporetto sind Rolli-gerecht gebaut, zur Not hilft einem aber auch das Personal. Und dann heißt es erst mal eine Stunde lang genießen! Eine Vaporettofahrt durch den Canal Grande gehört vermutlich zu den schönsten Sight-Seeing-Touren, die man mit einem öffentlichen Verkehrsmittel erleben kann.

Nach dem Ausstieg am „Arsenale“ lernten wir gleich die Bodenbeschaffenheit der Lagunenstadt kennen. Im Wesentlichen sind das recht große Platten, mal mit glatten, mal mit ziemlich holperigen Fugen eingefasst. Insgesamt aber ganz gut fahrbar. Doch dann tauchte die erste Brücke vor uns auf, und davon gibt es in Venedig ja bekanntermaßen noch zwei oder drei andere. Umso größer war unsere Freude als wir die große Rampe entdeckten. Und es wurde noch besser! Entlang der breiten Uferpromenade Riva degli Schiavoni, Riva San Biagio und Riva dei Sette Martiri hat die Stadt nämlich alle Brücken mit Auf- und Abfahrten ausgestattet. Sehr zur Freude von Rollkoffern, Kinderwagen und Rollis, und auch die Mehrheit der Fußgänger nutzt lieber die Rampen als die Treppen…

Moderne Kunst und grauer Kies

Am nächsten Morgen ging’s dann zur Biennale in die Giardini (Gärten). Gleich wieder ein super Einstieg an der Kasse: die Mitarbeiterin erklärte Ulf (ich war erneut unsichtbar), dass er als meine Begleitperson freien Eintritt habe. Juchuuu, wieder 30 Euro gespart. Und gleich noch eine neue Erfahrung in der Warteschlange: als Rolli-Fahrer blickt man auf keine Hinterköpfe sondern auf Hinterteile. Manchmal ganz nett, meistens nicht.

Die Giardini sind eine verspielte Parklandschaft, die Napoleon anno dunnemals anlegen ließ. Darin finden sich 29 Nationalpavillions, in denen die Länder „Ihre Kunst“ präsentieren. Durch den Park führen viele Wege, die eines gemeinsam haben: kleine, graue Kieselsteine. Mit den üblichen Rolli-Lenkrädern eigentlich unfahrbar, zumal das Gelände auch Steigungen aufweist. Wenn man allerdings über einen Hinterradantrieb vom Schlage Ulfs verfügt, ist das trotzdem kein Problem. Man pflügt einfach hindurch – va bene!

Entspannter als die Fahrwege waren für mich die Toilettendichte und die Zugänge zu den meisten Pavillions. Wobei sich an manchen Stellen schon die Frage stellte, wer eigentlich die Rolli-Tauglichkeit prüft. Ab und zu gab es nämlich „Logik-Brüche“ im Rahmen der Auf- und Abfahrten, die mich als Teilfußgänger nicht wirklich behinderten, wohl aber einen 100%-Fahrer. Ach ja, Kunst gab es natürlich auch noch! Am beeindruckendsten fanden wir die Pavillions von Griechenland, Brasilien, Ägypten und Österreich. Den deutschen Pavillion und dessen mit einem Goldenen Löwen prämierte Performance von Anne Imhof wollten wir uns erst am nächsten Tag ansehen.

Fazit der ersten Tage

Ohne Rollstuhl hätte ich dieses Pensum nie-nie-niemals geschafft. Ein wahnsinniges Glücksgefühl! Plötzlich taten sich wieder ganz neue Möglichkeiten für mich auf. Jedoch bedurfte es auch Ulf als Begleiter. Vor allem natürlich, weil es mit ihm zehnmal mehr Spaß macht, aber auch als tatkräftige Unterstützung, ohne die ich einige Hindernisse nicht geschafft hätte. Interessant auch die neue Rolle im Rollstuhl. Zum Einen sieht man vieles aus einer anderen Perspektive, zum Anderen wird man von anderen anders wahrgenommen.

[Aller guten Dinge sind drei und morgen gibt es dann den dritten Teil der Reise von Marc nach Venedig mit seinem Rolli. Bis hierher muss ich sagen: da sollte ich auch mal hin, das klingt doch sehr einladend. Ich bin auch gespannt wie die Reise in Venedig endet und ob wohl alles mit dem Rückflug klappt. Danke Marc für deine Eindrücke. Ich freue mich auf Teil 3 🙂 ]

Biennale 2017 – mit dem Rolli in Venedig (Gastbeitrag von Marc B.) Teil 1

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[Marc, Gastautor in meinem Blog, war jetzt mit dem Rolli in Venedig und davon berichtet er hier bei ZEITGEDANKE.org – Dankeschön für deine Zeilen lieber Marc 🙂 ]

Als mich Ulf fragte, ob ich mit ihm auf die Biennale nach Venedig wolle, reagierte ich zunächst skeptisch. Schließlich kann ich wegen der MS nur noch wenige hundert Meter weit gehen, und es stresst mich tierisch, wenn ich keine Toilette in der Nähe weiß – dann muss ich immer am dringendsten. Aber ich liebe auch diese Stadt und die moderne Kunst. Und weil Ulf nicht nur mein Freund und ein Schöngeist ist, sondern auch anpacken und organisieren kann, wollten wir das Abenteuer schließlich wagen.

Also besorgte ich mir im Vorfeld erst mal einen gebrauchten Aktiv-Rollstuhl. Nur mit so einem Teil durfte ich überhaupt hoffen, die Wegstrecken am Flughafen und in Venedig ohne Exitus zu bewältigen. Außerdem nahm ich am Rollstuhltraining von Nora und Thomas beim TV Laubenheim teil. Denn, wie geht man mit so einem Gefährt eigentlich um? Und wie muss ein Helfer im Bedarfsfall unterstützen?

Von Frankfurt nach Treviso

Am meisten Bammel machte mir der Flug, denn darüber hatte ich von anderen Rolli-Fahrern bereits regelrechte Horrorstories gehört. Und dass wir die Anreise mit dem irischen Billigflieger bestreiten würden, trug auch nicht eben zur Beruhigung bei – obwohl Ulf natürlich im Vorfeld alles im Chat mit Anita (Anna? Angela?) abgesprochen hatte. Am Check-in-Schalter machte ich (im Rolli sitzend) die erste interessante Erfahrung: Die Ryan-Air-Mitarbeiterin sprach exklusiv mit Ulf. Ich selbst fand nur in der dritten Person statt („kann ER noch ein paar Meter gehen?“). Hier schien die Formel „halbe Höhe“ ist gleich „kleines Kind“ zu gelten. Das geschah im weiteren Verlauf der Reise noch öfter. Ich nahm es den Leuten aber nicht übel. Keiner meinte es böse, nur der Umgang mit Behinderten scheint nach wie vor für die meisten unbekanntes Terrain zu sein.

Abgesehen davon rollte man mir für den Weg ins Flugzeug aber einen roten Teppich aus! Ein Mitarbeiter holte uns vom Schalter ab und begleitete uns zum Gate. Dort bestiegen wir einen Sonderbus, der uns direkt aufs Außenfeld und zur Maschine fuhr, und wäre ich die Treppe nicht selbst gelaufen, hätte man mich im Hubwagen ins Flugzeug befördert.  Erst jetzt wurde mir mein Rolli abgenommen und verstaut. Alle Servicemitarbeiter waren total freundlich und hilfsbereit, und genau so problemlos lief es bei der Ankunft am Flughafen Treviso. Mein Rolli stand schon unten an der Gangway bereit und rucki-zucki saßen wir im Transferbus nach Venedig. Rolli-fahrtechnisch sind Flughäfen natürlich das Paradies! Solche Bodenbeläge findet man außerhalb praktisch nie, und es macht irre Spaß darüber zu heizen…

Ein Tipp noch: alles, was nicht fest am Rolli ist (Sitzkissen, Werkzeug etc.) abmachen und mit ins Flugzeug nehmen.

[Im nächsten Teil berichtet Marc von seinen Eindrücken in Venedig und wie er sich dort mit seinem Rollstuhl bewegen konnte. Ist Venedig geeignet für Rollifahrer, kommt man gut voran? Gibt es Grenzen und unüberwindbare Hindernisse? Freuen wir uns auf den zweiten Teil. Den gibt es morgen um die gleiche Uhrzeit 🙂]

Melden befreit

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Ein Gastbeitrag – geschrieben von Marc

Natürlich wussten meine Eltern und besten Freunde schon seit Jahren von der Krankheit. Ich erinnere mich noch gut, wie ich mich davor gefürchtet hatte, Ihnen diese Schreckensnachricht zu überbringen. Hatte ich nicht selbst mehrere Wochen gebraucht, um die Diagnose zu verdauen? Und nun sollte ich den gleichen Schock nochmal erleben, nur eben in den Gesichtern meiner Liebsten? Aber es half ja nichts. Irgendwann musste ich Ihnen alles erzählen und das tat ich dann auch.

Danach kehrte wieder Ruhe ein. Zwar war es mit dem Joggen vorbei, aber selbst längere Wanderungen waren noch möglich, und so rückte die MS nach und nach an den Rand meines Bewusstseins. Wegen des progredienten Verlaufs blieb ich von Schüben verschont und mein unmittelbarster Kontakt mit der MS waren die vierteljährlichen Kontrolluntersuchungen. Äußerlich merkte man mir nichts an, weder körperlich noch stimmungsmäßig. Deshalb bestand für mich auch keine Notwendigkeit, den Kreis der „Eingeweihten“ zu vergrößern. Weiterlesen →