Archiv der Kategorie: Medien

Der eigene Feind

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Die Sendung Xenius auf Arte hat seit gestern eine neue Folge in der Mediathek. Das Thema ist Autoimmunerkrankungen. Mit dabei natürlich nicht zu vergessen die Multiple Sklerose.

Die Sendung ist sehr kurzweilig und informativ und endlich wird auch mal über Stress und Umwelteinflüsse gesprochen. Ich finde diese Xenius-Folge sehr gelungen, auch wenn die ein oder andere Frage offen bleibt. Als ich vor einigen wenigen Jahren für dieses Format Xenius gearbeitet hatte, produzierten wir eine Sendung zum Thema Multiple Sklerose. Diese Sendung könnt ihr in meiner rechten Menüleiste finden, am Smartphone müsst ihr ein bisschen scrollen.

Hilfe! MS Muskelschwund?

Bei Facebook las ich heute in einer Gruppe, dass es immer noch genug Menschen gibt, die denken MS sei Muskelschwund. Es kann nie genug Aufklärung geben, vor allem bei MS und auch mit all den unsichtbaren Symptomen, die keiner versteht, der nicht informiert ist.

Autoimmunerkrankungen – Der eigene Feind

Was sagt ihr zu der Sendung? Ist sie gelungen?

Mutmacher Summit 2018 – sei dabei!

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Bezeichnet mich jemand als Mutmacherin, dann weiß ich, dass ich mit meinen Texten, Bildern und Geschichten in meinem Blog und bei Instagram alles richtig mache. Denn genau das möchte ich auch sein: eine Mutmacherin.

Mutmacher Summit

Im Rahmen des Welt-MS-Tages wird von Freitag, den 25.05.2018 bis Samstag, den 26.05.2018 im V-Hotel Bonn ein Mutmacher-Event stattfinden. Dieses Event nennt sich Mutmacher Summit und ist ein Social Media- und Networking-Seminar für und mit MS-Patienten aus Deutschland, die Lust haben sich untereinander und innerhalb ihrer „Community“ mithilfe sozialer Medien auszutauschen. So ein Austausch ist eine wunderbare Gelegenheit, um sich im Umgang mit der Erkrankung gegenseitig Mut zu machen.

Auf www.ms-gateway.de, dem Initiator des Mutmacher Summit, findet ihr alle Informationen zu der Veranstaltung inkl. Teilnahmebedingungen und Bewerbungsformular.

Das Tolle ist: Ich selbst darf zwei Teilnahmeplätze für den Mutmacher Summit verlosen – lest einfach weiter und macht mit!

Der eigene Blog

Meinen Blog mit seinen Texten und Geschichten nutze ich zum Einen als eine eigene kleine Therapie und mir liegt es am Herzen, Betroffenen und auch Angehörigen Mut zu machen, dass das Leben mit MS nicht das Ende bedeutet. Die Kommunikation und der Austausch mit anderen Betroffenen erleichtern mir den Umgang mit der Erkrankung und ich fühle mich durch diese Gemeinschaft viel stärker.

Durch die Multiple Sklerose verlieren viele ihre Hobbies und Dinge, die sie heute nicht mehr so gut machen können. Die sozialen Medien können eine Brücke bilden, sie können neuen Lebensmut geben und Gemeinsamkeiten in der Gruppe und den Austausch über die persönlichen Erfahrungen mit der Erkrankung stärken.

Praktische Workshops zum Start des eigenen Social Media Kanals

Der Mutmacher Summit beinhaltet drei Themen-Workshops zu verschiedenen Sozialen Medien. Blogs, Instagram und YouTube sind die gängigsten Kommunikationsplattformen und um diese geht es in den Workshops. Die Teilnehmer sollen einen professionellen Umgang mit sozialen Netzwerken erlernen. Dabei erhalten sie von erfolgreichen Influencern praktische Unterstützung beim Auf- und Ausbau von eigenen Medienportalen. Wer genau die Workshops leiten wird, kannst du dir hier anschauen. Ich finde es unglaublich toll, dass es so viele wunderbare Angebote für MS-Patienten gibt.

Es freut mich sehr, dass die MS mittlerweile immer mehr in die Öffentlichkeit rückt und den Betroffenen gezeigt wird, dass sie nicht ganz allein sind mit ihrer Erkrankung. Auch, weil dadurch mehr Verständnis für diese oft unsichtbare Krankheit erlangt wird. Ein MS-Betroffener, der keine sichtbaren Symptome hat, vielleicht mit seiner Fatique kämpfen muss, deswegen seinen Job nicht mehr ausüben kann, findet oft kein Verständnis für sein Leiden in der Gesellschaft. Für diesen ist es enorm wichtig, dass es zum Beispiel einen Welt-MS-Tag gibt, dass über diese Krankheit berichtet wird und dass es den Mutmacher Summit gibt.

Verlosung! Teilnahmeplätze für die Workshops

An dieser Stelle darf ich in Zusammenarbeit mit MS-Gateway.de zwei Teilnahmeplätze für den Mutmacher Summit vom 25.05. bis 26.05.2018 verlosen. Die Teilnehmerzahl ist auf 25 Plätze limitiert. Die Auswahl der Plätze erfolgt per Los und du hast jetzt die Gelegenheit über meinen Blog zweimal jeweils einen Platz zu gewinnen.

Was genau ist der Gewinn?

  • An- und Abreise innerhalb von Deutschland (entweder mit der Bahn 2. Klasse, Economy Flug oder 30cent je Kilometer mit dem eigenen PKW)
  • Kennenlern-Abendessen am Anreisetag
  • 1 Übernachtung vom 25. bis 26. Mai 2018 im V-Hotel in Bonn
  • die Seminar-Teilnahme am 26. Mai mit den drei Social Media Workshops
  • die Verpflegung am Seminar-Tag

Wie funktioniert die Verlosung?

Füll einfach das Bewerbungsformular auf www.ms-gateway.de aus, gib dabei an, dass du an dem Gewinnspiel von zeitgedanke.org teilnimmst und sende deine Bewerbung an mutmachergosocial@bayer.com. Den Vermerk zur Verlosung auf meinem Blog kannst du gerne in eine Zeile deiner Wahl schreiben. Dieser ist besonders wichtig, damit mir die Bewerbungen zur Auswahl der Gewinner zugestellt werden können.

Hier findest du nochmal das Bewerbungsformular zum ausfüllen.
Bewerbungsschluss ist der 15.04.2018

Ich bekomme alle Bewerbungen, die angegeben haben, dass sie an der Verlosung bei zeitgedanke.org teilnehmen und ich werde dann zwei Gewinner ermitteln.

Ich wünsche Allen, die bei mir an der Verlosung teilnehmen ganz viel Glück. Der Mutmacher Summit ist eine Bereicherung für Jeden, der daran teilnimmt. Da bin ich mir ganz sicher.

Ich spreche aus eigener Erfahrung. Ich bin mit der Kommunikation über meine Erkrankung in den sozialen Medien (Blog, Instagram und YouTube) sehr viel stärker und selbstbewusster geworden.

Lasst uns alle Mutmacher sein!
Viel Glück beim Gewinnspiel 🙂

Eure Dany

Dieser Artikel ist Teil einer Kooperation mit der Bayer Vital GmbH. Alle Teilnahmebedingungen für den Workshop können auf der Seite MS-Gateway.de eingesehen werden.

 

der Stream Rhine River Rhinos am 28.10.2017 in Wiesbaden

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Foto: Steffie Wundert

Tommy Lee Gray hebt ab [Foto: Steffie Wunderl]

 Jetzt im Stream konnte ich nochmal sehen wie schnell dieser Sport ist und welch Koordination man in einem Rollstuhl für diesen Sport braucht.

Die Rhine River Rhinos gewannen mit 70:46, es war ein tolles, schnelles und meiner Meinung nach viel zu wenig besuchtes Spiel in der Sporthalle Klarenthal. Mein nächster Einsatz an der Kamera wird am 18.11. sein. Die Wiesbadener spielen gegen BSC Rollers Zwickau. Ich freue mich und eine Ankündigung zum Live Stream von livestream.watch wird es vorher rechtzeitig geben.

Rhine River Rhinos Live Stream

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Heute hatte ich meinen ersten Einsatz als Live-Stream-Kamerafrau beim Rollstuhlbasketball der 1. Bundesliga in Wiesbaden. Es spielten die Rhine River Rhinos gegen RBB München Iguanas. Ein extrem schneller Sport und ich dachte immer mit diesen Sportrollstühlen kann man niemals umfallen, aber ich sah heute, doch das geht schnell beim Gerangel auf dem Feld und noch bewundernswerter fand ich wie schnell die Männer und Frauen (es sind Gemischtteams) wieder auf den Rädern standen. Und Kamerakind Dany war mit dabei. Jedes Team besteht aus fünf Feld- und bis zu sieben Ersatzspielern. Gespielt wird 4×10 Minuten. Während des Filmens stand ich an der Kamera, ich hatte das Gefühl mir schlafen die Füße, die Knie und Beine ein, weil ich die ganze Zeit im Stehen nur meine Finger und meine Arme für den Zoom und für die Kamerabewegung benutzte. Hier habe ich jetzt weiteres Trainingsfutter für mich entdeckt: Stehen. Klingt banal, aber ich fokussiere mich die ganze Zeit auf mein Gleichgewichts- und Muskeltraining beim Laufen. Doch Stehen muss auch gekonnt sein. Gut, dann stehe ich ab jetzt mal länger herum. Bis jetzt war es immer so, wenn ich merkte, das Stehen ermüdet, dann habe ich mich immer sofort hingesetzt. Das wird jetzt geändert!

Live Stream

Live Streams gibt es immer mehr, man braucht kein großes Medienarsenal, um Anderen, die nicht dabei sein können, das Event nach Hause zu liefern. Das ist eine wirklich tolle Sache. Ob bei Facebook oder YouTube oder auf der eigenen Internetseite. Ich bin ganz geflasht von der Technik und den Möglichkeiten, die es mittlerweile gibt. Und es hört nicht auf, sich weiterzuentwickeln.

Das ganze auf die Beine gestellt hat Sebastian Greiner und mit dabei war auch meine sehr gute Freundin und Filmemacherin Yvonne Schulze. Ich habe mich nach dem Spiel heute angeboten, dass ich bei den nächsten Heimspielen der Rhine River Rhinos dabei sein möchte, als Kamerafrau, als halbe Fußgängerin und halbe Rollifahrerin. Bei solchen Events und Treffen kann man seine Scham über den eigenen Rolli weiter überwinden und sein Selbstbewusstsein sowas von stärken. Bei den Spielern gab es Basketballer ohne Beine, Querschnittsgelähmte und auch ganz normale Fußgänger und alle waren gleich. Alle haben gemeinsam Basketball gespielt, im Rollstuhl in der 1. Bundesliga. Das ist so fantastisch und man wird sowas von geerdet und sieht, dass auch Menschen auf Rädern Leistungssportler sein können, verdammt gute sogar. Ich ziehe meinen Hut, absolut!

Rollstuhlhass oder Rollstuhlliebe

Moderiert hat Martin Schenk, sehr cooler Typ, der es zu seiner Aufgabe gemacht hat, dem Behindertensport eine Plattform zu geben. Einige von euch werden sich wundern, dass ich mittlerweile so offen über Behinderung und Rollstuhl schreibe. Ich will damit niemals sagen, dass man mit MS automatisch im Rollstuhl landet. Ich bezeichne mich selbst als Fußgängerin, die beim Laufen manchmal wackelt und für lange Strecken lieber den Rolli nimmt, damit sie schneller vorwärts kommt und dadurch länger durchhalten kann. Ich schreibe mittlerweile so offen darüber, weil ich weiß, wie schwer mir dieser Weg bis hierhin gefallen ist. Ich hatte niemanden, der mir mit seiner Geschichte die Angst vorm MS-Leben nehmen konnte. Ich habe jahrelang mit mir selbst gekämpft, ich habe den Rolli verflucht und ich habe angefangen zu verstehen, welche Erleichterung ich in manchen Situationen durch meinen kleinen Porsche habe. Und ich habe in den letzten Jahren viel dazugelernt im Umgang und der Akzeptanz mit dieser Krankheit. All meine Erfahrungen und positiven Gedanken möchte ich in meinem Blog in meinen Texten weitergeben.

Und solche Tage wie heute, beim Rollstuhlsport, umgeben von so verdammt sportlichen Menschen, das macht mich wieder ein Stückchen größer und selbstbewusster und die Scham vorm eigenen Rollstuhl erscheint mittlerweile so klein. Ach was sag ich da, die ist verschwunden.

Danke, dass ich heute dabei sein durfte. Ich freue mich schon auf das nächste Event, als Kamerafrau beim Rollstuhlbasketball in Wiesbaden 🙂

Ich bleibe wie immer neugierig und freue mich auf alles was da noch so kommen mag. Es wird nicht langweilig. Niemals! Und morgen, naja eigentlich nachher (es ist kurz vor Mitternacht) bin ich als Betreuerin beim Rollstuhlkurs für Erwachsene. Diesen Kurs habe ich letzten April als Teilnehmerin besucht. Ich freue mich nun auf der anderen Seite zu stehen und zu sitzen und anderen mit meiner Motivation die Angst vorm Rollstuhl zu nehmen.

Buchpremiere und ich bin dabei

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Wahnsinn….ich habe einen Gästelistenplatz für die Buchpremiere von der Bloggerin JuSu Hubinger alias Mama Schulze gewonnen. JuSu veröffentlicht gerade ihr erstes Buch mit dem Titel „Alles wie immer, nichts wie sonst – Mein fast normales Leben mit multipler Sklerose“. Die Premierenfeier findet am 7. September in Frankfurt statt und ich darf jetzt dabei sein. Wie toll ist das denn?  Der Lesung lauschen, sich kennenlernen, sich austauschen und einfach nur einen schönen Abend haben. Ich freue mich sehr darauf und sage vielen Dank, dass ich diese Möglichkeit bekomme. Vielen Dank an Sabine und ihren Blog „Kleine graue Wolke“ mit der Verlosung auf ihrem Blog und vielen Dank an JuSu alias Mama Schulze und ihrem Blog und der Idee zur Verlosung.

Alles wie immer, nichts wie sonst

Wegen eines Kribbelns und Taubheitsgefühlen im Körper lässt sich Julia Hubinger mit 30 im Krankenhaus untersuchen. Es folgt der Schock: Diagnose multiple Sklerose! Für die junge Frau bricht eine Welt zusammen.
In »Alles wie immer, nichts wie sonst« erzählt die sympathische Autorin mit viel Feingefühl, was die Nervenkrankheit für sie verändert hat und wie sie trotz allem hoffnungsvoll ihre Zukunft anpackt. Dazu gehören auch ihr Mann und ihr Beruf und die Entscheidung, eine Familie zu gründen – trotz MS. Das Buch ist ein bewegender Erfahrungsbericht über den Verlauf einer Krankheit, die immer häufiger diagnostiziert wird. Betroffenen macht sie Mut für das alltägliche Leben mit MS. Interessierten und Angehörigen gibt sie einen Einblick in die Krankheit, Symptome und eine mögliche Therapie.

große Vorfreude

Anderen Mut machen und anderen zeigen, dass ein Leben mit MS trotzdem schön und spannend sein kann, das ist auch mein Motto. Jetzt habe ich zum ersten Mail die Gelegenheit, mich mit zwei tollen MS-Bloggerinnen auszutauschen, das ist wunderbar.

Mädels ich freu mich sehr auf euch!

Das Leben ist und bleibt spannend und ich bleibe wie immer sehr neugierig. 🙂

 

 

Fasten

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Am 27.03. lief in 3sat in der Sendung nano ein Beitrag zum Thema Fasten und Multiple Sklerose. Eine an MS erkrankte Frau mit starken Einschränkungen im Gehbereich fastete eine Woche und konnte wie von Zauberhand wieder laufen. Das ist doch gleich ein Fall für mich, das auszuprobieren, ob dem wirklich so ist.

Ich muss allerdings noch einpaar Tage warten bis ich damit starten kann, weil ich diese und nächste Woche zuviele Verabredungen habe und da kann ich das nicht. Das gebe ich ehrlich zu.

Ich muss im Vorfeld sagen, dass mir persönlich schon vor längerer Zeit aufgefallen ist, dass mein Laufen nach dem Essen schlechter ist. Ich bin aber nie auf den Gedanken gekommen zu fasten.

Auch werde ich mal organisieren, dass ich die Sendung bekomme, damit ich sie auf meiner Seite einbinden kann. Hier erstmal der Link in die 3sat Mediathek [möglicherweise nicht mehr verfügbar in der Mediathek]. Der Beitrag startet bei Minute 11:30

Es bleibt spannend und ich neugierig

🙂

Fett als Nervennahrung?

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gesunde-fette-1Heute bin ich auf einer weiteren Internet-Suche nach guten Fetten in der Nahrung auf eine Audiodatei von SWR2 aufmerksam geworden. Der Beitrag lief am 17. Oktober 2013 im Radiosender des SWR. Hier geht es um den Zucker, der nicht gut ist fürs Gehirn. Und Zucker steckt ja auch in Kohlenhydraten. Ein zu viel von diesen Kohlenhydraten kann den oxidativen Stress verstärken.

Das betrifft nicht nur die Multiple Sklerose, sondern auch viele andere neurologische Erkrankungen. Die Mitochondrien arbeiten sich dann sozusagen in den Burnout und das schadet der Nervenzelle. Es gilt also den oxidativen Stress im Gehirn zu verhindern. Womit? Mit der ketogenen Diät! Wenig bis kaum Kohlenhydrate und viel gesundes Fett. In dem Radiobeitrag kommt der MS-Patient Christoph Wagner zu Wort. Er nahm gemeinsam mit insgesamt sechzig Teilnehmern, die an Multipler Sklerose erkrankt sind, an einer Ernährungs-Studie in Berlin teil. Weiterlesen →