Archiv der Kategorie: Multiple Sklerose

wiedermal zurück auf Anfang mit viel Hoffnung im Gepäck

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Mir ging es noch nie körperlich so schlecht wie zur Zeit, noch nie in meinem Leben fühlte ich mich so zerrupft und noch nie wie zur Zeit habe ich mich nach Besserung gesehnt, weil meine Zukunft nicht schön wird, wenn ich jetzt nicht wieder energisch was dafür tue.

Ich möchte nicht viele Worte verlieren, was gerade nicht so gut funktioniert, es sind beide Füße, das linke Bein, mein Körpergewicht, mein Gleichgewichtssinn, meine Bewegung, die immer stärker werdende Spastik, meine Wohnsituation, Treppen auf meinen Wegen und meine Work-Life-Balance. Puff, das ist ganz schön viel, aber so geht es nicht weiter.

Ich hatte vor einigen Jahren schonmal angefangen mich ketogen zu ernähren, wovon ich damals auch in meinem Blog berichtete. Leider musste ich das abbrechen, weil sich meine Nieren nach einigen Wochen meldeten und ziemlich stark zickten.

Seit 1. Juli 2020 möchte ich das nochmal angehen und habe diesmal an meiner Seite einen Coach. Damals hatte ich das ganz alleine und auch Fehler gemacht, das soll mir dieses mal nicht passieren.

Ich werde berichten wie es mir geht, was ich mache, worauf ich achte und was ich hoffentlich für Verbesserungen bei meinen Baustellen bemerke. Für meine Wohnsituation wird mir die ketogene Ernährung sicherlich nicht helfen können, das ist ein Nebenschauplatz, den ich parallel auch angehen werde, hier kommt die größte Zerrupftheit her.

Ich bin sehr gespannt und motiviert auf alles was mit der ketogenen Ernährung kommen mag. Selbst mein Coach Maria ist sehr gespannt, weil das für sie ganz neu ist mit einer Kundin mit einer Autoimmunerkrankung wie der MS.

Ich selbst habe es in der Hand, dass ich was verändern kann und ich sage schon immer, dass die Ernährung eine große Rolle dabei spielt.

Mein Leben bleibt spannend 🙂

Reha adé

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So nun bin ich schon wieder fast zwei Wochen zuhause nach sehs Wochen Reha. Ich bin noch ganz leer, um über all meine Eindrücke schreiben zu können, weil ich immer noch dabei bin wieder im „normalen“ Leben anzukommen. Ich glaube das wird noch etwas dauern, das berichten mir auch meine Mitstreiter, die jetzt oder schon länger wieder zuhause sind.

Zuhause erwartet hatte mich täglicher Telefonstress, weil fast drei Monate kein Geld aufs Konto kam. Ich sollte nahtlos mit der Krankengymnastik weitermachen, meine ersten Termine sind Mitte Juni bei meiner bisherigen Praxis, vielleicht finde ich noch eine andere. Aber so langsam wird das wilde Gewässer ruhiger. Das Geld kommt pö a pö, ich kann wieder durchschlafen, ich mache mir Gedanken, was ich alles rückwirkend von meiner allerersten Reha schreiben möchte. Das Duracell-Häschen Dany bekommt langsam wieder Batterie nach all dem Stress der letzten zwei Wochen.

Stress bei MS

Was die MS sehr gern mag, damit sie wie bekloppt nerven kann, das ist Stress. Egal ob der privat, beruflich oder sonstwie ist. Mit dem Stress direkt als ich nach Hause kam waren alle Reha-Erfolge wie weggeblasen und ich hatte zeitweise das Gefühl mir geht es schlechter als vor der Reha. Da es sich langsam beruhigt wird es auch wieder besser. Ich bin heute eine längere Strecke gelaufen, fahre die nächsten Tage mit meinem Motorrad-Gespann und schlaf gleich viel besser.

Meine Reha

Ganz kurz und zusammenfassend kann ich vorab sagen: diese Reha im Quellenhof in Bad Wildbad war genau das Richtige für mich. Ich bin sehr froh, dass ich das gemacht habe und auch soviel Sachen mit nach Hause genommen habe und das hier weiter fortführe (natürlich in geringerem Maße als dort vor Ort). Ich werde demnächst mehr von meiner allerersten Reha (nach mehr als 25 Jahren MS) berichten.

Ich habe viel über mein Leben und mich nachgedacht (ich hatte ja auch sechs Wochen Zeit) und ich weiß ich muss einiges ändern und anders machen. Mehr an mich denken, an mich und meine Gesundheit. Das vergesse ich oft und gehe immer wieder über meine Grenzen. Ein kleines Rädchen anders drehen wird schon vieles bewirken. Und eines weiß ich auch: sechs Wochen musste ich mich nicht um kochen von Essen, Kaffee oder Eiern kümmern. Ich habe es zum Glück auch nicht verlernt: bei mir gibt es immer noch das perfekte Frühstücksei 😉

 

Der eigene Feind

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Die Sendung Xenius auf Arte hat seit gestern eine neue Folge in der Mediathek. Das Thema ist Autoimmunerkrankungen. Mit dabei natürlich nicht zu vergessen die Multiple Sklerose.

Die Sendung ist sehr kurzweilig und informativ und endlich wird auch mal über Stress und Umwelteinflüsse gesprochen. Ich finde diese Xenius-Folge sehr gelungen, auch wenn die ein oder andere Frage offen bleibt. Als ich vor einigen wenigen Jahren für dieses Format Xenius gearbeitet hatte, produzierten wir eine Sendung zum Thema Multiple Sklerose. Diese Sendung könnt ihr in meiner rechten Menüleiste finden, am Smartphone müsst ihr ein bisschen scrollen.

Hilfe! MS Muskelschwund?

Bei Facebook las ich heute in einer Gruppe, dass es immer noch genug Menschen gibt, die denken MS sei Muskelschwund. Es kann nie genug Aufklärung geben, vor allem bei MS und auch mit all den unsichtbaren Symptomen, die keiner versteht, der nicht informiert ist.

Autoimmunerkrankungen – Der eigene Feind

Was sagt ihr zu der Sendung? Ist sie gelungen?

Erfolgserlebnis Yoga

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Nennt mich jetzt bitte Meister Yoga 🙂 aber auf dem Seil bekomme ich es leider immer noch nicht hin, dass ich meine Beine gleichmäßig belaste und dadurch  vom Seil fliege. Naja wenigstens Yoga-Meister! Eine Karriere als Seiltänzerin werde ich mir wohl abschminken müssen.

Ich bin auch immer wieder erstaunt wie anstrengend diese Gleichgewichts-Übungen auf der Wii sind obwohl man sich gar nicht großartig bewegt.

Meine Tage sind sehr voll mit Therapien und Anwendungen, was ich sehr gut finde. Gleich gehts weiter und mein Rücken bekommt Nervenstimulation durch Reizstrom. Das bekomme ich schon seit einer Weile und ich glaube, das ist meine letzte Chance für den Rücken, denn eine Operation kommt auf keinen Fall für mich in Frage.

Über den Rücken, den Strom und diese Elektro-Therapie werde ich demnächst noch berichten, weil das einen Artikel verdient, weil es funktioniert. Die Schmerzen im Rücken (LWS) werden weniger und die Bewegung besser.

 

mit dem Rolli in die Bahn

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Heute war es nun soweit und es gab unser nächstes Projekt „mit dem Rolli in die Bahn“. Das ist von Zug zu Zug sehr unterschiedlich, da die Einstiegsmöglichkeiten sehr verschieden sein können. Von der Höhe, von den Zwischenräumen beim Einstieg oder von der Bahnsteigkante.

Heute hatten wir die Haltestelle vorm Quellenhof und den Bahnhof Bad Wildbad als Übungsstätte.

Im ersten Moment bekommt man leichtes Herzflattern, weil zwischen ausgeklappter „Rampe“ und dem Wagon ein etwas breiterer Spalt ist über den man drüber muss. Die kleinen Räder bleiben gern in solchen Zwischenräumen stecken.

Erstmal wurde die Angst davor mit Worten genommen und das Ganze einfach geübt und plötzlich wurde aus Flattern Freude und Stolz. Ich will hier gar nicht weiter viele Worte verlieren. Ich finde, ihr habt das Alle ganz wunderbar gemacht und ich hab übrigens, wenn ich übend und kippelnd (kippeln heißt, die beiden kleinen Vorderräder in die Luft halten und nur mit den großen Rädern rollen) in Zugwagons einsteige auch immer Herzrasen, weil ich nie weiß, ob es funktioniert. Zum Glück fahre ich wenig Zug 😉

Ist man dann endlich im Zug ist es sehr wichtig, dass man quer zur Fahrtrichtung steht und gleich beide Bremsen festmacht. Wenn der Zug bremst oder Fahrt aufnimmt ist bei einer Parkposition in Fahrtrichtung bzw. entgegen der Fahrtrichtung die Gefahr recht groß, dass sich der Rolli trotz Bremse bewegt.

Einfach ausprobieren und üben, das nimmt ungemein die Angst vor solchen Situationen. Und wenn man sich ganz unsicher und vielleicht allein unterwegs ist, dann immer um Hilfe fragen. Hilfe annehmen musste ich auch lernen und wenn der Eine nicht helfen will oder kann, dann macht es der Nächste 😀

RolliGang im Kurpark beim Training

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Einige der MSler haben entweder schon einen eigenen Rollstuhl in den Quellenhof mitgebracht oder einige bekommen hier auch einen ausgeliehen, um den Umgang mit dem rädrigen Teil zu üben. Bei einigen Ausflügen hatte ich meinen Rolli dabei, bin Bordsteine hochgekippelt und man konnte sehen, dass ich das nicht zum ersten Mal mache.

Wie machst du das?

Von meinen Mitstreitern und Mitstreiterinnen kam immer mal wieder die Frage ob ich das mal zeigen könnte, wie ich das mache und da ist bei mir die Idee geboren, wir machen ein Rollitraining im Park. Gesagt getan habe ich bei der Rollstuhlabteilung des Quellenhofs Rollstuhlhütchen zum Abstecken einer Slalomstrecke ausgeliehen, habe Vorbereitungen getroffen für einen Vormittag am Wochenende und dann ging es los.

Wir sind Slalom gefahren, vorwärts, rückwärts. Haben kippeln geübt, damit man mit eigener Kraft einen Bordstein hochkommt (hier werden die kleinen Vorderräder nach oben gekippt, damit man am Bordstein nicht hängen bleibt). Sind auf Zeit eine Slalom-Staffel gefahren. Haben uns gedreht, sind mit dem Rolli gesprungen und haben geübt was das Zeug hielt.

Am Ende kam dabei ein kleines Video raus

Einiges von diesem Vormittag haben wir gefilmt und fotografiert und es war genug Material da für einen kleinen Kurzfilm und einen Slalom-Zeitraffer. Das hat soviel Freude gemacht, wir haben gelacht, trainiert, geübt, sind Slalomstaffel gefahren mit drei Teams und es gab sogar eine Siegerehrung. Und mein größter Lohn waren die Aussagen, dass es viel Spaß gemacht hat und dass der Lernerfolg prima war. Da sage ich Danke! 🙂

Diesem Zeitraffer könnte ich immer wieder zusehen und schade, dass wir nicht mehr Runden in der Schlange um das Hütchen gedreht haben. Vielleicht hole ich das noch nach 😉

Warum einen Rolli, wenn man noch laufen kann?

Diese Frage habe ich vor Jahren auch oft gestellt bekommen. Meine Antwort war damals schon: wenn ich den Umgang mit einem Rollstuhl erst erlerne, wenn ich vielleicht nicht mehr so beweglich bin, dann wird es mir verdammt schwer fallen, das leicht zu erlernen. Und diese Leichtigkeit hat man, wenn man nicht darauf angewiesen ist.

Ich nehme mittlerweile meinen Aktivrollstuhl bei längeren Strecken, weil ich diese von der Ausdauer beim Laufen nicht mehr gut schaffe. Der Rollstuhl ist dann für mich eine sehr große Erleichterung. Bis zu dieser Erkenntnis hat es bei mir übrigens Jahre gedauert. Ich bin sehr froh über meinen kleinen Porsche und auch sehr dankbar, dass es sowas überhaupt gibt und dass ich mittlerweile auch Freude daran habe, Anderen meine Freude weiterzugeben und sie zu ermutigen und zu motivieren.

mit dem Rolli in die Bahn

direkt vorm Quellenhof fährt die Bahn Richtung Pforzheim. Wenn man mit dem Rollstuhl mitfahren will, sollte man wissen, wie das funktioniert. Wie komme ich in die Bahn rein? Was habe ich zu beachten, wenn ich dann endlich drin bin und wie komme ich wieder aus der Bahn raus? Das ist der nächste LernStep mit dem Rolli. Dafür haben wir uns alle für morgen nach dem Abendessen verabredet und fahren mit den Rollstühlen Bahn. Ich bin selbst gespannt, wie gut ich das erklären und zeigen kann. Ich freu mich schon!

was wird

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[…] Manchmal, wenn man es am wenigsten erwartet, aber vielleicht am meisten braucht, findet man sich an einem unbekannten Ort wieder, mit Menschen, die man gleichfalls nicht kennt, und erfährt neue Dinge[…]

So steht es im Vorwort von „Das Café am Rande der Welt“ und den Erzählungen über den Sinn des Lebens. Zwischen Krankengymnastik und Beckenbodentraining nutze ich jetzt die freie Zeit und beginne mit Instantkaffee in der Hand auf meinem Balkon im Quellenhof dieses Buch zu lesen.

 

 

 

[…] rückblickend würde ich sagen, dass die Situation in jenem Moment ein Symbol für mein […] Leben war. So orientierungslos ich auf der Straße war, so sehr hatte ich die Orientierung auch in meinem Leben verloren. Ich wusste nicht genau, wohin ich unterwegs war oder warum ich mich in eine bestimmte Richtung bewegte[…]

Orientierungslos

Orientierungslos oder wohin wird es gehen, das umschreibt mein jetziges Leben sehr genau. Ich bin seit drei Wochen zur Reha, habe sehr tolle Menschen kennengelernt, lerne meinen Körper und meine Bewegung neu kennen, gebe meiner Beweglichkeit Orientierung. Ich sehe Fortschritte, habe auch immer wieder kleinere Rückschläge, aber die Fortschritte haben aktuell für mich eine viel größere Gewichtung. Diese körperliche Orientierungslosigkeit spüre ich jeden Tag, wenn ich mich mit meinen Beinen laufend bewege. Mein ganzer Körper ist so sehr damit beschäftigt ohne Sturz voran zu kommen, dass ich selbst nie gemerkt habe, dass mein Körper sich dadurch so stark verkrampft, dass ich immer unbeweglicher wurde. Jetzt hier im Quellenhof mit diesen genialen Therapeuten werde ich ihm wieder Orientierung geben 🙂

Orientierungslos bin ich gerade beruflich, da ich mich nach einer Veränderung sehne, weiß aber noch nicht, in welche Richtung(en) ich schauen soll. Darüber mache ich mir aber erst einen Kopf, wenn ich wieder zuhause bin. Hier in der Reha möchte ich soviel wie möglich lernen und mitnehmen, denn der Alltag nimmt mich dann wieder schneller ein als ich will.

Orientierung geben

Orientierung gebe ich morgen, wenn ich ein Rollitraining abhalte und anderen behilflich sein kann im Lernen, Üben und im Umgang mit dem Rolli. In der Spur bleiben und dabei an Bordsteinkanten hochkommen und um Hindernisse schlängeln, das ist die Orientierung.

Darauf freue ich mich schon, das wird toll werden. Und Übungen für den Spaß habe ich mir auch schon ausgedacht. Wenn das Wetter auch noch mitmacht, dann wird das ein schönes Training und ein spaßiger Vormittag.

Wohin wird es gehen?

Ich weiß es nicht. Ich weiß nicht wie sich die MS in den kommenden Jahren verhalten wird. Ich weiß nicht wohin es mich beruflich verschlägt. Ich weiß nicht, ob ich jemals (wieder) einen Menschen finden werde, der an meiner Seite sein und leben möchte, der mich so nimmt wie ich bin. Ich weiß nicht, wielange ich noch dort wohnen werde, wo ich wohne. Ich habe zum ersten Mal in meinem Leben KEINEN Plan. Aber ist das schlimm? Nein! Denn ich habe jetzt die Chance zu schauen, was will ich denn. Wo möchte ich sein. Welchen Sinn möchte ich meinem Leben geben?

Ich kann mir überlegen, wo ich arbeiten und wohnen möchte. Ich kann mir überlegen, was ich, wenn ich nach der Reha wieder zuhause bin, an Sport und Therapie machen möchte. Was macht mich glücklich? Die MS kann ich nicht wegzaubern, aber ich kann alles dafür tun, dass es mir gut geht. Egal ob ich im Rolli sitze oder noch laufen kann. Die Suche nach dem Glück und ich bin mittendrin :-*

P.S. meine Therapeutin in der Krankengymnastik hat mir heute nach der Einzeltherapiestunde ein High-Five gegeben, weil ich Fortschritte mache. Fort und Schritte 😉 Ich übe aber auch viel, an der Treppe oder in meinem Zimmer.

Profiseiltanz

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Jetzt hab ich den Dreh auf dem Seil raus und zack bin ich Profi und springe sogar über ein Hindernis und lande wieder auf dem Seil 😉

Was ich wohl bin, wenn ich den vierten Stern auch noch habe?

Auch wenn ich es endlich schaffe ohne Absturz übers Seil zu kommen so ist es doch mit dem Gleichgewicht einfacher mit der Wii als im wahren Leben. Aber um sich in der Welt draußen balancierter bewegen zu können, sind die Trockenübungen mit der Wii eine feine Sache. Bei Aktiv mit MS habe ich dazu folgendes gefunden:

Mit Wii das Gleichgewicht trainieren

[…] kanadische Wissenschaftler jedoch nachgewiesen, dass regelmäßiges Spielen mit der Videospielkonsole Wii Fit Plus das Gleichgewicht von MS-Betroffenen verbessern kann. Erin B. Korsbrek von der Universität Calgary und Kollegen hatten dafür 18 Studienteilnehmer mit MS sechs Wochen lang dreimal wöchentlich jeweils 20 bis 30 Minuten ein Gleichgewichtsspiel mit der Spielkonsole absolvieren lassen.

Nach den sechs Wochen hatte sich das Gleichgewicht der Teilnehmer deutlich gegenüber vorher und gegenüber einer sechswöchigen Phase, in der die Teilnehmer ihr übliches Sportprogramm absolviert hatten, verbessert. Nebenwirkungen waren keine aufgetreten. […]

Vom Seil auf die Skisprungschanze

Zur Abwechslung beende ich seit heute mein Wii Training nach dem Seillaufen mit Skispringen, da bin ich in der Hocke und muss ganz schnell nach oben am Schanzentisch abspringen. Auch hier bin ich wie bei den ersten Versuchen am Seil, erstmal direkt abgestürzt und wie ein riesengroßer Schneeball die Skischanze samt Ski runtergerollt.

Es ist auf der einen Seite frustrierend, wenn man das nicht hinbekommt, aber sobald ich bzw. mein Körper kapiert haben, wie ich mich bewegen muss, dann fliege ich durch die Skilüfte und balanciere auf dem Seil wie eine Primaballerina. Auch hier wieder der schlaue Satz: Übung macht den Meister 🙂

Freitags 16 Uhr beginnt im Quellenhof das Wochenende und der Trainingsraum ist jetzt verschlossen bis Montag. Trockenübungen für das Gleichgewicht kann man auch außerhalb der Wii machen, auf einem Bein, auf der Matte in Fliegerposition, an der Treppe, and so on. Man muss es nur MACHEN und auch ich habe einen kleinen Schweinehund, der lieber möchte, dass ich bei Kaffee in der Sonne sitze 😉

Hamsterrad

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Seit Jahren habe ich Rückenschmerzen, seit Jahren renne ich von einem Orthopäden zum nächsten. Ich treibe Sport, ich trainiere meinen Rücken, aber jeden Tag habe ich diese Schmerzen im unteren Rücken. Durch diese Schmerzen laufe ich auch schlechter. Es ist nämlich nicht immer die MS, wie viele Ärzte einem weis machen wollen.

In der heutigen Chef-Oberarzt-Visite habe ich mal wieder meine Bilder gezeigt und gefragt, was man da machen kann. Nichts kann man da machen. Ich kann nur weiter meine Rückenmuskulatur stärken und soll weniger sitzen. Ich merke das auch vor allem im Rollitraining und im Rollitanz. Da sitze ich mindestens 1,5 Stunden am Stück im Rollstuhl und treibe Rollisport. Wenn ich dann aufstehe ist es mit dem Laufen so schlecht, dass ich gar nicht mehr weiß was ich machen soll. Hinlegen? Nö!

Es sind die beiden dunklen Bandscheiben im unteren Rücken.

Ich sitze zuviel. Wenn ich länger stehe ermüden meine Beine und ich muss mich wieder hinsetzen. Was ist das denn alles für ein großer Quatsch. Lange sitzen ist doof, lange stehen ist doof, fliegen könnte funktionieren 😉

Übeltäter Rücken und nicht immer die MS

Ich bin nämlich definitiv der Meinung, wenn ich nicht so einen Mist mit dem Rücken hätte, würde ich viel besser laufen. Aber das ist jetzt so, die Bandscheiben drücken teilweise in den Nervenkanal beim sitzen, ich laufe schepp und habe ein total verschobenes Gangbild dadurch. Schmerzverlagerung nenne ich das.

Die Einzel-Krankengymnastik hier im Quellenhof tut mir sehr gut. Meine Muskeln im linken Bein lockern sich und ich brauche zwei drei Übungen für zuhause, die ich mindestens dreimal täglich mache. Das werden alltagstaugliche Übungen sein. Das riet mir heute der Oberarzt und meinte, mehr kann man nicht machen.

Rollstuhlsport und Rollstuhltanz

Um die Reize und Schmerzen aus meinem Rücken rauszunehmen soll ich weniger sitzen. Große Schmerzen bereitet mir das Sitzen, bzw. das Aufstehen danach, im Rollstuhl. Den Rolli nehme ich für lange Strecken, die würde ich zu Fuß nicht schaffen. Starke Schmerzen habe ich, wenn die Rollisportzeit oder die Rollstuhltanzzeit vorbei ist und ich wieder aufstehe. Ich muss hier überlegen, wie ich das in Zukunft handhaben möchte und sollte.

Im Quellenhof gibt es eine Rollstuhlabteilung. Dort hatte ich eine neue sehr ergonomische Lehne ausprobiert und hatte mit dieser Lehne weniger Rückenschmerzen. Ich mache mal einen neuen Termin dort aus und lass mich beraten, ob ich eine solche Lehne an meinen Rolli dranbasteln kann. Das könnte dann die Schmerzen in der Rollstuhlzeit minimieren.

Disziplin im Hamsterrad

Was der Quellenhof heute schon geschafft hat, ist eine neue eigene Motivation. Ich weiß, ich bin auf dem richtigen Weg mit meiner Art mit der MS zu leben, mit dem Sport, mit der Ernährung. Neu dazu kommt jetzt, dass ich meine Beinmuskeln gezielter trainieren sollte, damit ich länger stehen kann und weniger sitze. Es ist echt ein verdammtest Hamsterrad in dem ich da stecke.

Und jetzt sitze ich schon wieder, weil ich diesen Artikel schreibe. Hier in meinem Zimmer seh ich nichts worauf ich den Laptop stellen könnte, damit ich im Stehen schreibe. Oh Moment, das Bett ist höhenverstellbar, das probiere ich mal aus. Minuten später […] , weil das Bett keinen Turbo hat […] Das könnte eine Lösung sein 🙂

Reicht das denn nicht mit der MS, muss da noch der Rücken zicken, der dadurch alles beschwerlicher macht? Aber wie sage ich so oft „es gibt für alles eine Lösung“.

Dann mache ich mal wieder das Beste daraus und konzentriere mich hier im Quellenhof weiter auf meine Verbesserung der Bewegung. Aktuell übe ich auch für mich allein Treppen steigen. Mein linker Fuß schwenkt nach links, wenn er auf die nächste Treppenstufe möchte, daran arbeite ich, dass er geradeaus nach oben geht. So wie der rechte Fuß. Soll er sich mal eine Scheibe abschneiden!

Gleich habe ich Massage-Termin, den werde ich genießen 🙂

 

 

Mutmacher Summit 2018 – sei dabei!

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Bezeichnet mich jemand als Mutmacherin, dann weiß ich, dass ich mit meinen Texten, Bildern und Geschichten in meinem Blog und bei Instagram alles richtig mache. Denn genau das möchte ich auch sein: eine Mutmacherin.

Mutmacher Summit

Im Rahmen des Welt-MS-Tages wird von Freitag, den 25.05.2018 bis Samstag, den 26.05.2018 im V-Hotel Bonn ein Mutmacher-Event stattfinden. Dieses Event nennt sich Mutmacher Summit und ist ein Social Media- und Networking-Seminar für und mit MS-Patienten aus Deutschland, die Lust haben sich untereinander und innerhalb ihrer „Community“ mithilfe sozialer Medien auszutauschen. So ein Austausch ist eine wunderbare Gelegenheit, um sich im Umgang mit der Erkrankung gegenseitig Mut zu machen.

Auf www.ms-gateway.de, dem Initiator des Mutmacher Summit, findet ihr alle Informationen zu der Veranstaltung inkl. Teilnahmebedingungen und Bewerbungsformular.

Das Tolle ist: Ich selbst darf zwei Teilnahmeplätze für den Mutmacher Summit verlosen – lest einfach weiter und macht mit!

Der eigene Blog

Meinen Blog mit seinen Texten und Geschichten nutze ich zum Einen als eine eigene kleine Therapie und mir liegt es am Herzen, Betroffenen und auch Angehörigen Mut zu machen, dass das Leben mit MS nicht das Ende bedeutet. Die Kommunikation und der Austausch mit anderen Betroffenen erleichtern mir den Umgang mit der Erkrankung und ich fühle mich durch diese Gemeinschaft viel stärker.

Durch die Multiple Sklerose verlieren viele ihre Hobbies und Dinge, die sie heute nicht mehr so gut machen können. Die sozialen Medien können eine Brücke bilden, sie können neuen Lebensmut geben und Gemeinsamkeiten in der Gruppe und den Austausch über die persönlichen Erfahrungen mit der Erkrankung stärken.

Praktische Workshops zum Start des eigenen Social Media Kanals

Der Mutmacher Summit beinhaltet drei Themen-Workshops zu verschiedenen Sozialen Medien. Blogs, Instagram und YouTube sind die gängigsten Kommunikationsplattformen und um diese geht es in den Workshops. Die Teilnehmer sollen einen professionellen Umgang mit sozialen Netzwerken erlernen. Dabei erhalten sie von erfolgreichen Influencern praktische Unterstützung beim Auf- und Ausbau von eigenen Medienportalen. Wer genau die Workshops leiten wird, kannst du dir hier anschauen. Ich finde es unglaublich toll, dass es so viele wunderbare Angebote für MS-Patienten gibt.

Es freut mich sehr, dass die MS mittlerweile immer mehr in die Öffentlichkeit rückt und den Betroffenen gezeigt wird, dass sie nicht ganz allein sind mit ihrer Erkrankung. Auch, weil dadurch mehr Verständnis für diese oft unsichtbare Krankheit erlangt wird. Ein MS-Betroffener, der keine sichtbaren Symptome hat, vielleicht mit seiner Fatique kämpfen muss, deswegen seinen Job nicht mehr ausüben kann, findet oft kein Verständnis für sein Leiden in der Gesellschaft. Für diesen ist es enorm wichtig, dass es zum Beispiel einen Welt-MS-Tag gibt, dass über diese Krankheit berichtet wird und dass es den Mutmacher Summit gibt.

Verlosung! Teilnahmeplätze für die Workshops

An dieser Stelle darf ich in Zusammenarbeit mit MS-Gateway.de zwei Teilnahmeplätze für den Mutmacher Summit vom 25.05. bis 26.05.2018 verlosen. Die Teilnehmerzahl ist auf 25 Plätze limitiert. Die Auswahl der Plätze erfolgt per Los und du hast jetzt die Gelegenheit über meinen Blog zweimal jeweils einen Platz zu gewinnen.

Was genau ist der Gewinn?

  • An- und Abreise innerhalb von Deutschland (entweder mit der Bahn 2. Klasse, Economy Flug oder 30cent je Kilometer mit dem eigenen PKW)
  • Kennenlern-Abendessen am Anreisetag
  • 1 Übernachtung vom 25. bis 26. Mai 2018 im V-Hotel in Bonn
  • die Seminar-Teilnahme am 26. Mai mit den drei Social Media Workshops
  • die Verpflegung am Seminar-Tag

Wie funktioniert die Verlosung?

Füll einfach das Bewerbungsformular auf www.ms-gateway.de aus, gib dabei an, dass du an dem Gewinnspiel von zeitgedanke.org teilnimmst und sende deine Bewerbung an mutmachergosocial@bayer.com. Den Vermerk zur Verlosung auf meinem Blog kannst du gerne in eine Zeile deiner Wahl schreiben. Dieser ist besonders wichtig, damit mir die Bewerbungen zur Auswahl der Gewinner zugestellt werden können.

Hier findest du nochmal das Bewerbungsformular zum ausfüllen.
Bewerbungsschluss ist der 15.04.2018

Ich bekomme alle Bewerbungen, die angegeben haben, dass sie an der Verlosung bei zeitgedanke.org teilnehmen und ich werde dann zwei Gewinner ermitteln.

Ich wünsche Allen, die bei mir an der Verlosung teilnehmen ganz viel Glück. Der Mutmacher Summit ist eine Bereicherung für Jeden, der daran teilnimmt. Da bin ich mir ganz sicher.

Ich spreche aus eigener Erfahrung. Ich bin mit der Kommunikation über meine Erkrankung in den sozialen Medien (Blog, Instagram und YouTube) sehr viel stärker und selbstbewusster geworden.

Lasst uns alle Mutmacher sein!
Viel Glück beim Gewinnspiel 🙂

Eure Dany

Dieser Artikel ist Teil einer Kooperation mit der Bayer Vital GmbH. Alle Teilnahmebedingungen für den Workshop können auf der Seite MS-Gateway.de eingesehen werden.

 

Schuss zum Mond

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So verschwommen wie der Fisch im Aquarium herumirrt, so verschwommen ist auch manchmal die MS.

Heute ist so ein Tag, da ärgert diese Zicke mich ein wenig. Ich laufe heute etwas schlechter, bin müde und mir fallen tausend Sachen ein, die ich mit der MS machen könnte. Aber ich weiß auch ein bisschen, warum ich mich heute ärgern lasse. Ich habe noch zuwenig Wasser getrunken, habe mich heute bisher zu wenig bewegt und das Essen hier ist einfach nicht meins, auch wenn sich die Küche sehr viel Mühe gibt, aber ich esse zuhause einfach gesünder und vor allem natürlicher mit sehr wenig Gewürzen. Die ersten beiden Sachen kann ich ja noch ändern 😉 Und schwups ist das Glas Wasser getrunken und ich gieße das nächste ein!

Jetzt komme ich mal zu dem Punkt, was ich mit der MS machen könnte: als Erstes auf den Mond schießen diese Zicke und während sie zum Mond fliegt schreibe ich noch die fristlose Kündigung. Echt unglaublich so kleine Herde, die sich aufspielen wie der große Max. Ich glaube die MS hat ein mega Aufmerksamkeitsdefizit, wie so ein kleines nerviges Kind, dass sich im Supermarkt auf den Boden schmeißt, weil es keine Schokolade gibt. (vielleicht kommt hier der Gedanke „Aufmerksamkeit und Liebe für sich selbst“ ins Spiel)

Ich war letztens in einem Vortrag, in dem uns geraten wurde, mit der Blase zu sprechen, wenn man dringend auf Toilette muss, aber keine in der Nähe ist. Ich habe es ausprobiert und die Blase hat erstaunlicherweise auf mich gehört und gewartet bis sie sich leeren durfte. Dann werde ich doch mal mit den Herden sprechen, dass die ab jetzt freigestellt sind und in Rente gehen. Ich muss allerdings eine Ansprache halten, da ich einfach zuviele von diesen Biestern habe.

Beim Frühstück war Clown im Kaffee, auch schön 😀

Start in den Tag

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noch müde vom Rollitag im Kurpark begann mein Therapieplan heute früh mit Gleichgewichtstraining auf der Wii

 

Für eine Karriere als Seiltänzerin fehlt mir irgendwie das Talent. Mein Talent liegt eher im Fliegen (vom Seil) 😉

Aber wie heißt es so schön: Übung macht den Meister oder in diesem Falle die Seiltänzerin.

Gleich am frühen Morgen auf dem Seil balancieren, das ist  hart. „oh menno“ gehört zu meinem  Seillauf-Lieblingswortschatz. Da schiebe ich doch für die Motivation lieber Kugeln in Löcher und komme von einem Level zum nächsten.

 

Bis Level 7 bin ich heute gekommen. Ich bewege auf der Wii nur ganz leicht meine Füße, um die Kugeln zum Rollen zu bringen. Das ist anstrengend, das glaubt man gar nicht und ich beanspruche Muskelgruppen, die ich wohl sonst eher schone.

Kurparktour auf Rädern

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Am heiligen Karfreitag mit Sonne und einigen Rollineulingen wurde heute der Kurpark unsicher gemacht. Sehr lustig war es. Wir haben gelacht, sind Rennen gefahren, waren Kaffee trinken und wollen das auf alle Fälle wiederholen.

So sind wir gestartet

Ungefähr 1699 wurde durch Herzog Eberhard Ludwig von Württemberg in Form einer ersten Hainbuchenallee dieser Park ins Leben gerufen. Daraus entwickelten sich die Kurparkanlagen zu einem der größten und mit Sicherheit einem der schönsten naturbelassenen (Kur-) Parks in Deutschland.

Dieser Kurpark in Bad Wildbad ist wirklich sehr schön, barrierefrei und man kann sich auf Entdeckungsreise begeben. Es begann für uns direkt am Quellenhof, es geht ganz leicht bergauf und man hat links neben sich den Fluss Enz, mal ruhig und mal wild.

 

 

 

 

 

 

Und am Ende etwas fertig

Es ist anstrengend im Rolli, vor allem für die die es neu „ausprobieren“. Trotz der ganzen Anstrengung hatten wir eine Menge Spaß, haben viel gelacht. Wir haben gegenseitig aufeinander aufgepasst, dass niemand in den Fluss rollt oder den Graben fährt. Wenn es nötig war, haben wir uns gegenseitig geholfen und auch mir brennt heute der Bizeps 😉

Und als Belohnung gab es dann noch Kaffee, Espresso und ein bisschen was Süßes. Gestärkt sind wir dann alle wieder zurückgerollt und dann ging es ja glücklicherweise etwas leicht bergab.

Das wollen wir als Gruppe in den nächsten Tagen wiederholen.

 

Vielleicht lasse ich mir noch ein lustiges Rollispielchen einfallen 😉 Einen Parcours mit Siegerehrung oder einen Staffellauf. Lernen im Spiel, denn richtig Rollifahren will gekonnt sein. Ohne unsere Rollis hätten wir diese sehr lange Strecke zu Fuß nicht geschafft. Der Rollstuhl ist für Einige eine Erleichterung und lässt uns länger durchhalten und man kann am Ende immer noch lachen. Zu Fuß hätten wir sicherlich nichts mehr zu lachen gehabt!

Ich sage Dankeschön für diesen schönen und lustigen Ausflug 🙂

Fazit vom heutigen Tag

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Grundsätzlich kann ich sagen: es war ein sehr guter Tag mit ein bisschen Staunen 🙂

Nach dem Frühstück ging es los mit Krankengymnastik in der Gruppe. Die Therapeutin hat mich, wenn ich ihr einfach nur zuhörte, an Marlene Jaschke erinnert, herrlich! Die Übungen waren teilweise schwer, aber auch sehr gut und die kann und sollte man zuhause einfach weiter machen.

Direkt nach dieser „Turnstunde“ ging es direkt weiter in die Rückenschule. Ich wusste gar nicht, was mein Becken alles kann, irre! 😉

Gleichgewicht auf der Wii

Zwischendurch hatte ich dann auch mal Pause bis es dann wirklich anstrengend wurde, obwohl ich da gar nicht soviel gemacht habe. Gleichgewichtstraining auf der Wii. Das sind so einfache Übungen, aber hinterher weiß man wie sehr es viele Muskelgruppen beschäftigt hat. Ich fuhr SnowBoard, trieb durch eine Blase über den Fluss und durfte die Flussränder nicht berühren, was mir bisher noch nicht so gut gelingt. Ständig abgestürzt bin ich bei der Wii-Übung „auf dem Seil laufen“. Da bin ich wirklich gespannt, wie sich das in den nächsten Tagen noch entwickelt. Die Wii wies mich nach jeder Übung darauf hin, dass ich ein richtiger Gleichgewichts-Anfänger bin und bezeichnete mich „Unbalancierte“.

Ja, es ist frustrierend, wenn man ständig vom Seil fällt, im Fluss gegen das Ufer prallt, im SnowBoard alle Fahnen umfährt und Kugeln nicht ins Loch geschoben bekommt. Ich übe fleißig weiter und vielleicht nennt mich die Wii am Ende meiner Reha dann eine Profi-Seiltänzerin 😉

Krankengymnastik mit Staunen

Manchmal hat man Gruppentermine und manchmal auch Einzeltermine in der Krankengymnastik. Heute war so ein Einzeltermin. Meine Therapeutin hat mir heute mal die sehr festen Muskeln in meiner linken Wade geweicht. Ihr könnt euch nicht vorstellen, was das für Schmerzen waren. Die Spastik schoß mir ins Bein und in den Fuß, ich dachte sie macht mir meine Muskeln kaputt, so wie sie meine Wade geknetet hat. Und dann kam das Staunen!

Meine Muskeln im kompletten linken Bein sind sehr verhärtet und der Muskeltonus (Muskelspannung) ist immens hoch und ich laufe sehr oft wie ein Roboter und alles ist extrem angespannt. Das locker lassen bekomme ich schon gar nicht mehr hin. Und jetzt hat sie mich gequält, die Muskeln in der Wade und im Fuß gelockert, die Wade getapet und dann bin ich von der Liege aufgestanden. (das Tape ist hautfarben und man sieht es leider nicht so gut)

 

 

 

 

 

 

 

Staunen wie es doch funktioniert

Ich musste es gleich ausprobieren, ob die Quälerei an meiner Wade was gebracht hat außer Schmerzen. Meine Augen wurden immer größer, mein Mund stand offen und es kamen Laute raus wie „wooh – Hammer – das glaub ich nicht“.

Das Laufen ging viel flüssiger, ich weiß schon gar nicht mehr, wann es das letzte Mal so war. Mein Fuß fühlte sich nicht mehr so steif und patschig an. Mein Gleichgewichtssinn war wesentlich besser.

Verhärtete Muskulatur

Nach diesem Termin heute bei der Krankengymnastik, nach dieser schmerzhaften Kneterrei an meiner Wade, wurde mir bewusst, wie verhärtet meine Muskulatur ist und dass Schonen doch manchmal der falsche Weg ist. Ich schone mich nicht viel, aber das was ich mache, ist nicht das richtige und man kann sich die Muskulatur (vor allem an der Wade, am Fuß und an den Oberschenkeln) vielleicht auch selbst massieren.

Jetzt kommt Ostern und danach ist meine nächste Therapiestunde und dann lasse ich mir Übungen für Zuhause zeigen, die genau dieses Ergebnis wie heute erzielen sollen. Ich sage euch: ich habe ein sehr gutes Gefühl, dass ich nach der Reha die Uhr ein Stück zurück gedreht habe! Das wünsche ich mir, das erhoffe ich mir und daran glaube ich nach dem heutigen Tag!

Und was war heute noch schön?

Es gab zum Mittag Kaiserschmarrn. Mehr ist dazu nicht zu sagen, außer LECKER!

 

Tschagga

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So gefällt mir das 🙂 Viel zu tun, bewegen, lernen, üben. Auf der Wii war ich gestern schon zum Ersttermin und bin beim Seil balancieren in die Tiefe gestürzt, im Fluss war das erste Level sehr schnell beendet, weil ich den Flussrand berührt hatte was man eigentlich vermeiden sollte. Ich glaube da werde ich sehen, wie sich mein Gleichgewichtssinn verändert im Laufe der Zeit.

 

 

 

 

 

 

 

An Ostern werde ich Besuch(e) bekommen, an Karfreitag gibt es keine Anwendungen/Therapien, dafür am Samstag. Der Aufenthalt in der Rehe macht mittlerweile sehr viel Spaß, weil ich hier sehr nette und vor allem lustige Menschen getroffen habe und sicherlich auch noch treffen werde. Und die Welt ist so verdammt klein, wenn man hört woher die Einzelnen Mitstreiter kommen.

Ich sag Tschagga und beginne gleich mit meinem ersten Termin, der Krankengymnastik in der Gruppe 🙂

der Therapieplan ist da

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Nächste Woche geht es los ich bin ganz wild auf Bewegung und Therapie. Ich habe mir seit heute auch eine Isomatte ausgeliehen, damit ich im Zimmer die Übungen weiter „üben“ kann.

Der Montag sieht noch sehr moderat aus mit der zweiten PC-Diagnose. Ich glaube in der geht es um die Merkfähigkeit, 15 Wörter wiederholen, die man gesagt bekommt. Darin war ich noch nie richtig gut, aber wer weiß vielleicht schärft es auch meinen Geist, wenn ich gerade Zuhause keine Verpflichtungen habe. Dann ein Termin beim Sozialdienst, da werde ich mal die Möglichkeit für einen Zuschuss für ein E-Bike mit drei Rädern ansprechen, damit ich nicht immer davon abhängig bin, dass ich jemanden finden muss, der mit mir Tandem fährt. Und der Abschluss des Montages ist eine Massage. Sehr gut, das gefällt mir jetzt schon.

Die restlichen Tage der Woche sind bestückt mit Rückenschule, Krankengymnastik, einem Vortrag vom Chefarzt über MS-symptomatische Therapien und einer künstlerischen Therapie auf die ich mich auch sehr freue.

runterkommen und Selbstrefektion

Ich habe ein echt gutes Gefühl mit der Reha. Erstens komme ich hier ziemlich gut runter von meinem oft selbstgemachten Stresslevel und der Austausch mit den anderen Betroffenen tut mir auch sehr gut und ich kann mich noch besser selbst reflektieren. Es ist unglaublich wie gut ich hier mein eigenes Leben betrachten kann. Was ich in Zukunft unbedingt anders handhaben muss, wie viel besser ich auf mich selbst achten muss. Wenn ich das schaffe, und sei es nur ein kleines bisschen, dann werde ich davon einen großen gesundheitlichen Gewinn erzielen. In der Theorie klingt das alles immer so super, die Kunst daran ist, es in der Praxis umzusetzen. Dafür werde ich bestimmt die gesamte Reha brauchen.

Kinoabend in historischem Gebäude

Am Freitag testen einige von unserer „Tisch 11-Gruppe“  das Kino Bad Wildbad und wir schauen uns Shape of Water an. Ob es da Popcorn gibt? Das Kino befindet sich neben dem Quellenhof und das Gebäude allein sieht schon sehr toll aus. So klein diese Stadt Bad Wildbad auch ist, aber sie hat viele sehenswerte Orte.

Und was wird noch schön in der kommenden Woche? Ostersonntag bekomme ich Besuch von meinem Bruder mit Familie, juhu!

🙂

Reisen trotz Handicap – LionTours fragte nach

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Jetzt muss ich mal vor lauter Stolz berichten, dass über mich bei LionTours berichtet wurde. Die haben sich mit mir unterhalten wie es ist, mit Handicap zu reisen:

 

Reisen mit Handicap

Dieser Blog ist einem ganz anderen, sehr speziellen Thema gewidmet, als Sie es sonst bei uns finden. Uns hat das Thema „Reisen mit Handicap“ sehr berührt. Ein sehr sensibles Thema.

In unserem tagtäglichen Arbeitsalltag werden wir immer wieder von Kunden gefragt, ob sie trotz gesundheitlicher Beeinträchtigung reisen können. Ob diese oder jene Reise für sie geeignet ist. Die Fragen reichen dabei von speziellen Ernährungsbedürfnissen bis hin zur Mitnahme eines Rollstuhls. Antworten können wir natürlich immer nur grundsätzlicher Natur geben. Im Einzelfall muss dies dann jeder für sich selbst entscheiden und abklären, ob er diese Reise antritt.

 

 

Wir trafen uns mit Daniela Schmidt, die 1993 die Diagnose Multiple Sklerose bekam. Trotz allem lässt sie sich ihre Reisefreude dadurch nicht nehmen.

 

Wir stellten uns und ihr die Frage: 

Braucht es Mut, um mit gesundheitlicher Beeinträchtigung zu reisen?

–> Link zum Beitrag

PC Diagnose Fatiquetest

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So, jetzt weiß ich auch, was es mit der PC Diagnose aufsich hat. Das kennen sicherlich viele von euch, die auch bereits einen solchen Test beim Neurologen machen mussten.

Man schaut auf einen schwarzen Bildschirm und immer dann, wenn ein weißes Kreuz erscheint, drückt man auf einen kleinen Schalter. Im zweiten Test kommen Kreuze und Striche, die verdreht auch ein Kreuz ergeben würden. Auf den Knopf drücken darf man nur, wenn das Kreuz erscheint. Dann kommen auch mal Töne, die verwirren sollen. Es wird die Fatique (Ermüdbarkeit) getestet. Der Test am Ende, der war richtig tricki 😉

Töne, Kreuze, hören, sehen – aufmerksam sein

Es kommen zwei unterschiedliche Töne und am Bildschirm kommen ganz durcheinander Kreuze. Wenn zwei gleiche Töne kommen, muss man drücken, aber gleichzeitig schaut man auch auf die Kreuze am Bildschirm. Wenn sich aus allen Kreuzen am Bildschirm ein zusammenhängendes Quadrat aus Kreuzen (4 Kreuze) bildet, dann muss man da auch drücken.

Die Anordnung der Kreuze verändert sich ständig, die Töne erfolgen ständig und die haben zwei unterschiedliche Tonhöhen. Da war die Aufmerksamkeit mal so richtig gefordert. Hat mir Spaß gemacht, ich liebe sowas ja.

Zum Glück bin ich bis heute vom Symptom der Fatique verschont geblieben, aber ich behaupte, würde ich das länger als in dieser Zeit wie eben im Test machen, dann würde ich auch mal auf den Knopf drücken, wenn es noch gar nicht laut Test verlangt wäre. 😉

aktualisierter Behandlungsplan 

Einen neuen Behandlungsplan habe ich noch nicht bekommen und da am Wochenende sowieso nix los ist, werde ich auch vor Montag keinen haben. Dann mach ich mal Wochenende, esse Käsekuchen, übe laufen im Kurpark oder düse mit dem Rolli durch Bad Wildbad.

Irgendwas spannendes werde ich finden und sehr nette, lustige Mit-Rehalaner habe ich auch.

Essen gefällt, wo bleibt die Therapie

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Es gibt echt nix zu meckern. Morgens bekomme ich auf Nachfrage Sojamilch für mein Müsli, bekomme glutenfreies Brot und zum Mittag bekomme ich ein Essen für mich ohne Fleisch, ohne Gluten und ohne Milch. Das Küchenpersonal geht auf alle Patienten ein, die sich anders ernähren. Das ist echt top! Alle sind sehr bemüht im Quellenhof in Bad Wildbad.

Und morgen, Freitag, ist es mir egal, ob die Soße mit Sahne gemacht ist oder nicht. Morgen gibt es eine Lieblingsmahlzeit aus meiner Kindheit: Saure Eier!

Kartoffeln, Eier und Senfsoße, herrlich! 🙂

Das ist wie Käsekuchen, da werde ich schwach und kann nichts dagegen tun, so sehr ich mich auch anstrenge. Jetzt hat mir ein lieber Mitpatient gesagt, gegenüber vom Quellenhof in einem Café hat er seit langem mal wieder einen richtig leckeren selbstgebackenen Käsekuchen gegessen. Alle Glückshormone haben bei dieser Aussage Saltos gedreht und ich weiß wohin ich am Wochenende gehe: in genau dieses Café und ich werde es testen, ob er recht hat.

Anwendungen und Therapien

Ich bin sehr verwundert, dass ich noch gar keinen Plan für den morgigen Tag bekommen habe mit etwaigen Therapiestunden. Es ist jetzt bald Mitternacht, der neue Tag wird kommen und auf meinem Plan für morgen steht außer Frühstück, Mittag und Abendessen nur PC Diagnose (Einzel). Als Hobby-Informatikerin frage ich mich jetzt, ob ich vielleicht vom Quellenhof eine PC-Diagnose durchführen soll, weil die Probleme mit der Technik haben.

Ich möchte Gleichgewichtsübungen, Rückenübungen, Gangstabilität und sonstiges an Bewegung machen, aber nein, ich soll frühstücken, Mittag und zu Abend essen. Ach ja und eine PC Diagnose durchführen 😉

Aber vielleicht bin ich auch einfach wiedermal zu ungeduldig und das muss ich ja auch dringend lernen: Geduld haben. Wahrscheinlich wird morgen ein neuer, aktualisierter Plan vor der Tür liegen und ich habe gar keine Zeit mehr zum Essen, weil ich ganz viele Anwendungen und Therapien habe. Ich bin sehr gespannt und freue mich auf alles was da so kommen mag 🙂

Ankunft in Bad Wildbad

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Nun bin ich hier in meiner ersten Reha. Die letzte dreiviertel Stunde der Fahrt mit meinem Auto ging durch den Nordschwarzwald im Sonnenschein, herrlich. Nachdem ich kurz vorm Ziel zweimal durch den Tunnel gefahren bin, weil ich die Ausfahrt verpasst hatte, hatte ich den Quellenhof endlich gefunden und meine kleine RehaReise konnte beginnen.

Ich habe ein Zweibettzimmer bekommen, habe eine sehr nette Mitbewohnerin., auch mit MS. Zumindest teilen wir uns unser Zimmer für eine Woche, dann geht sie wieder nach Hause. Das Anmeldegespräch und auch das Gespräch mit der Stationsschwester und dem Stationsarzt war sehr nett und ich habe viele Infos bekommen. Irgendwann gab es auch Infos bezüglich des Mittagessens, der Speiseplan passt so gar nicht zu meinem Ernährungsplan. Es gibt entweder Fleisch oder glutenhaltige Nahrungsmittel oder beides zusammen. Heute war es aber ok, ich hatte mir aus drei möglichen Essen Fisch mit Kartoffeln, Gemüse und Zitronensoße ausgesucht. Einen Gourmestern wird das Essen nicht gewinnen, aber ich will mal nicht zu früh meckern, ich bin erst den ersten Tag da. Zum Abendessen habe ich sogar auf Nachfrage glutenfreies Brot bekommen, das fand ich sehr gut. Auch sind die Damen, die im Servicebereich arbeiten sehr nett, zuvorkommend und hilfsbereit.

Nachdem ich eine ausgiebige Befragung und Untersuchung durch den Stationsarzt hatte, bei der sogenannten Aufnahmeuntersuchung, bekomme ich nun morgen einen angepassten Therapieplan. Was ich jetzt schon weiß: morgen früh fängt es sieben Uhr erstmal an, dass ich Blut abgenommen bekomme und eine Urinprobe abgebe, danach geht es direkt zur ersten Krankengymastik, danach Frühstück und dann ein Psychologie Ersttermin. Mehr Termine habe ich am zweiten Tag noch nicht. Ich gehe davon aus, dass der neue Therapieplan viele Stationen für mich vorsieht.

Auf die Frage, was ich hier erreichen möchte war meine Antwort: den Gleichgewichtssinn und die Gehbewegung verbessern. Ich habe heute einige getroffen, die schon länger hier sind, bei denen sich genau das verbessert hat. Aber wir wissen alle, das ist die Krankheit mit den tausend Gesichtern und jeder hat auch eine andere Krankheitsgeschichte und mit 25 Jahren MS sind hier auch nicht so viele.

Einblick aus der Ferne

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Dank YouTube bekomme ich, bevor ich in meinem neuen Zuhause für die nächsten vier Wochen einchecke, einen kleinen Rundgang und einpaar Infos.

Habe ich schonmal erwähnt, dass ich das Internet, mit vielen seiner Inhalte, toll und informativ finde? 😉

https://youtu.be/DaZHB3v3fsY

die Vorbereitungen laufen

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Kaum zu glauben, aber ich fahre tatsächlich am Dienstagfrüh zu meiner ersten Reha. Bis dahin werde ich putzen, waschen, packen und immer wieder überlegen, dass ich auch nichts vergesse für meine vier Wochen. Die Klinik in Bad Wildbad war bereits so nett und hat eine kleine Mitbringliste aufgeschrieben 😉

Welche Reha-Maßnahmen ich bekomme, das erfahre ich erst, wenn ich mich am Dienstag anmelde. Ich tippe auf Physio, Sport, Gesprächstherapie, aber eigentlich habe ich jetzt noch keine Ahnung. Dienstag weiß ich mehr.

In den Bewertungen schneidet der Quellenhof in Bezug auf die Ärzte und Therapeuten sehr gut ab. Ob ich der gleichen Meinung sein werde, werde ich bald wissen. Meine Aufregung steigt auch schon etwas, weil es wie gesagt die erste Reha in meinem Leben ist und ich bin sehr gespannt und auch voller Hoffnung, dass ich da einiges wichtiges mitnehmen kann. Etwas, dass ich in all den bisher 25 Jahren, seit ich die MS habe, noch nicht sehen, wissen oder erkennen konnte.

So wie jetzt der Frühling kommt, so werde ich vielleicht auch ein Frühlingsgefühl erleben mit einem anderen, neuen oder abgewandelten Weg in meinem Umgang mit der Multiplen Sklerose.

Ich habe irgendwie ein ziemlich gutes Gefühl…und zu verlieren habe ich ja eigentlich nix, oder?

zum ersten Mal in meinem Leben…

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…fahre ich zur Reha. Ob es mir gefällt, ob es mir was bringt? Ob es mir danach besser geht? Finde ich einen Kurschatten? 😉 Kann ich dann besser laufen?  Wie wird dort das Essensangebot sein? Lerne ich neue Ansätze kennen? Wird das wie ich mit meiner MS umgehe dort in Frage gestellt? 

Viele Fragen, aber keine Erwartungen. So werde ich dorthin fahren und ich möchte euch an dieser Zeit teilhaben lassen und werde ein kleines Tagebuch schreiben.

Aber warum denn jetzt eine Reha? Mein Neurologe hat es letztens bestätigt, ich wusste das schon länger. Ich habe keinen schubförmigen Verlauf mehr, ich habe einen chronisch progredienten Verlauf, schleichend schlechter werdend. Ich muss es eingestehen, es scheint so zu sein. Lange Strecken gehen nur noch mit Rolli, alle anderen Strecken mit Wanderstöcken.

Laufen und laufen

Zuhause laufe ich viel sicherer (ohne jegliche Hilfe), gehe Treppen und fahre nicht mit dem Fahrstuhl. Gestern habe ich mein Motorrad-Gespann in eine neue Garage gefahren, das war toll. Und all das schlechte Laufen hängt bei mir auch immer mit meiner Allgemeinsituation zusammen.

Meine Arbeitsstelle, in der ich sehr unglücklich war, habe ich noch bis Ende April. Ich suche ab Mai einen neuen Arbeitgeber. Meine Beziehung, mit der ich alt werden wollte Weiterlesen →

Multiple Sklerose? Noch die davon gehört…

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…sagte ich 1993 als ich die Diagnose bekam. Die Firma Mediteo hat heute einen Gastbeitrag von mir veröffentlicht, lest selbst:

Multiple Sklerose? Krankheit mit den tausend Gesichtern.

Da saß ich nun im März 1993 auf dem Krankenbett und musste den Arzt nochmal fragen, wie die Krankheit heißt, die ich jetzt habe. Multiple Sklerose? Noch nie gehört. Ist das schlimm? Kann ich daran sterben? Was mache ich jetzt damit? Für mich unaufgeklärt und völlig unwissend verließ ich nach elf Wochen der Diagnosesuche mit meinen gerade 19 Jahren das Krankenhaus. Damals war das keine so häufig entdeckte Krankheit wie heute und es gab nicht viel, was man darüber lesen und sich informieren konnte. Heute ist das anders und das ist auch gut so.

Was ist das denn überhaupt?

Multiple Sklerose ist eine Autoimmunkrankheit, die auch die Krankheit der Tausend Gesichter genannt wird. Sie kann sich in einer Vielzahl von Symptomen zeigen und verläuft bei jedem Betroffenen anders. Recht schnell hatte ich verstanden, warum man sie die „Krankheit mit den tausend Gesichtern“ nennt. Ich hatte Schübe mit den Extremitäten, die nur noch Weiterlesen →

Gastbeitrag bei LionTours

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Ich merke, ich werde immer mutiger und stehe zu meiner MS und irgendwie fühlt sich das gut an. So befreiend und so normal. Damals, als ich die Diagnose bekam, war ich noch ein Exot. Mittlerweile gibt es diese Krankheit leider häufiger. Viele viele Jahre habe ich mit mir selbst gekämpft und mich geschämt, dass ich MS habe. Heute fühlt sich das anders an, die MS ist ein Teil von mir und ich kann sie nicht mehr verleugnen.

 

 

 

Ich bin mittlerweile so mutig geworden, dass ich auch außerhalb meines Blogs auf diese Krankheit aufmerksam mache. Ich stelle mich hin und sage „ich habe Multiple Sklerose“. Das war jahrelang für mich gar nicht möglich. Ich hatte die tollsten Ausreden, ich sei mit dem Fuß umgeknickt, im Ski-Urlaub gestürzt, ach was hatte ich für Ausreden. Bloß nicht erzählen, was ich habe. Aber das lag auch daran, dass von dieser Krankheit ein falsches Bild umherschwirrte. Heute ist es zum Glück besser, aber leider gibt es immer noch Menschen, die keinerlei Vorstellung und auch keinerlei Interesse haben, was diese Krankheit bedeutet.

Na wenn ich jetzt so mutig bin, dann werde ich wohl irgendwann in einer Talkshow sitzen und darüber berichten, dass ein Leben mit Multiple Sklerose dennoch toll, aktiv, wundervoll und spannend sein kann.

Danke an Sabine von LionTours in Aschaffenburg, die mich angesprochen hatte, ob ich Interesse hätte, einen Gastbeitrag auf ihrer Webseite zu schreiben! Ich freue mich sehr über unsere Zusammenarbeit 🙂

Das Leben ist und bleibt spannend. Ich bleibe wie immer neugierig und freue mich über alles was da noch so kommt!

mein erstes Interview

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Ich bin noch ganz überwältigt, dass mein erstes Interview bei „Aktiv mit MS“ online steht:

 

 

 

Ich war in letzter Zeit etwas faul mit schreiben, das soll sich wieder ändern. Es ist viel passiert in letzter Zeit und vieles Neues wird hoffentlich bald kommen.

Schönes Wochenende wünsche ich all meinen Lesern. Danke, dass es euch gibt 🙂

Achtsamkeit

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Achtsam zu leben wird heutzutage für viele Menschen immer wichtiger, so auch für mich. Es geht nicht nur darum, dass man anderen gegenüber achtsam ist, sondern auch achtsam mit sich selbst umgeht. Viele Jahre war ich so gar nicht achtsam mit mir, habe Dinge einfach gemacht ohne an die möglichen Folgen, wie Erschöpfung und dem Resultat der Verschlechterung der Beweglichkeit zu denken. Oder ich habe mich mit Menschen abgegeben, die mir nicht gut taten, weil ich sie nicht vor den Kopf stoßen wollte, dass ich ihre Gesellschaft nicht mehr möchte. In diesem Punkt habe ich im letzten Jahr sehr viel dazugelernt und mein Vorsatz für dieses Jahr lautet: ich möchte Menschen, die mir nicht guttun nicht mehr Weiterlesen →

Fit trotz Handicap

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Rentner-Bravo nennt mein bester Freund die Apotheken Umschau. Diesen Begriff hörte ich jetzt zum ersten Mal und musste etwas schmunzeln.

Foto: maz-online.de

In der aktuellen Ausgabe gibt es einen Beitrag mit dem Titel „Fit trotz Handicap“. Und genauso sehe ich mich auch mit meinem Laufen-Handicap und meiner trotzdem durchaus körperlichen Fitness.

In diesem Artikel geht es unter anderem um Manfred Haak, ein 72jähriger Frankfurter, der seit einem schweren Bandscheibenvorfall im Rollstuhl sitzt oder auch um Daniela Schulte (35), die Sehbehinderte, die mit Mann und Kindern in die Kletterhalle geht. Ich möchte die schönsten Passagen aus diesem Magazinbericht gern zitieren. Online konnte ich ihn leider noch nicht finden.

[…] Menschen mit einem Handicap erkennen beim Sport oft auch, dass sie doch viel mehr können, als sie sich selbst zutrauen. Lang ist die Liste der Sportarten, die auch Menschen im Rollstuhl, mit Sehbeeinträchtigung oder anderen Behinderungen ausüben können. Prinzipiell kann jeder etwas finden […] es mangelt also nicht an der Vielfalt der Möglichkeiten, sondern oft an deren Verfügbarkeit in unmittelbarer Wohnortnähe […]

Ich kann mich nur immer wiederholen, es ist wunderbar was es heutzutage für Möglichkeiten und Alternativen gibt. Ich kann vieles an sportlichen Aktivitäten, Weiterlesen →

schnelles Essen – ketogen, gluten- und zuckerfrei

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Heute gibt es mal wieder ein gesundes Gericht von mir. Es ist ketogen, glutenfrei, zuckerfrei, salzfrei (bei mir zumindest), sehr gesund und mit Kurkuma und Pfeffer gewürzt.

 

 

 

 

 

 

 

Gemüse schnippeln, Oliven-Öl in die Auflaufform und ab in den Ofen. Verwendet habe ich: Zucchini, Pastinake, Kürbis, Radieschen, Olivenöl, Pfeffer und Curcuma. Wichtig dabei ist natürlich, dass man sich öfters so ernährt, damit man eine Wirkung spürbar erkennen kann.

Hier eine Übersicht mit entzündungshemmender Ernährung.

Guten Appetit 🙂

Man kann mit der Ernährung bei Autoimmunerkrankungen durchaus unterstützend wirken, das begeistert mich jeden Tag. Auch wenn ich mal schwach werde, finde ich doch immer wieder zu meinem gesunden, entzündungshemmenden Ernährungsplan zurück.

Das ist und bleibt spannend mit der Ernährung und der MS und ich bleibe wie immer neugierig. Ein Leben ohne Neugierde wäre doch langweilig, oder? 😉

Happy new year

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Meine lieben Mitstreiter, ich wünsche euch ein wundervolles, spannendes und vor allem gesundes neues Jahr. Ich wünsche euch, dass ihr sehr gut mit der MS umgehen könnt, dass euer Leben trotz dieser Krankheit schön, lebenswert und erlebnisreich ist.

Ich wünsche euch, dass ihr niemals den Kopf in den Sand steckt. Ich wünsche euch, dass ihr jeden Tag mindestens einmal lächelt. Ich wünsche euch, dass ihr niemals aufgebt, soviel Aufmerksamkeit hatte diese Zicke mit dem Namen MS gar nicht verdient.

Auch wenn es mal einen schlechten Tag gibt, der geht wieder vorbei und hinter jeder Regenwolke steckt immer der Sonnenschein. 🙂

Ich verbrachte Silvester heute bei meinem besten Freund Dirk und hatte einen atemberaubenden Blick auf Mainz.

Ich wünsche euch einen sehr guten Start voller Gesundheit und Liebe in das neue Jahr. Passt bitte auf euch auf!

Liebe Grüße schickt euch eure Dany 🙂 Ich bin sehr gespannt was das neue Jahr alles bringen wird. Ich habe ja schon wieder soviel vor und ich hoffe sehr, dass alles gelingen wird.

Das Leben bleibt spannend und ich wie immer neugierig 😉

das Kinderherz bewahren

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Einer meiner Lieblingssätze ist „Ein großer Mensch ist wer sein Kinderherz nie verliert“ und ich weiß genau, dieses Herz werde ich niemals verlieren. Es ist so schön neben all dem täglichen Arbeits- und Verpflichtungsstress ganz ungezwungen sich seinem Kinderherz zu widmen. Und wenn man dann noch Freunde hat, die einfach mitmachen und daran auch Spaß haben, dann freue ich mich doch schon aufs nächste mal 🙂

Die MS geht mir so oft so sehr auf den Keks und so oft möchte ich den Kopf in den Sand stecken. Und was ist dann? Dann habe ich gar keine Freude mehr am Leben. Also weitermachen, nicht unterkriegen lassen, die Freude selbst an den kleinsten Dingen im Leben finden und immer daran denken: es gibt Menschen mit Krankheiten und Situationen, denen geht es viel schlechter.

Das Leben kann so spannend sein und ich bleibe wie immer neugierig und freue mich auf alles was noch so kommt 🙂

Früher so und heute so

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Heute war Rollstuhlsporttag. Nach der Arbeit mit dem Auto hingedüst, vom Auto mit Gaspedal in den kleinen Porsche (so nenn ich meinen kleinen Flitzer) mit Handbetrieb gewechselt und auf zwei Rädern sportlich betätigt. Das hat wie immer viel Spaß gemacht und ich bin mittlerweile froh, dass ich meinen Aktivrollstuhl angenommen habe und auch kapiert habe, dass es eine Erleichterung ist, wenn ich auf längeren Strecken unterwegs sein möchte. Lange Strecken würde ich schon schaffen zu Fuß, aber dann bin ich so kaputt, dass ich keine Lust mehr habe.

Auf der Fahrt nach Hause habe ich, das passiert manchmal, darüber nachgedacht was ich früher alles gemacht habe, was ich alles konnte. Und all die Dinge, wie Rennrad fahren, Motorrad fahren, Joggen gehen, tanzen, durch die Stadt schlendern, Berge hochklettern…hach da sind sie wieder die Erinnerungen im Kopf und die Traurigkeit wegen des Verlusts. „Jetzt hör mal auf Dany, denk mal nach was du jetzt machst, das ist nix anderes nur langsamer und eben anders“. Meine innere Vernunftstimme sprang mir gleich in den Kopf und ich hörte auf mit der Trübsal.

Woher weiß ich denn ob ich all die Sachen jetzt immer noch so machen würde wie früher? Das kann mir niemand sagen, nicht mal ich selbst. Um diese Einstellung zu bekommen hat es bei mir mindestens vier Jahre gedauert, das ging nicht von heute auf morgen. Das war im Nachhinein gesehen eine harte und anstrengende Zeit und dabei konnte mir auch niemand helfen. Jetzt sitze ich hier schreibe einen neuen Artikel, habe vorhin noch Fotos vom Segeln bearbeitet und bin so froh, dass es doch irgendwie für alles Alternativen gibt.

Auch wenn es nicht zum Artikeltext passt, aber einpaar bearbeitete Segelfotos packe ich jetzt zwischen den Text. Einfach weil es so schön ist.

Für die Alternativen ist das Umdenken und Zurückdenken und an heute denken für mich dann oft noch schwer, weil ich am Anfang die Vergangenheit nicht mit der Realität austauschen wollte und manchmal auch nicht will. Ich meine die Vergangenheit wie das früher funktioniert hat und die Realität wie das heute aussieht. Auch das ist ein Prozess, bei mir ein langer und manchmal immer noch laufender Prozess. Jetzt freue ich mich, dass ich die Alternativen probiere und mich darauf einlasse und damit weiter Lebensfreude spüren kann. Und ich bin nicht allein damit, denn im Rollisport oder auch beim Rollstuhltanz gibt es Andere, denen es ähnlich geht. Jeder trägt dort sein Päckchen und geht trotzdem raus und hat Spaß. Das Leben ist viel zu kurz um sich zu verstecken. Ich hatte mich viel zu lang versteckt, hatte mich geschämt, dass ich nicht mehr richtig funktioniere in meiner Bewegung. Ich habe gelernt und begriffen, dass man das Leben lieben kann und soll auch wenn man diese blöde Krankheit hat.

Seit diesem Monat gehe ich zusätzlich zum Rollstuhlsport auch noch zum Rollstuhltanz und ihr könnt euch nicht vorstellen, wie breit ich grinsen kann, wenn mich mein Tanzpartner (ein älterer Herr, Fußgänger und Tänzer) mit mir durch den Saal fegt. Standard tanzen habe ich nie gelernt, ich hatte mich geweigert, einen Tanzkurs zu machen (damals), weil alle Mädchen einen Rock anziehen mussten. Nee das wollte ich nicht 😉 Und jetzt tanze ich mit zwei Rädern, kann mich ganz schnell drehen und bin nicht so sehr außer Puste. Und am Anfang der Stunde tanzen wir sogar ein Lied ohne Rolli und auch da grinse ich breit und lache dabei, weil Joachim schnell gemerkt hat, dass ich lieber führe 😉

Und was will ich jetzt mit all den Zeilen sagen? Diese Krankheit ist alles andere als leicht und auch wenn man Einschränkungen bemerkt und Dinge nicht mehr so gut kann wie früher so darf man niemals aufgeben und es gibt Alternativen, man findet sie, wenn man genau hinschaut. Und wenn es dauert bis man eine Alternative akzeptieren kann, dann dauert es eben ein bisschen. Und mit Alternativen bleibt das Leben wunderbar und es eröffnen sich neue Perspektiven, manchmal findet man neue Freunde und sortiert die aus, die einem nicht mehr gut tun. So ist das Leben und das Leben bleibt schön auch wenn man MS hat. Ich habe meine MS Anfang 2018 schon 25 Jahre und ich habe gute Tage und auch schlechte Tage. Klar trauer ich all meinen sportlichen Aktivitäten von früher nach und ich könnte jeden Tag heulen was ich nicht mehr so kann wie früher. Aber kann ich es jetzt ändern? Nein kann ich nicht, aber ich kann  aus allem das Beste machen. Dann rolle ich eben, fahre Motorrad mit Beiwagen, tanze mit Rädern, fahre Fahrrad mit Pilot auf einem Tandem und alles andere ist doch immer noch wie früher.

Mein Leben war noch nie so spannend und abenteuerlich wie zur Zeit und am Samstag treffe ich mich mit einem sehr guten Freund und wir werden eine archäologische Ausgrabung durchführen und hoffentlich einen ägyptischen Schatz finden. Ich werde berichten 😉

mein Wort zum Sonntag

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Bild: DeCoArt

Ich humpel, aber nicht mein Leben! Seit einer Woche teste ich das Copaiba-Öl und ich merke, dass ich weniger humpel. Ich bemerke und spüre das. Andere sehen das gar nicht, weil es gerade nur eine ganz kleine Veränderung/Verbesserung ist. Aber ICH merke das und ich muss strahlen, wenn ich das spüre. Ich nehme mal weiter dieses Copaiba-Öl. Bisher merke ich ganz extrem die Verbesserung in meinem unteren Rücken. Der jedesmal  im MRT strahlte mit seinen aktiven Entzündungen. Und das fühlt sich gerade ziemlich entzündungslos an. Wie toll ist das denn? Dem Copaiba-Öl sagt man eine stark entzündungshemmende Wirkung nach und ich kann dazu nur sagen: is so!

Vieles an meinem wackeligen Gangbild kommt auch von meiner Schonhaltung, um die Rücken-Schmerzen damit zu lindern. Und weil der Rücken seit einigen Tagen weniger schmerzt bewege ich mich ein klein weniger humpelnd. Das alles werde ich weiter beobachten und sobald ich weiter Verbesserungen feststelle kommen wieder einige Worte dazu von mir hier  in meinem Blog.

Mein Leben geht spannend weiter und ich bleibe neugierig und freue mich auf alles was noch kommt 🙂

Copaiba-Öl

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Im Internet findet man einiges zu diesem Öl. Benutzt man ätherische Öle von Pflanzen, die stark entzündungshemmend wirken, dann können die ätherischen Öle Entzündungen äußerst wirksam bekämpfen. Aber was kann denn nun dieses Copaiba?

Das Öl wird aus einem Baum gewonnen. Dieser Copaiba-Baum wächst hauptsächlich in den Regenwäldern des Amazonas und gilt in seiner Heimat als Allheilmittel. Das ätherische Öl wird aus dem Harz des Baumes destilliert. Es gilt als äusserst entzündungshemmend.  Es ist auch immunstärkend, was wiederum für die MS weniger gut ist, weil dadurch ein Angriff der körpereigenen Zellen aktiviert werden kann. Ich konzentriere mich jetzt mal auf die Entzündungshemmung und lasse die Stärkung des Immunsystems fürs Erste außer Acht.

Anwendung und Dosierung

Copaiba besitzt unter ätherischen Ölen den höchsten Anteil an Beta-Caryophyllen. Was heißt das? Beta-Carophyllen ist unter anderem ein entzündungshemmender Wirkstoff in Cannabis. Diesem Wirkstoff Beta-Carophyllen wird bescheinigt, dass er entzündungshemmend wirkt. Seit gestern habe ich Copaiba-Öl bei mir und jetzt ist die Frage nach der Dosierung und Anwendung. Es gibt hier mehrere Möglichkeiten. Von Duft, also vernebeln bis äußerlich und innerlich anwenden.

Ich habe mich für die Variante innerlich entschieden. Hier wird empfohlen: 1 – 3 Tropfen im Tee oder Wasser bis zu dreimal täglich.

ein Versuch ist es wert

Es ist wiedermal ein kleines Experiment. Ich nehme erstmal täglich drei Tropfen gleich beim Frühstück oder beim ersten Glas Wasser nach dem Aufstehen. Dann gilt es wiedermal zu beobachten. Verändert sich was. Was wird besser, wird was schlechter. Wenn die Stärkung des Immunsystems am ehesten bemerkbar ist, dann werde ich das Experiment abbrechen, aber bis dahin wird geforscht. 🙂 Und wer weiß vielleicht zielt das Copaiba-Öl mehr darauf ab, die Entzündungen im Körper einzudämmen. Ich werde es beobachten.

Es bleibt wie immer spannend, sehr spannend. Danke Ronny, dass du mir den Tipp mit dem Copaiba-Öl gegeben hast. Jetzt teste ich mal für dich 🙂

welch ereignisreicher Tag

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Heute fühlt sich mein Tag irgendwie ein bisschen länger an. Erst musste ich zur Post und meine Lieferung Copaiba-Öl abholen, dann kam ein Buch für das ich angefragt wurde eine Rezension zu schreiben und dann kam der krönende Abschluss: das Rollstuhlbasketballspiel der Rhine River Rhinos in Wiesbaden. Und jetzt sitze ich Dattelnessend zuhause und lasse den Tag Revue passieren.

Copaiba-Öl

Ein sehr lieber Freund, der Ronny, hat mir letztens von diesem Öl erzählt. Es soll eine starke entzündungshemmende Wirkung haben. Es ist nicht billig, es sind nur 15ml, die man aber tröpfchenweise ins Essen oder in Getränke mischen kann und so hält das kleine Fläschchen dann doch etwas länger. Ich probiere das mal, habe heute zwei Tropfen genommen und werde mich in den nächsten Tagen über die genaue Dosierung informieren. Die zwei Tropfen hatte mir Ronny empfohlen. Schauen wir mal, ich bin gespannt.

ein neues ketogenes Buch und eine Rezension
Der Autor Fabrizio P. Calderaro (oder sein Management), der wahrscheinlich über meine ketogenen Einträge in meinem Blog auf mich aufmerksam wurde, hat angefragt, ob ich eine Rezension schreiben könnte über sein neues Buch. Heute kam das Rezensionsexemplar und nun geht es los mit lesen, auch hier bin ich gespannt. Was ich immer gespannt bin 😉

Die Idee zu seinem „Handbuch der ketogenen Ernährung“ entstand im Grunde aus seinem eigenen Wissensdurst heraus. Seiner Meinung nach gab es kein einziges Werk in deutscher Sprache, dass all seine Fragen zur Thematik zufriedenstellend beantwortete. Und da muss ich ihm recht geben und genau deswegen bin ich sehr froh darüber, dass ich dieses Buch lesen darf. Ich veröffentliche hier zeitnah meine Rezension und vielleicht starte ich nochmal mit der ketogenen Ernährung. Meinen ersten Versuch musste ich abbrechen, weil meine Nieren das nicht stressfrei verarbeiten konnten. Wenn das Buch genau so gut ist wie Fabrizio aussieht, dann freue ich mich auf jede Seite des Buches 😉

Rhine River Rhinos

Foto: Steffie Wunderl

Foto: Michael Witte

Mein zweiter Auftritt als Kamerafrau bei den Rhinos in Wiesbaden. Gespielt wurde gegen die BSC Rollers Zwickau. Es war wieder ein tolles und schnelles Spiel. Die Wiesbadener Rhinos haben gewonnen mit 77:65 und ich war wiedermal sehr beeindruckt von der Motivation, der Leistung und der Liebe für diesen Sport, den all die Sportler und Helfer und Organisatoren in jeder Minute zeigen. Für diese Randsportart muss man eigentlich sagen und das ist so schade. Schade auch, dass die Ränge in der Halle nicht bis auf den letzten Platz gefüllt sind. Was kann man da machen? Die Jungs und Mädels haben es verdient, dass die Halle bis unters Dach ausverkauft ist. Beim nächsten Heimspiel kann ich leider nicht dabei sein und dann die nächsten Heimspiele sind erst wieder im Januar. Wann auch immer: ich freue mich auf das nächste Spiel der Rhine River Rhinos, bei dem ich dabei sein werde. Das macht einfach Spaß und Laune mit diesen verrückten Rhinos.

Heute hatte ich aber gesundheitlich keinen so guten Tag. Meine Füße fühlen sich seit über einer Woche sehr taub an und durch das lange Stehen heute mache ich morgen, am Sonntag, einen ganz gemütlichen Tag. Ich könnte zum Beispiel in dem neuen Buch von Fabrizio lesen, mich über Copaiba erkundigen und mir einen Plan machen, was ich machen kann, damit meine Füße wieder normal werden. Ich bin wie immer sehr optimistisch und zuversichtlich, dass das mit den Füßen wieder besser wird.

Was soll ich sagen, es bleibt wie immer spannend und ich neugierig 🙂

Biennale 2017 – mit dem Rolli in Venedig – Teil 3 (von Marc)

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Wunder gibt es immer wieder!

Am Morgen unseres zweiten Biennale-Tags fühlte ich mich topfit. Hätte ich den gestrigen Tag ohne Rollstuhl bewältigen müssen (undenkbar, aber nur mal rein hypothetisch), läge ich jetzt halbtot im Bett. Großartig! Bevor wir uns aber auf den Weg ins Arsenale machten, den zweiten großen Ausstellungsbereich der Biennale, wollten wir nochmal zu den Giardini. Um elf stand die Performance im deutschen Pavillion an. Für uns der einzige echte Pflichttermin.

Wie es immer so ist, wenn man etwas unbedingt will, wird’s schnell ein bisschen krampfig. Erst waren wir spät dran, dann bedurfte der Rolli auf dem Weg auch noch einer Reparatur und schließlich stand um Viertel vor elf eine zweihundert Meter lange Menschenschlange vor dem Pavillion. Toll, damit betrug die Chance DAS Ereignis der diesjährigen Biennale zu erleben gleich null.

Desillusioniert pflügten wir an den Wartenden vorbei in Richtung Pavillion. Was wir dort eigentlich wollten, wussten wir selbst nicht. Aber manchmal geschehen Dinge einfach. Als wir vor dem Zaun mit den patrouillierenden Dobermännern (tatsächlich Teil der Performance) angescheppert kamen, schnappte uns plötzlich eine Service-Mitarbeiterin. Sie führte uns an den kleinen Lift neben der Treppe zum Pavillion und in der nächsten Minute waren wir vor der noch verschlossenen Eingangstür. An Position eins und zwei, vor allen anderen. Es war ein absolut unwirklicher Moment.

Anne Imhofs Performance „Faust“ war atemberaubend. Aber mindestens ebenso emotional fand ich, was uns davor passiert war. Einfach unglaublich. Und doch brauchte ich einige Zeit, dieses Geschenk innerlich zu akzeptieren, und mich nicht komisch ob des offensichtlichen „Behinderten-Bonus“ zu fühlen.

Der restliche Tag im Arsenale, der ehemaligen Schiffswerft Venedigs, verging wie im Flug. Das Erlebnis im und um den deutschen Pavillion trug uns beide durch die Ausstellungen. Draußen schien die Sonne, es gab reichlich Esspresso und Toiletten…

Fazit des Tages

Als Behinderter hat man Nachteile genug. Ständig. Wenn dann mal ein Vorteil angeflogen kommt, greif zu! Ohne Reue. Scheiß drauf!

Rückreise

Nach dem Frühstück machten wir uns auf den Weg zum Flughafen. Wieder mit dem Vaporetto durch den Canal Grande. Wieder die Augen aufgerissen. Wieder in den Bus und mit dem Rolli zum Flugzeug und nach Frankfurt. Wieder lief alles absolut reibungslos.

Für mich persönlich war diese Reise ein Glücksfall. Ich hatte nicht mehr ernsthaft damit gerechnet, nochmal nach Venedig zu kommen. Wie hätte das auch gehen sollen, mit meinen lahmen Beinen? Und nun, mit dem Rollstuhl und mit Ulf, war es eigentlich ganz einfach.

Natürlich ist Venedig trotzdem nur bedingt für den Rolli geeignet. Wir waren in einem Stadtteil (Castello) mit relativ wenigen Brücken und ich kann noch problemlos aufstehen und eine kleine Strecke selbst gehen, wenn es sein muss. Außerdem hatte ich einen kräftigen Freund an meiner Seite. Und klar hätten auf den Flughäfen auch Dinge schlechter laufen können, wie ich aus Erzählungen anderer weiß.

Dennoch machen mir all die Erlebnisse unheimlich viel Mut. Danke Ulf!

 

 

 

 

 

[Danke dir Marc! Für deine Eindrücke, für deine Zeilen und für deine Erfahrungen und für den Mut, den du mit deiner, dieser Geschichte machst. Und danke für das „Scheiß drauf“ 😉 – genauso ist das nämlich manchmal. Manchmal muss und sollte man, vorallem als Rollifahrer, einfach mal „Scheiß drauf“ denken und diese Vorteile nutzen, die man bekommt, auch wenn man sich schämt und sich so verdammt behindert fühlt!]

Biennale 2017 – mit dem Rolli in Venedig – Teil 2 (von Marc)

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Über Platten und Brücken

Am Busbahnhof Piazzale Roma kauften wir die Tickets für’s Vaporetto (Wasserbus), das uns durch den Canal Grande bis zur Haltestelle „Arsenale“ bringen sollte. Hier gab es gleich die nächste positive Überraschung: normalerweise kostet die einfache Fahrt pro Person 8 Euro. Ich dagegen fuhr umsonst, und Ulf, als meine Begleitperson, zahlte nur den Venezianer-Preis, nämlich 1,50 Euro. Stark! Die Einstiege ins Vaporetto sind Rolli-gerecht gebaut, zur Not hilft einem aber auch das Personal. Und dann heißt es erst mal eine Stunde lang genießen! Eine Vaporettofahrt durch den Canal Grande gehört vermutlich zu den schönsten Sight-Seeing-Touren, die man mit einem öffentlichen Verkehrsmittel erleben kann.

Nach dem Ausstieg am „Arsenale“ lernten wir gleich die Bodenbeschaffenheit der Lagunenstadt kennen. Im Wesentlichen sind das recht große Platten, mal mit glatten, mal mit ziemlich holperigen Fugen eingefasst. Insgesamt aber ganz gut fahrbar. Doch dann tauchte die erste Brücke vor uns auf, und davon gibt es in Venedig ja bekanntermaßen noch zwei oder drei andere. Umso größer war unsere Freude als wir die große Rampe entdeckten. Und es wurde noch besser! Entlang der breiten Uferpromenade Riva degli Schiavoni, Riva San Biagio und Riva dei Sette Martiri hat die Stadt nämlich alle Brücken mit Auf- und Abfahrten ausgestattet. Sehr zur Freude von Rollkoffern, Kinderwagen und Rollis, und auch die Mehrheit der Fußgänger nutzt lieber die Rampen als die Treppen…

Moderne Kunst und grauer Kies

Am nächsten Morgen ging’s dann zur Biennale in die Giardini (Gärten). Gleich wieder ein super Einstieg an der Kasse: die Mitarbeiterin erklärte Ulf (ich war erneut unsichtbar), dass er als meine Begleitperson freien Eintritt habe. Juchuuu, wieder 30 Euro gespart. Und gleich noch eine neue Erfahrung in der Warteschlange: als Rolli-Fahrer blickt man auf keine Hinterköpfe sondern auf Hinterteile. Manchmal ganz nett, meistens nicht.

Die Giardini sind eine verspielte Parklandschaft, die Napoleon anno dunnemals anlegen ließ. Darin finden sich 29 Nationalpavillions, in denen die Länder „Ihre Kunst“ präsentieren. Durch den Park führen viele Wege, die eines gemeinsam haben: kleine, graue Kieselsteine. Mit den üblichen Rolli-Lenkrädern eigentlich unfahrbar, zumal das Gelände auch Steigungen aufweist. Wenn man allerdings über einen Hinterradantrieb vom Schlage Ulfs verfügt, ist das trotzdem kein Problem. Man pflügt einfach hindurch – va bene!

Entspannter als die Fahrwege waren für mich die Toilettendichte und die Zugänge zu den meisten Pavillions. Wobei sich an manchen Stellen schon die Frage stellte, wer eigentlich die Rolli-Tauglichkeit prüft. Ab und zu gab es nämlich „Logik-Brüche“ im Rahmen der Auf- und Abfahrten, die mich als Teilfußgänger nicht wirklich behinderten, wohl aber einen 100%-Fahrer. Ach ja, Kunst gab es natürlich auch noch! Am beeindruckendsten fanden wir die Pavillions von Griechenland, Brasilien, Ägypten und Österreich. Den deutschen Pavillion und dessen mit einem Goldenen Löwen prämierte Performance von Anne Imhof wollten wir uns erst am nächsten Tag ansehen.

Fazit der ersten Tage

Ohne Rollstuhl hätte ich dieses Pensum nie-nie-niemals geschafft. Ein wahnsinniges Glücksgefühl! Plötzlich taten sich wieder ganz neue Möglichkeiten für mich auf. Jedoch bedurfte es auch Ulf als Begleiter. Vor allem natürlich, weil es mit ihm zehnmal mehr Spaß macht, aber auch als tatkräftige Unterstützung, ohne die ich einige Hindernisse nicht geschafft hätte. Interessant auch die neue Rolle im Rollstuhl. Zum Einen sieht man vieles aus einer anderen Perspektive, zum Anderen wird man von anderen anders wahrgenommen.

[Aller guten Dinge sind drei und morgen gibt es dann den dritten Teil der Reise von Marc nach Venedig mit seinem Rolli. Bis hierher muss ich sagen: da sollte ich auch mal hin, das klingt doch sehr einladend. Ich bin auch gespannt wie die Reise in Venedig endet und ob wohl alles mit dem Rückflug klappt. Danke Marc für deine Eindrücke. Ich freue mich auf Teil 3 🙂 ]

Biennale 2017 – mit dem Rolli in Venedig (Gastbeitrag von Marc B.) Teil 1

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[Marc, Gastautor in meinem Blog, war jetzt mit dem Rolli in Venedig und davon berichtet er hier bei ZEITGEDANKE.org – Dankeschön für deine Zeilen lieber Marc 🙂 ]

Als mich Ulf fragte, ob ich mit ihm auf die Biennale nach Venedig wolle, reagierte ich zunächst skeptisch. Schließlich kann ich wegen der MS nur noch wenige hundert Meter weit gehen, und es stresst mich tierisch, wenn ich keine Toilette in der Nähe weiß – dann muss ich immer am dringendsten. Aber ich liebe auch diese Stadt und die moderne Kunst. Und weil Ulf nicht nur mein Freund und ein Schöngeist ist, sondern auch anpacken und organisieren kann, wollten wir das Abenteuer schließlich wagen.

Also besorgte ich mir im Vorfeld erst mal einen gebrauchten Aktiv-Rollstuhl. Nur mit so einem Teil durfte ich überhaupt hoffen, die Wegstrecken am Flughafen und in Venedig ohne Exitus zu bewältigen. Außerdem nahm ich am Rollstuhltraining von Nora und Thomas beim TV Laubenheim teil. Denn, wie geht man mit so einem Gefährt eigentlich um? Und wie muss ein Helfer im Bedarfsfall unterstützen?

Von Frankfurt nach Treviso

Am meisten Bammel machte mir der Flug, denn darüber hatte ich von anderen Rolli-Fahrern bereits regelrechte Horrorstories gehört. Und dass wir die Anreise mit dem irischen Billigflieger bestreiten würden, trug auch nicht eben zur Beruhigung bei – obwohl Ulf natürlich im Vorfeld alles im Chat mit Anita (Anna? Angela?) abgesprochen hatte. Am Check-in-Schalter machte ich (im Rolli sitzend) die erste interessante Erfahrung: Die Ryan-Air-Mitarbeiterin sprach exklusiv mit Ulf. Ich selbst fand nur in der dritten Person statt („kann ER noch ein paar Meter gehen?“). Hier schien die Formel „halbe Höhe“ ist gleich „kleines Kind“ zu gelten. Das geschah im weiteren Verlauf der Reise noch öfter. Ich nahm es den Leuten aber nicht übel. Keiner meinte es böse, nur der Umgang mit Behinderten scheint nach wie vor für die meisten unbekanntes Terrain zu sein.

Abgesehen davon rollte man mir für den Weg ins Flugzeug aber einen roten Teppich aus! Ein Mitarbeiter holte uns vom Schalter ab und begleitete uns zum Gate. Dort bestiegen wir einen Sonderbus, der uns direkt aufs Außenfeld und zur Maschine fuhr, und wäre ich die Treppe nicht selbst gelaufen, hätte man mich im Hubwagen ins Flugzeug befördert.  Erst jetzt wurde mir mein Rolli abgenommen und verstaut. Alle Servicemitarbeiter waren total freundlich und hilfsbereit, und genau so problemlos lief es bei der Ankunft am Flughafen Treviso. Mein Rolli stand schon unten an der Gangway bereit und rucki-zucki saßen wir im Transferbus nach Venedig. Rolli-fahrtechnisch sind Flughäfen natürlich das Paradies! Solche Bodenbeläge findet man außerhalb praktisch nie, und es macht irre Spaß darüber zu heizen…

Ein Tipp noch: alles, was nicht fest am Rolli ist (Sitzkissen, Werkzeug etc.) abmachen und mit ins Flugzeug nehmen.

[Im nächsten Teil berichtet Marc von seinen Eindrücken in Venedig und wie er sich dort mit seinem Rollstuhl bewegen konnte. Ist Venedig geeignet für Rollifahrer, kommt man gut voran? Gibt es Grenzen und unüberwindbare Hindernisse? Freuen wir uns auf den zweiten Teil. Den gibt es morgen um die gleiche Uhrzeit 🙂]

meine Schöne im Trockenen

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Seit heute steht mein Motorradgespann in ihrem Winterquartier. Was aber nicht heisst, dass ich  sie nicht bei schönem Winterwetter mal raushole aus der Dunkelheit und wir gemeinsam durch die Wintersonne fahren.

Ich bin früher immer mit meiner Enduro unterwegs gewesen. Ich hatte ein sehr großes Thema als ich wegen meines Gleichgewichtssinns und meiner linken lahmen Seite nicht mehr fahren konnte. Seit letztem Sommer habe ich meine Alternative gefunden. Ein Motorradgespann, Fußschaltung zu Handschaltung umgebaut und der Beiwagen bringt mein Gleichgewicht ins Gleichgewicht.

Einfach toll, was es heute alles gibt und möglich ist. Ich bin immer noch ganz überwältigt und finde das megaspitze. Teilhabe am Freizeitleben. Klar habe ich für mich persönlich Einschränkungen, weil ich mich nicht in die Kurve legen kann, weil ich nicht die Serpentinen hoch- und runterfliegen kann. Aber ich werde ja auch älter und das Gespannfahren ist was Besonderes und man wird mehr wahrgenommen und ich werde auch immer angesprochen, weil man das dann doch nicht so häufig sieht und schon gar nicht mit einer jungen Frau auf einem Gespann, die selber fährt. Ja, ich fühle mich sehr jung, auch wenn ich in zwei Monaten 44 werde. Das ist doch kein Alter 😉

Beim Gespannfahren ist es wichtig man fährt und fährt und übt und bekommt immer mehr Kilometer auf den Tacho. Gespannfahren hat nichts mit Motorradfahren zu tun und alles reagiert anders. Ich habe wieder eine Aufgabe und werde lernen und besser werden. Nächstes Jahr plane ich ein Kurventraining auf dem Nürburgring. Was viele nicht wissen: bei der Rechtskurve hebt der Beiwagen ab, bei der Linkskurve kann das Hinterrad hochgehen. Wenn man genau weiß wie sein Gespann reagiert, dann macht das Fahren noch mehr Spaß, vor allem weil man in den Rechtskurven und dann auch auf der Geraden mit dem Beiwagen oben fahren kann. Vor den Kurven habe ich leider immer noch sehr viel Respekt. Ich glaube das ist auch erstmal gut so 😉

Der Winter kann kommen. Meine Lady hat ein trockenes Plätzchen, ich bin beruhigt  und kann mich auf den Winter und schöne Winterwettertage freuen. Was will ich mehr.

Was soll ich sagen? Das Leben bleibt spannend, ich bleibe aktiv, ich finde meine Alternativen, auch wenn mich die MS versucht, einzuschränken. Alles geht, nichts muss und niemals werde ich den Kopf in den Sand stecken. Ich bin einfach nur glücklich über meine Energie. Manchmal bin ich müde, dann lass ich das kurz zu und dann gehts weiter. Neuer Tag, wieder 24 Stunden und wieder kann ich der Regisseur meines Lebens sein. Danke!

Shiatsu im Wohnzimmer

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Ich hatte heute das große Vergnügen, dass ich eine ganz private Shiatsu-Behandlung bekommen habe, nochmal als Dankeschön für meine Film- und Fotoarbeiten auf dem Segeltörn in Kroatien. Elke (Shiatsuraum) war mit ihrer Riesen-Futon-Matte bei mir, mein Wohnzimmer war leergeräumt und wir fingen erstmal an ganz gemütlich mit Tee trinken und reden.

Was ist Shiatsu?
Shi-atsu (japanisch: Finger-Druck) –

Mit den Händen halten –  wahrnehmen – lauschen –  berühren

Shiatsu hat seinen Ursprung in der traditionellen fernöstlichen Philosophie bei der die Gesunderhaltung  des Menschen im Vordergrund steht. Shiatsu wird präventiv, oder zur Linderung von Symptomen, oder als begleitende Maßnahme angewandter Therapien eingesetzt. Der achtsame Druck wirkt ausgleichend, beruhigend, aber auch belebend. Auf vielen Internetseiten kann man lesen, dass die Selbstheilungskräfte von Körper, Geist und Seele angesprochen werden.  Auch soll man dabei Entspannung erfahren, die den Kopf freier und das Herz leichter werden lässt.  Shiatsu ist eine Möglichkeit, zur Ruhe zu kommen und sich selbst zu spüren.

die Behandlung

Ich kann gar nicht soviel dazu erklären, man muss das erlebt haben. Das ist echt ein Genuss und ich finde man kann nicht besser abschalten als mit Shiatsu. Es sind Druckpunkte, Berührungen und Massagen. Alles im bekleideten bequemen Zustand. Recht schnell merke ich immer, wie ich zur Ruhe komme und mein Körper ganz leicht wird.

Es wird der gesamte Körper von Kopf bis Fuß behandelt. Mit sanftem Druck der Handflächen, der Daumen, Ellbogen oder Knien, folgt entlang der Energiebahnen des Körpers, den so genannten Meridianen. Auch kommen sanfte Dehnungen und lockernde Gelenkmobilisierungen zum Einsatz. Shiatsu ist eine Art Berührungskommunikation. Es ist eine ständige Kommunikation ohne Worte (mit den Händen lauschen).

Ziele von Shiatsu

Die Lebensenergie steigern, Stress abbauen und zur Ruhe kommen. Sich selbst entdecken und die Selbstheilungskräfte anregen. Das mit den Selbstheilungskräften finde ich am spannendsten.

Ich sage: ausprobieren, spüren und nachfühlen. Das ist wirklich ein Erlebnis! Elke, du hast Zauberhände.

Das Leben ist und bleibt spannend und ich bin mittendrin und immer dabei und das ist auch gut so 🙂

der Stream Rhine River Rhinos am 28.10.2017 in Wiesbaden

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Foto: Steffie Wundert

Tommy Lee Gray hebt ab [Foto: Steffie Wunderl]

 Jetzt im Stream konnte ich nochmal sehen wie schnell dieser Sport ist und welch Koordination man in einem Rollstuhl für diesen Sport braucht.

Die Rhine River Rhinos gewannen mit 70:46, es war ein tolles, schnelles und meiner Meinung nach viel zu wenig besuchtes Spiel in der Sporthalle Klarenthal. Mein nächster Einsatz an der Kamera wird am 18.11. sein. Die Wiesbadener spielen gegen BSC Rollers Zwickau. Ich freue mich und eine Ankündigung zum Live Stream von livestream.watch wird es vorher rechtzeitig geben.

Rollstuhllehrgang TV Laubenheim

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Heute war der krönende Abschluss meines Rolli-Wochenendes. Gestern Kamerafrau beim Rollstuhlbasketball 1. Bundesliga in Wiesbaden und heute als Betreuerin im Rollstuhlkurs für Erwachsene in Mainz. Dieses Jahr 2017 im April hatte ich den Kurs selbst besucht als Teilnehmerin und heute fungierte ich als Betreuerin und Mädchen für alles.

Es war ein total gelungener Tag mit so verschiedenen Teilnehmern mit den verschiedensten Gründen warum sie im Rollstuhl sitzen müssen. Alle waren positiv in ihrem Gemüt, alle waren engagiert und ich war die meiste Zeit damit beschäftigt, Kaffee zu kochen und Nora, Thomas und Melanie soviel organisatorisches abzunehmen wie nur ging. Nora und Thomas sind die Trainer dieses Kurses, der zweimal im Jahr stattfindet. Die meisten, die diesen Kurs besuchen benötigen Infos rund um den Rolli, müssen erfahren wie man sich in so einem Teil bewegt. Was ist richtig, was ist falsch. Das ist auch immer ein Lernkurs für die Partner der Rollstuhlfahrer. Man kann soviele Fehler machen.

Lernkurve steigt

Alle hatten Lust, etwas zu lernen. Alle hatten Spaß und haben viel gelernt. Und die Fußgänger, die Partner und Begleitpersonen bekamen eine Vorstellung wie man sich fühlt, wenn man sich in so einem rollenden Stuhl fortbewegen muss. Das Verständnis im Umgang miteinander kann mit so einem Kurs nur verbessert werden.

Fazit

Das Fazit von den heutigen Teilnehmern: den Kurs müsste es öfter geben als nur alle sechs Monate. Aber wer nach dem Kurs weiter mit Anleitung üben möchte, der kann jeden Dienstag beim TV Laubenheim in die Rollitraininggruppe kommen. Ich bin dort auch und genieße es jedes mal. Es ist lustig, es ist Sport, es macht Spaß und es ist eine sehr nette und angenehme Runde und auf jeden wird eingegangen. Soviel Achtsamkeit füreinander wie dort findet man selten. Und man darf sich immer was wünschen, was man gern machen möchte beim nächsten mal. Ich freue mich schon auf den Frühling, wenn wir wieder rausgehen ins Stadion und Runden drehen auf der Tartanbahn.

Kursankündigung fürs nächste mal

Ich kann jedem, der neu im Rollstuhl sitzt oder mal wieder Hilfestellungen benötigt nur raten, diesen Tageskurs zu machen. Dort lernt man so schnell und kann die erlernten Dinge gleich umsetzen. Es war mein zweiter Kurs beim TV Laubenheim und ich habe letztes wie dieses mal freudige Gesichter erlebt nach dem doch anstrengenden Tag. Wenn ihr oder du weitere Fragen dazu habt, dann meldet euch gern bei mir unter zeitgedanke@mail.de oder hier mit einem Kommentar.

Ich bleibe wie immer neugierig und als nächstes werde ich mein Motorradgespann einwintern, denn das kalte Wetter kommt schneller als man denkt 🙂

Rhine River Rhinos Live Stream

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Heute hatte ich meinen ersten Einsatz als Live-Stream-Kamerafrau beim Rollstuhlbasketball der 1. Bundesliga in Wiesbaden. Es spielten die Rhine River Rhinos gegen RBB München Iguanas. Ein extrem schneller Sport und ich dachte immer mit diesen Sportrollstühlen kann man niemals umfallen, aber ich sah heute, doch das geht schnell beim Gerangel auf dem Feld und noch bewundernswerter fand ich wie schnell die Männer und Frauen (es sind Gemischtteams) wieder auf den Rädern standen. Und Kamerakind Dany war mit dabei. Jedes Team besteht aus fünf Feld- und bis zu sieben Ersatzspielern. Gespielt wird 4×10 Minuten. Während des Filmens stand ich an der Kamera, ich hatte das Gefühl mir schlafen die Füße, die Knie und Beine ein, weil ich die ganze Zeit im Stehen nur meine Finger und meine Arme für den Zoom und für die Kamerabewegung benutzte. Hier habe ich jetzt weiteres Trainingsfutter für mich entdeckt: Stehen. Klingt banal, aber ich fokussiere mich die ganze Zeit auf mein Gleichgewichts- und Muskeltraining beim Laufen. Doch Stehen muss auch gekonnt sein. Gut, dann stehe ich ab jetzt mal länger herum. Bis jetzt war es immer so, wenn ich merkte, das Stehen ermüdet, dann habe ich mich immer sofort hingesetzt. Das wird jetzt geändert!

Live Stream

Live Streams gibt es immer mehr, man braucht kein großes Medienarsenal, um Anderen, die nicht dabei sein können, das Event nach Hause zu liefern. Das ist eine wirklich tolle Sache. Ob bei Facebook oder YouTube oder auf der eigenen Internetseite. Ich bin ganz geflasht von der Technik und den Möglichkeiten, die es mittlerweile gibt. Und es hört nicht auf, sich weiterzuentwickeln.

Das ganze auf die Beine gestellt hat Sebastian Greiner und mit dabei war auch meine sehr gute Freundin und Filmemacherin Yvonne Schulze. Ich habe mich nach dem Spiel heute angeboten, dass ich bei den nächsten Heimspielen der Rhine River Rhinos dabei sein möchte, als Kamerafrau, als halbe Fußgängerin und halbe Rollifahrerin. Bei solchen Events und Treffen kann man seine Scham über den eigenen Rolli weiter überwinden und sein Selbstbewusstsein sowas von stärken. Bei den Spielern gab es Basketballer ohne Beine, Querschnittsgelähmte und auch ganz normale Fußgänger und alle waren gleich. Alle haben gemeinsam Basketball gespielt, im Rollstuhl in der 1. Bundesliga. Das ist so fantastisch und man wird sowas von geerdet und sieht, dass auch Menschen auf Rädern Leistungssportler sein können, verdammt gute sogar. Ich ziehe meinen Hut, absolut!

Rollstuhlhass oder Rollstuhlliebe

Moderiert hat Martin Schenk, sehr cooler Typ, der es zu seiner Aufgabe gemacht hat, dem Behindertensport eine Plattform zu geben. Einige von euch werden sich wundern, dass ich mittlerweile so offen über Behinderung und Rollstuhl schreibe. Ich will damit niemals sagen, dass man mit MS automatisch im Rollstuhl landet. Ich bezeichne mich selbst als Fußgängerin, die beim Laufen manchmal wackelt und für lange Strecken lieber den Rolli nimmt, damit sie schneller vorwärts kommt und dadurch länger durchhalten kann. Ich schreibe mittlerweile so offen darüber, weil ich weiß, wie schwer mir dieser Weg bis hierhin gefallen ist. Ich hatte niemanden, der mir mit seiner Geschichte die Angst vorm MS-Leben nehmen konnte. Ich habe jahrelang mit mir selbst gekämpft, ich habe den Rolli verflucht und ich habe angefangen zu verstehen, welche Erleichterung ich in manchen Situationen durch meinen kleinen Porsche habe. Und ich habe in den letzten Jahren viel dazugelernt im Umgang und der Akzeptanz mit dieser Krankheit. All meine Erfahrungen und positiven Gedanken möchte ich in meinem Blog in meinen Texten weitergeben.

Und solche Tage wie heute, beim Rollstuhlsport, umgeben von so verdammt sportlichen Menschen, das macht mich wieder ein Stückchen größer und selbstbewusster und die Scham vorm eigenen Rollstuhl erscheint mittlerweile so klein. Ach was sag ich da, die ist verschwunden.

Danke, dass ich heute dabei sein durfte. Ich freue mich schon auf das nächste Event, als Kamerafrau beim Rollstuhlbasketball in Wiesbaden 🙂

Ich bleibe wie immer neugierig und freue mich auf alles was da noch so kommen mag. Es wird nicht langweilig. Niemals! Und morgen, naja eigentlich nachher (es ist kurz vor Mitternacht) bin ich als Betreuerin beim Rollstuhlkurs für Erwachsene. Diesen Kurs habe ich letzten April als Teilnehmerin besucht. Ich freue mich nun auf der anderen Seite zu stehen und zu sitzen und anderen mit meiner Motivation die Angst vorm Rollstuhl zu nehmen.

wieviele Rümpfe braucht ein Boot?

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Für mich definitiv mindestens zwei, denn dann ist es nicht so wackelig. Ein Monohull, also ein Boot mit einem Rumpf, liegt im Wind durchaus sehr schief. Verdammt schief, wenn ich das sagen darf. Das wäre für mich und meinen bezaubernden Gleichgewichtssinn nix, aber auch gar nix. Der Katamaran, mit dem wir unterwegs waren, der war klasse und ich konnte mit dem Boot im Gleichklang schaukeln und fand mich gar nicht mehr so wackelig.

Ich habe mich auf dem Segeltörn in diese Art von Boot ein bisschen verliebt. Vor allem, weil ich mich nicht so behindert beim Laufen gefühlt hatte wie an Land. Klar wackelt ein Katamaran auch, aber er ist wesentlich geschmeidiger als ein Einrumpfer (Monohall). Ich glaube, das war nicht mein letztes Mal auf hoher See auf einem Katamaran und wenn alles klappt, dann begebe ich mich nächstes Jahr aufs Tyrrhenische Meer nach Sardinien. Es geht irgendwie alles, man muss es nur probieren. Klar, es hätte sein können, dass ich am ersten Tag festgestellt hätte, das funktioniert nicht. Dann hätte ich handeln müssen, aber ich habe es probiert und es hat funktioniert. Vielleicht klappt es in einem anderen Meer nicht, dann bleib ich an Land, lese, trinke Kaffee, gehe baden, lerne neue Leute im Ort kennen und warte auf meine Segler, wenn sie wieder zurückkommen. Einfach alles entspannt sehen und so nehmen, wie es kommt. Das macht das Leben viel leichter und entspannter, egal ob mit einer chronischen Krankheit oder nicht.

Durch meinen Segeltörn und meinem Film- und Fotojob auf dem Schiff bin ich endlich wieder Feuer und Flamme für alle Medien, die man nutzen und bedienen kann.

Ich sage Ahoi und bleibe wie immer neugierig. Und eines kann ich wiedermal sagen: die MS ist nicht langweilig, meine MS wundert sich immer mehr, was ich so alles mache, obwohl sie mich vor allem beim Laufen immer so sehr ärgert 😉

Ahoi

Haialarm in Kroatien?

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Auf diesem Segeltörn war ich auch, weil ich für Elke, eine sehr gute Freundin, und ihren Shiatsuraum Fotos und Videos produziert habe.

Den eigenen Filmspaß habe ich mir natürlich nicht nehmen lassen. Schaut selbst 😉

Segeltörn in Kroatien

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Ich bin noch ganz beschwingt von dieser wunderbaren Woche. Im Vorfeld war ich sehr gespannt, wie das für mich wird mit meinem Gewackel beim Laufen auf dem Schiff. Ich finde, mein Gleichgewichtssinn hat sich auf dem Katamaran besser angestellt als an Land. Ob das jetzt doch an der mathematischen Formel „minus mal minus gibt plus“ lag, das kann ich nicht beschwören 😉 vielleicht war ich auch einfach nur richtig glücklich. Jeden Tag frische Luft, Wasser, Sonne, tolles Wetter und vor allem so wundervolle Mitsegler. Mitsegler, die so wunderbar mit mir und der MS umgegangen sind und mich haben machen lassen und immer aufmerksam waren und ich hatte manchmal einfach vergessen, dass ich Multiple Sklerose habe. Das war einfach nur toll und ich bin so dankbar.

Der Segeltörn hatte das Motto „Shiatsu unter Segeln“, darauf werde ich noch separat in einem neuen Artikel eingehen. Jetzt wollte ich mich erstmal wieder zurückmelden und sagen: das war eine Woche, in der ich mich normal und gesund gefühlt habe. Eine Woche, in der ich mich aufs Fotografieren und Filmen konzentriert habe, da ich für die Organisatorin dieser Reise und liebe Freundin Elke, Material für ihre Shiatsu-Internetseite gesammelt und produziert habe. Bei manchen Film- und Fotoarbeiten wurde ich festgehalten, damit ich nicht über Bord gehe. Von außen sah das manchmal aus wie ein Tango-Tanz oder eine Polonaise, ach was haben wir gelacht.

Das war eine Woche in der ich eine Gemeinschaft auf engstem Raum kennengelernt habe, die perfekt funktioniert hat. Wir waren auf dem Katamaran ein Skipper und sieben Crew-Mitglieder. Wenn wir mal an Land mussten wurde mir immer eine Schulter zum Festhalten, für den Weg vom Boot auf dem schmalen Steg entlang, entgegengestreckt.

Heute spüre ich eine Leere, weil wir acht Segler die ganze Woche immerzu zusammen waren. Wir haben gemeinsam gekocht, gesungen, Witze erzählt, haben viel über das Segeln gelernt, uns ausgeruht, die Sonne und das Meer genossen und immer nett und interessant unterhalten.

Ich werde in den nächsten Tagen weiter von dieser Reise berichten, die mit meinem Handicap des wackeligen Laufens wunderbar funktioniert hat. Ich hatte meinen Rolli dabei, allein wegen der Wege auf den Flughäfen. Darüber werde ich auch noch berichten, weil das echt ein Abenteuer war.

Ich habe mich in dieser Woche wieder selbst besser kennengelernt, wo meine Grenzen liegen, wie ich damit umgehe, dass es nie mehr so unbefangen gehen/laufen wird, wie es früher einmal war. Ich habe gelernt, wie wichtig es ist, Hilfe anzunehmen und auch zu sagen, wenn man etwas alleine probieren möchte. Und ich habe in dieser Woche auch gelernt und gesehen was ich trotz meines wackeligen Laufens noch alles kann. Ich bin gerade dabei zu lernen, dass mein Blick eher ins Hier und Jetzt gehen sollte und nicht wie bisher in die Vergangenheit. Ich trauere jedem Tag nach, was ich nicht mehr so perfekt kann, aber wenn ich sehe, was ich noch alles mache, dann sollte ich mal anfangen, ein bisschen stolz zu sein.

Ich richte nämlich meinen Ärger, dass vieles nicht mehr so funktioniert wie früher, immerzu gegen mich selbst. Ich sollte jetzt endlich anfangen, mich selbst zu lieben und einfach stolz auf mich selbst sein. Diese wenigen Tage auf dem Meer haben mich viel nachdenken lassen, das ist verdammt gut so!

Und jetzt schneide ich mein erstes kleines , ich hoffe lustiges, Video von dieser Reise. Wir waren natürlich auch im Meer und ich hatte mir vorher noch eine Unterwasserkamera gekauft.

Was eine Woche, welch Erkenntnisse in dieser Zeit, welch tollen Menschen ich kennenlernen konnte. Es hat einfach alles gepasst und ich bin mega glücklich, dass ich zusammen mit dem Schiff wackeln konnte und das war gar nicht schlimm.

Ich bleibe weiter neugierig und freue mich auf alles was die Zukunft noch bringt. Ich bin wie immer sehr zuversichtlich und habe ein verdammt gutes Gefühl bei dieser Sache mit der MS und mir 🙂

Das Leben ist und bleibt spannend und es wird nicht langweilig!

ein Abenteuer? ein Abenteuer!

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Ich bin in wenigen Tagen für eine Woche auf dem Wasser unterwegs und bin sehr gespannt, wie mir das bekommt, wie ich mich auf dem Schiff bewegen kann. Minus mal Minus gibt Plus. Stimmt das? Diese Formel hatte ich in der Schule gelernt, aber gilt die auch außerhalb von Mathematik?

Naja: das Schiff wackelt [minus], ich mit meinem schlechten Gleichgewichtssinn werde wackeln [minus] und das ergibt nach dieser Formel: nicht wackeln. Schön wäre es! Ich werde das beobachten 😉

Wie auch immer, ich wage dieses Abenteuer und ich habe vorher keinen Plan wie es für mich wird. Die Sonne soll scheinen, das Wasser hat noch Badetemperatur und ich lass mich in dieser Woche einfach mal entschleunigen und warte was da so auf mich zukommt.

Ich werde über das Leben nachdenken, ich werde über MEIN Leben nachdenken, ich werde überlegen ob es immer so gut ist, dass ich mich soviel mit meiner MS beschäftige. Die bekommt echt viel Aufmerksamkeit diese MS. Vielleicht würde die sich gar nicht so wichtig nehmen, wenn ich ihr nicht ständig diese Aufmerksamkeit schenken würde. Ich will heute auch gar keinen großen Text schreiben, ich erzähle euch lieber wie mein Abenteuer war, wenn ich wieder zurück bin.

Ahoi 🙂

aktiv leben

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Heute ganz aktuell bei amsel.de ein Erklärfilm, wie sich ein aktives Leben positiv auf den Krankheitsverlauf auswirken kann. Ich möchte hier Amsel.de zitieren und kann aus eigener Erfahrung sagen, das stimmt mit der Bewegung!

 

Welches Mittel kostet wenig, kann individuell dosiert werden und trägt zu einem besseren Gesundheitszustand bei?

–> Regelmäßige Bewegung!

 

Bewegung, das haben Studien längst gezeigt

  • verbessert die Mobilität
  • wirkt positiv bei Fatigue, Stress und Depressionen
  • und unterstützt die Alltagsbewältigung

Um aktiv zu leben, sind keine sportlichen Höchstleistungen gefordert. Oft genügen schon Garten- oder Hausarbeit, um fit zu bleiben. Wichtig ist nur: besser sich täglich aktiv bewegen, gerne auch weniger lang, dafür regelmäßig, als sich einmal in der Woche drei Stunden lang völlig auspowern und die anderen sechs Tage nichts tun.

 

 

Ich hatte, als ich meine erste Einschränkung im Laufen bemerkte, mich aus Scham geschont und dachte oft, wenn ich zuviel mache, dann wird die MS schlimmer. Aber das war ein großer Irrtum, den ich schon vor Jahren bemerkte. Nur mit meinem Wissen von heute habe ich das zu spät bemerkt. Jetzt arbeite ich schon seit längerer Zeit daran, die Uhr wieder zurückzudrehen. Ich merke es funktioniert, aber es dauert, es dauert sehr lang.

Seitdem die Bewegung wieder einen großen Platz in meinem Leben bekommen hat, hat sich auch meine Beweglichkeit, meine Ausdauer und mein allgemeines Wohlbefinden sehr stark verbessert.

Ich kann nur jedem mit MS raten, sich zu bewegen, aktiv zu sein. Und wenn es nur kleine Aktivitäten sind, auch die können den Allgemeinzustand verbessern und ich weiß wovon ich rede. Ja es kostet oft Überwindung, aber es lohnt sich! Definitiv 🙂

Rollstuhltraining – Sicherheit und Spaß garantiert

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Mein allererstes Rollstuhltraining hatte ich schon vor einigen Jahren mit rehability aus Heidelberg gemacht. Ich brauchte und brauche auch heute den Rolli für lange, sehr lange Strecken wie Städtetouren oder durch den Wald pesen mit dem Vorspannbike. Oft wurde ich gefragt, wieso ich denn einen Rollstuhlkurs mache, ich sitze doch noch gar nicht dauerhaft da drin. Tja das ist eine ganz einfache Antwort: Solange es mir körperlich noch so gut geht, dass ich lernen kann mit diesem Gefährt richtig umzugehen, umso leichter fällt es mir dann, wenn ich wirklich darauf angewiesen bin. Ich sattel quasi das alt bekannte Pferd von hinten auf und wenn ich, was ich ganz inständig hoffe, nie einen Rolli dauerhaft brauche, dann hab ich aber jetzt schon ne Menge Spaß mit dem Teil 🙂 und verliere weiter meine Angst davor.

Ich bin seit einigen Monaten Mitglied beim TV Laubenheim, und aktiv in der Gruppe MoveIt! , da gibt es eine Rolligruppe und es gibt Ende Oktober auch wieder einen Rollstuhlkurs für Erwachsene. Nicht nur für Rollifahrer, sondern auch für Fußgänger, Partner und Neugierige. Man kann sich noch anmelden und ich bin vielleicht wieder dabei, aber diesmal um zu helfen und nicht als Teilnehmerin.

Wenn jemand Interesse hat hier ist die Anmeldung für euch. Und beeile dich, die Teilnehmeranzahl ist auf zehn beschränkt. (Ausschreibung_Anmeldung_Rollitrainingskurs)

Ich kann es nur jedem aus eigener Erfahrung empfehlen, egal ob man schon im Rolli sitzt oder nicht und ob man den vielleicht und hoffentlich nie braucht. Aber bei der MS weiß man das nie und stellt euch vor wie man seine eigene Angst spielerisch und mit Spaß auch vorher schon überwinden kann. Ich fühle mich jedes mal stärker, wenn ich es im Training geschafft habe, die Treppen rückwärts ohne Hilfe und nur ich und der Rolli und das Geländer in einer Hand, die Treppe runter“fahre“. Ich bin auch schon gestürzt, habe gelacht und bin wieder aufgestanden und weiter gehts. Ich verliere total die Angst davor, dass ich mal dauerhaft da rein muss.

Flughafen Frankfurt

Ich habe letztens eine sehr liebe Freundin vom Flughafen Frankfurt am Gate abgeholt. Jeder der den Frankfurter Flughafen kennt, weiß wie riesig der ist. Damit ich nicht zu spät komme oder beim Laufen meine Muskeln ermüden, habe ich mich in meinen Rolli gesetzt und habe unterwegs noch in aller Ruhe ein Blümchen kaufen können zur Begrüßung.

Der Kurs

Anmeldeschluss ist der 20. Oktober. Der Kurs findet beim TV Laubenheim in Mainz statt und kostet 20 Euro inkl. Mittagessen. Ich finde das ist ein sehr fairer Preis und man lernt dabei soviel und Spaß hat man auch noch.

Das vorläufige Programm sieht so aus am 29.10.2017:

09:00 Begrüßung, Einführung
09:15 Fahrtechniken I: Grundlagen
10:00 Grundlagen d. Rollstuhlversorgung
10:45 Kaffeepause
11:00 Fahrtechniken II: Hindernisse überwinden
12:00 PAUSE: Gemeinsames Mittagessen
13:00 Sport: kleine Spiele
13:45 Rechtliche Rahmenbedingungen d. Hilfsmittelversorgung 14.30 Kaffeepause
14:45 Fahrtechniken III: Vertiefung
15:30 Sport: Heranführung an versch. Rollstuhlsportarten 16.00 Abschlussrunde

Sehen wir uns? Dann zeige ich dir meine Rolli-Zauberdrehung 🙂

Ich werde sicherlich etwas müde sein, weil ich am Abend vorher beim LadyGaga Konzert in Köln bin. Yeah!

Und hier nochmal mein Artikel von meinem ersten Kurs beim TV Laubenheim in diesem Jahr im April….seitdem bin ich Mitglied und habe viele nette, liebe Menschen kennengelernt und sehe meinen Rolli als große Erleichterung in meinem Leben, wenn ich es brauche.

das Salz in der Suppe ist es nicht

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Ich bin heute über einen Beitrag über eine im Jahre 2013 veröffentlichte Studie zum Thema Salz und der Entstehung von Autoimmunkrankheiten gestolpert und kann die These von lifesms.wordpress.com bestätigen. Ich habe noch nie viel Salz zu mir genommen, ich würze so gut wie nie mit Salz und das schon seit Jahren.

Wie allerdings mein Salzkonsum vor mehr als 25 Jahren (Zeit der Diagnose meiner MS) war das kann ich nicht mehr beurteilen. Mutti sagt, sie hat normal mit Salz gewürzt, damals 😉

In der Grafik links sieht man eine MS-Weltkarte aus dem Jahre 2013. Die Kochsalzmeisterkonsumenten Portugal und Japan haben im Vergleich zu anderen Ländern vergleichsweise weniger Krankheitshäufigkeiten was Autoimmunerkrankungen betrifft. Also kann diese These von 2013, Autoimmunerkrankungen entstehen häufiger dort wo mehr Salz verzehrt wird, weiterhin angezweifelt werden. Wobei man ja nie weiß, wie der Verbrauch an Salz in den einzelnen Haushalten aussieht, egal in welchem Land.

Vielleicht sollte man mal eine neue Studie durchführen. Ich verzehre schon immer sehr wenig Salz und habe trotzdem eine Autoimmunerkrankung. Es muss also was anderes sein, was vor allem die MS mit irgendeinem Schalter im Körper aktiviert.

Ob ich diesen Schalter irgendwann mal finde und ihn dann einfach auf OFF stellen kann? Wer weiß 😉