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mit dem Rolli in die Bahn

Heute war es nun soweit und es gab unser nächstes Projekt „mit dem Rolli in die Bahn“. Das ist von Zug zu Zug sehr unterschiedlich, da die Einstiegsmöglichkeiten sehr verschieden sein können. Von der Höhe, von den Zwischenräumen beim Einstieg oder von der Bahnsteigkante.

Heute hatten wir die Haltestelle vorm Quellenhof und den Bahnhof Bad Wildbad als Übungsstätte.

Im ersten Moment bekommt man leichtes Herzflattern, weil zwischen ausgeklappter „Rampe“ und dem Wagon ein etwas breiterer Spalt ist über den man drüber muss. Die kleinen Räder bleiben gern in solchen Zwischenräumen stecken.

Erstmal wurde die Angst davor mit Worten genommen und das Ganze einfach geübt und plötzlich wurde aus Flattern Freude und Stolz. Ich will hier gar nicht weiter viele Worte verlieren. Ich finde, ihr habt das Alle ganz wunderbar gemacht und ich hab übrigens, wenn ich übend und kippelnd (kippeln heißt, die beiden kleinen Vorderräder in die Luft halten und nur mit den großen Rädern rollen) in Zugwagons einsteige auch immer Herzrasen, weil ich nie weiß, ob es funktioniert. Zum Glück fahre ich wenig Zug 😉

Ist man dann endlich im Zug ist es sehr wichtig, dass man quer zur Fahrtrichtung steht und gleich beide Bremsen festmacht. Wenn der Zug bremst oder Fahrt aufnimmt ist bei einer Parkposition in Fahrtrichtung bzw. entgegen der Fahrtrichtung die Gefahr recht groß, dass sich der Rolli trotz Bremse bewegt.

Einfach ausprobieren und üben, das nimmt ungemein die Angst vor solchen Situationen. Und wenn man sich ganz unsicher und vielleicht allein unterwegs ist, dann immer um Hilfe fragen. Hilfe annehmen musste ich auch lernen und wenn der Eine nicht helfen will oder kann, dann macht es der Nächste 😀

RolliGang im Kurpark beim Training

Einige der MSler haben entweder schon einen eigenen Rollstuhl in den Quellenhof mitgebracht oder einige bekommen hier auch einen ausgeliehen, um den Umgang mit dem rädrigen Teil zu üben. Bei einigen Ausflügen hatte ich meinen Rolli dabei, bin Bordsteine hochgekippelt und man konnte sehen, dass ich das nicht zum ersten Mal mache.

Wie machst du das?

Von meinen Mitstreitern und Mitstreiterinnen kam immer mal wieder die Frage ob ich das mal zeigen könnte, wie ich das mache und da ist bei mir die Idee geboren, wir machen ein Rollitraining im Park. Gesagt getan habe ich bei der Rollstuhlabteilung des Quellenhofs Rollstuhlhütchen zum Abstecken einer Slalomstrecke ausgeliehen, habe Vorbereitungen getroffen für einen Vormittag am Wochenende und dann ging es los.

Wir sind Slalom gefahren, vorwärts, rückwärts. Haben kippeln geübt, damit man mit eigener Kraft einen Bordstein hochkommt (hier werden die kleinen Vorderräder nach oben gekippt, damit man am Bordstein nicht hängen bleibt). Sind auf Zeit eine Slalom-Staffel gefahren. Haben uns gedreht, sind mit dem Rolli gesprungen und haben geübt was das Zeug hielt.

Am Ende kam dabei ein kleines Video raus

Einiges von diesem Vormittag haben wir gefilmt und fotografiert und es war genug Material da für einen kleinen Kurzfilm und einen Slalom-Zeitraffer. Das hat soviel Freude gemacht, wir haben gelacht, trainiert, geübt, sind Slalomstaffel gefahren mit drei Teams und es gab sogar eine Siegerehrung. Und mein größter Lohn waren die Aussagen, dass es viel Spaß gemacht hat und dass der Lernerfolg prima war. Da sage ich Danke! 🙂

Diesem Zeitraffer könnte ich immer wieder zusehen und schade, dass wir nicht mehr Runden in der Schlange um das Hütchen gedreht haben. Vielleicht hole ich das noch nach 😉

Warum einen Rolli, wenn man noch laufen kann?

Diese Frage habe ich vor Jahren auch oft gestellt bekommen. Meine Antwort war damals schon: wenn ich den Umgang mit einem Rollstuhl erst erlerne, wenn ich vielleicht nicht mehr so beweglich bin, dann wird es mir verdammt schwer fallen, das leicht zu erlernen. Und diese Leichtigkeit hat man, wenn man nicht darauf angewiesen ist.

Ich nehme mittlerweile meinen Aktivrollstuhl bei längeren Strecken, weil ich diese von der Ausdauer beim Laufen nicht mehr gut schaffe. Der Rollstuhl ist dann für mich eine sehr große Erleichterung. Bis zu dieser Erkenntnis hat es bei mir übrigens Jahre gedauert. Ich bin sehr froh über meinen kleinen Porsche und auch sehr dankbar, dass es sowas überhaupt gibt und dass ich mittlerweile auch Freude daran habe, Anderen meine Freude weiterzugeben und sie zu ermutigen und zu motivieren.

mit dem Rolli in die Bahn

direkt vorm Quellenhof fährt die Bahn Richtung Pforzheim. Wenn man mit dem Rollstuhl mitfahren will, sollte man wissen, wie das funktioniert. Wie komme ich in die Bahn rein? Was habe ich zu beachten, wenn ich dann endlich drin bin und wie komme ich wieder aus der Bahn raus? Das ist der nächste LernStep mit dem Rolli. Dafür haben wir uns alle für morgen nach dem Abendessen verabredet und fahren mit den Rollstühlen Bahn. Ich bin selbst gespannt, wie gut ich das erklären und zeigen kann. Ich freu mich schon!

was wird

[…] Manchmal, wenn man es am wenigsten erwartet, aber vielleicht am meisten braucht, findet man sich an einem unbekannten Ort wieder, mit Menschen, die man gleichfalls nicht kennt, und erfährt neue Dinge[…]

So steht es im Vorwort von „Das Café am Rande der Welt“ und den Erzählungen über den Sinn des Lebens. Zwischen Krankengymnastik und Beckenbodentraining nutze ich jetzt die freie Zeit und beginne mit Instantkaffee in der Hand auf meinem Balkon im Quellenhof dieses Buch zu lesen.

 

 

 

[…] rückblickend würde ich sagen, dass die Situation in jenem Moment ein Symbol für mein […] Leben war. So orientierungslos ich auf der Straße war, so sehr hatte ich die Orientierung auch in meinem Leben verloren. Ich wusste nicht genau, wohin ich unterwegs war oder warum ich mich in eine bestimmte Richtung bewegte[…]

Orientierungslos

Orientierungslos oder wohin wird es gehen, das umschreibt mein jetziges Leben sehr genau. Ich bin seit drei Wochen zur Reha, habe sehr tolle Menschen kennengelernt, lerne meinen Körper und meine Bewegung neu kennen, gebe meiner Beweglichkeit Orientierung. Ich sehe Fortschritte, habe auch immer wieder kleinere Rückschläge, aber die Fortschritte haben aktuell für mich eine viel größere Gewichtung. Diese körperliche Orientierungslosigkeit spüre ich jeden Tag, wenn ich mich mit meinen Beinen laufend bewege. Mein ganzer Körper ist so sehr damit beschäftigt ohne Sturz voran zu kommen, dass ich selbst nie gemerkt habe, dass mein Körper sich dadurch so stark verkrampft, dass ich immer unbeweglicher wurde. Jetzt hier im Quellenhof mit diesen genialen Therapeuten werde ich ihm wieder Orientierung geben 🙂

Orientierungslos bin ich gerade beruflich, da ich mich nach einer Veränderung sehne, weiß aber noch nicht, in welche Richtung(en) ich schauen soll. Darüber mache ich mir aber erst einen Kopf, wenn ich wieder zuhause bin. Hier in der Reha möchte ich soviel wie möglich lernen und mitnehmen, denn der Alltag nimmt mich dann wieder schneller ein als ich will.

Orientierung geben

Orientierung gebe ich morgen, wenn ich ein Rollitraining abhalte und anderen behilflich sein kann im Lernen, Üben und im Umgang mit dem Rolli. In der Spur bleiben und dabei an Bordsteinkanten hochkommen und um Hindernisse schlängeln, das ist die Orientierung.

Darauf freue ich mich schon, das wird toll werden. Und Übungen für den Spaß habe ich mir auch schon ausgedacht. Wenn das Wetter auch noch mitmacht, dann wird das ein schönes Training und ein spaßiger Vormittag.

Wohin wird es gehen?

Ich weiß es nicht. Ich weiß nicht wie sich die MS in den kommenden Jahren verhalten wird. Ich weiß nicht wohin es mich beruflich verschlägt. Ich weiß nicht, ob ich jemals (wieder) einen Menschen finden werde, der an meiner Seite sein und leben möchte, der mich so nimmt wie ich bin. Ich weiß nicht, wielange ich noch dort wohnen werde, wo ich wohne. Ich habe zum ersten Mal in meinem Leben KEINEN Plan. Aber ist das schlimm? Nein! Denn ich habe jetzt die Chance zu schauen, was will ich denn. Wo möchte ich sein. Welchen Sinn möchte ich meinem Leben geben?

Ich kann mir überlegen, wo ich arbeiten und wohnen möchte. Ich kann mir überlegen, was ich, wenn ich nach der Reha wieder zuhause bin, an Sport und Therapie machen möchte. Was macht mich glücklich? Die MS kann ich nicht wegzaubern, aber ich kann alles dafür tun, dass es mir gut geht. Egal ob ich im Rolli sitze oder noch laufen kann. Die Suche nach dem Glück und ich bin mittendrin :-*

P.S. meine Therapeutin in der Krankengymnastik hat mir heute nach der Einzeltherapiestunde ein High-Five gegeben, weil ich Fortschritte mache. Fort und Schritte 😉 Ich übe aber auch viel, an der Treppe oder in meinem Zimmer.

Hamsterrad

Seit Jahren habe ich Rückenschmerzen, seit Jahren renne ich von einem Orthopäden zum nächsten. Ich treibe Sport, ich trainiere meinen Rücken, aber jeden Tag habe ich diese Schmerzen im unteren Rücken. Durch diese Schmerzen laufe ich auch schlechter. Es ist nämlich nicht immer die MS, wie viele Ärzte einem weis machen wollen.

In der heutigen Chef-Oberarzt-Visite habe ich mal wieder meine Bilder gezeigt und gefragt, was man da machen kann. Nichts kann man da machen. Ich kann nur weiter meine Rückenmuskulatur stärken und soll weniger sitzen. Ich merke das auch vor allem im Rollitraining und im Rollitanz. Da sitze ich mindestens 1,5 Stunden am Stück im Rollstuhl und treibe Rollisport. Wenn ich dann aufstehe ist es mit dem Laufen so schlecht, dass ich gar nicht mehr weiß was ich machen soll. Hinlegen? Nö!

Es sind die beiden dunklen Bandscheiben im unteren Rücken.

Ich sitze zuviel. Wenn ich länger stehe ermüden meine Beine und ich muss mich wieder hinsetzen. Was ist das denn alles für ein großer Quatsch. Lange sitzen ist doof, lange stehen ist doof, fliegen könnte funktionieren 😉

Übeltäter Rücken und nicht immer die MS

Ich bin nämlich definitiv der Meinung, wenn ich nicht so einen Mist mit dem Rücken hätte, würde ich viel besser laufen. Aber das ist jetzt so, die Bandscheiben drücken teilweise in den Nervenkanal beim sitzen, ich laufe schepp und habe ein total verschobenes Gangbild dadurch. Schmerzverlagerung nenne ich das.

Die Einzel-Krankengymnastik hier im Quellenhof tut mir sehr gut. Meine Muskeln im linken Bein lockern sich und ich brauche zwei drei Übungen für zuhause, die ich mindestens dreimal täglich mache. Das werden alltagstaugliche Übungen sein. Das riet mir heute der Oberarzt und meinte, mehr kann man nicht machen.

Rollstuhlsport und Rollstuhltanz

Um die Reize und Schmerzen aus meinem Rücken rauszunehmen soll ich weniger sitzen. Große Schmerzen bereitet mir das Sitzen, bzw. das Aufstehen danach, im Rollstuhl. Den Rolli nehme ich für lange Strecken, die würde ich zu Fuß nicht schaffen. Starke Schmerzen habe ich, wenn die Rollisportzeit oder die Rollstuhltanzzeit vorbei ist und ich wieder aufstehe. Ich muss hier überlegen, wie ich das in Zukunft handhaben möchte und sollte.

Im Quellenhof gibt es eine Rollstuhlabteilung. Dort hatte ich eine neue sehr ergonomische Lehne ausprobiert und hatte mit dieser Lehne weniger Rückenschmerzen. Ich mache mal einen neuen Termin dort aus und lass mich beraten, ob ich eine solche Lehne an meinen Rolli dranbasteln kann. Das könnte dann die Schmerzen in der Rollstuhlzeit minimieren.

Disziplin im Hamsterrad

Was der Quellenhof heute schon geschafft hat, ist eine neue eigene Motivation. Ich weiß, ich bin auf dem richtigen Weg mit meiner Art mit der MS zu leben, mit dem Sport, mit der Ernährung. Neu dazu kommt jetzt, dass ich meine Beinmuskeln gezielter trainieren sollte, damit ich länger stehen kann und weniger sitze. Es ist echt ein verdammtest Hamsterrad in dem ich da stecke.

Und jetzt sitze ich schon wieder, weil ich diesen Artikel schreibe. Hier in meinem Zimmer seh ich nichts worauf ich den Laptop stellen könnte, damit ich im Stehen schreibe. Oh Moment, das Bett ist höhenverstellbar, das probiere ich mal aus. Minuten später […] , weil das Bett keinen Turbo hat […] Das könnte eine Lösung sein 🙂

Reicht das denn nicht mit der MS, muss da noch der Rücken zicken, der dadurch alles beschwerlicher macht? Aber wie sage ich so oft „es gibt für alles eine Lösung“.

Dann mache ich mal wieder das Beste daraus und konzentriere mich hier im Quellenhof weiter auf meine Verbesserung der Bewegung. Aktuell übe ich auch für mich allein Treppen steigen. Mein linker Fuß schwenkt nach links, wenn er auf die nächste Treppenstufe möchte, daran arbeite ich, dass er geradeaus nach oben geht. So wie der rechte Fuß. Soll er sich mal eine Scheibe abschneiden!

Gleich habe ich Massage-Termin, den werde ich genießen 🙂

 

 

Kurparktour auf Rädern

Am heiligen Karfreitag mit Sonne und einigen Rollineulingen wurde heute der Kurpark unsicher gemacht. Sehr lustig war es. Wir haben gelacht, sind Rennen gefahren, waren Kaffee trinken und wollen das auf alle Fälle wiederholen.

So sind wir gestartet

Ungefähr 1699 wurde durch Herzog Eberhard Ludwig von Württemberg in Form einer ersten Hainbuchenallee dieser Park ins Leben gerufen. Daraus entwickelten sich die Kurparkanlagen zu einem der größten und mit Sicherheit einem der schönsten naturbelassenen (Kur-) Parks in Deutschland.

Dieser Kurpark in Bad Wildbad ist wirklich sehr schön, barrierefrei und man kann sich auf Entdeckungsreise begeben. Es begann für uns direkt am Quellenhof, es geht ganz leicht bergauf und man hat links neben sich den Fluss Enz, mal ruhig und mal wild.

 

 

 

 

 

 

Und am Ende etwas fertig

Es ist anstrengend im Rolli, vor allem für die die es neu „ausprobieren“. Trotz der ganzen Anstrengung hatten wir eine Menge Spaß, haben viel gelacht. Wir haben gegenseitig aufeinander aufgepasst, dass niemand in den Fluss rollt oder den Graben fährt. Wenn es nötig war, haben wir uns gegenseitig geholfen und auch mir brennt heute der Bizeps 😉

Und als Belohnung gab es dann noch Kaffee, Espresso und ein bisschen was Süßes. Gestärkt sind wir dann alle wieder zurückgerollt und dann ging es ja glücklicherweise etwas leicht bergab.

Das wollen wir als Gruppe in den nächsten Tagen wiederholen.

 

Vielleicht lasse ich mir noch ein lustiges Rollispielchen einfallen 😉 Einen Parcours mit Siegerehrung oder einen Staffellauf. Lernen im Spiel, denn richtig Rollifahren will gekonnt sein. Ohne unsere Rollis hätten wir diese sehr lange Strecke zu Fuß nicht geschafft. Der Rollstuhl ist für Einige eine Erleichterung und lässt uns länger durchhalten und man kann am Ende immer noch lachen. Zu Fuß hätten wir sicherlich nichts mehr zu lachen gehabt!

Ich sage Dankeschön für diesen schönen und lustigen Ausflug 🙂

Baumwipfelpfad

Ich sitze jetzt hier in meinem Zimmer und bin ziemlich platt, angenehm platt. Vorab muss ich sagen, der Tisch Nummer 11 im Speisesaal des Quellenhofes hat eine ganz tolle Gemeinschaft hervorgebracht und es gibt wenige Momente, in denen wir nichts zu lachen haben.  Zur kurzen Erklärung: wenn man an seinem ersten Tag ankommt, wird man zum Mittagessen an den Neuankömmlingstisch gesetzt (das ist sowas wie der Kindertisch bei den Erwachsenen-Geburtstagen) und dann einem festen Tisch später zugewiesen. Ich bin so sehr froh, dass ich an diesem Tisch sitze!

Heute waren einige von uns unterwegs in der Sonne, mit der Sommerbergbahn auf den Sommerberg und von dort zu Fuß und mit Rolli auf dem Baumwipfelpfad weiter. Gemeinsam geschoben, gelaufen, gelacht und die Sonne genossen.

Der Baumwipfelpfad ist barrierefrei und einfach ein Erlebnis und man bewegt sich immer mehr auf Augenhöhe des Schwarzwaldes. Man läuft über einen Holzpfad entlang zu einem Turm, der eine Aussichtsplattform in 40m Höhe hat. Unsere beiden Rollis wurden den Weg bis zur Plattform hoch geschoben, auf dem Rückweg gab es großes Gelächter, weil es bergab ging und die beiden Rollis eine gute Geschwindigkeit bekamen, einmal sogar auf einem Rad um die Kurve (zum Erstaunen der Besucher, die noch nach oben laufen mussten). Auf dem Turm erhält man einen richtigen Schwarzwald-Rundumblick. Auf dem Weg bis zum Turm kann man sich in Fragen rund um den Wald weiterbilden. Sowas schadet ja nie!

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Kleine Lernstationen sind auf dem Pfad verteilt und es gibt auch Möglichkeiten, zum balancieren und klettern. Wir haben schon gesagt, hier müsste eigentlich die MS-Reha-Abteilung des Quellenhofs Aktivitäten durchführen. Das war ein herausforderndes kleines BalanceTraining, weil die Untergründe, auf denen man lief, nur an Seilen hingen. Ganz toll!

 

 

 

 

Auf dem Rückweg sind wir dann noch eingekehrt in die Skihütte zu Speis und Trank und Sonne tanken. Wer konnte ist die sieben Kilometer zurück nach unten gelaufen, der Rest fuhr wieder mit der Bergbahn. Und weil der Tag bisher so toll war, haben wir noch eine kleine Strecke in Bad Wildbad zurückgelegt und sind bei der Kaffee Manufaktur eingekehrt und haben uns einen Abschlusskaffee oder Espresso gegönnt.

Irgendwie ist die Reha auch ein kleines bisschen wie Erholurlaub. Ich glaube genauso kann man wieder gesünder werden. Ich bin sehr gespannt, was noch so alles kommt, was ich hier in Bad Wildbad erleben werde. Auf jeden Fall habe ich nun auch einen Therapieplan für die kommende Woche bekommen, darüber berichte ich noch separat.

Es war die genau richtige Entscheidung, eine Reha zu machen und all meine Mit-Rehananer zeigen mir jetzt schon wie sich diese Reha positiv auf die einzelnen Krankheitsbilder auswirkt. Und heute frage ich mich ganz ehrlich, warum habe ich das in all den 25 Jahren, seit ich die MS habe, noch nie gemacht. Und ich frage mich natürlich auch, wäre mein Verlauf anders? Würde ich noch Fahrrad fahren und Joggen gehen? Hätte hätte Fahrradkette. Ich bin jetzt hier und ich werde sehen, was ich wieder zurückdrehen kann. Das ist vielleicht mehr als ich mir jetzt vorstellen kann.

Aufregend, schön und hoffnungsvoll!

zum ersten Mal in meinem Leben…

…fahre ich zur Reha. Ob es mir gefällt, ob es mir was bringt? Ob es mir danach besser geht? Finde ich einen Kurschatten? 😉 Kann ich dann besser laufen?  Wie wird dort das Essensangebot sein? Lerne ich neue Ansätze kennen? Wird das wie ich mit meiner MS umgehe dort in Frage gestellt? 

Viele Fragen, aber keine Erwartungen. So werde ich dorthin fahren und ich möchte euch an dieser Zeit teilhaben lassen und werde ein kleines Tagebuch schreiben.

Aber warum denn jetzt eine Reha? Mein Neurologe hat es letztens bestätigt, ich wusste das schon länger. Ich habe keinen schubförmigen Verlauf mehr, ich habe einen chronisch progredienten Verlauf, schleichend schlechter werdend. Ich muss es eingestehen, es scheint so zu sein. Lange Strecken gehen nur noch mit Rolli, alle anderen Strecken mit Wanderstöcken.

Laufen und laufen

Zuhause laufe ich viel sicherer (ohne jegliche Hilfe), gehe Treppen und fahre nicht mit dem Fahrstuhl. Gestern habe ich mein Motorrad-Gespann in eine neue Garage gefahren, das war toll. Und all das schlechte Laufen hängt bei mir auch immer mit meiner Allgemeinsituation zusammen.

Meine Arbeitsstelle, in der ich sehr unglücklich war, habe ich noch bis Ende April. Ich suche ab Mai einen neuen Arbeitgeber. Meine Beziehung, mit der ich alt werden wollte Weiterlesen

Fit trotz Handicap

Rentner-Bravo nennt mein bester Freund die Apotheken Umschau. Diesen Begriff hörte ich jetzt zum ersten Mal und musste etwas schmunzeln.

Foto: maz-online.de

In der aktuellen Ausgabe gibt es einen Beitrag mit dem Titel „Fit trotz Handicap“. Und genauso sehe ich mich auch mit meinem Laufen-Handicap und meiner trotzdem durchaus körperlichen Fitness.

In diesem Artikel geht es unter anderem um Manfred Haak, ein 72jähriger Frankfurter, der seit einem schweren Bandscheibenvorfall im Rollstuhl sitzt oder auch um Daniela Schulte (35), die Sehbehinderte, die mit Mann und Kindern in die Kletterhalle geht. Ich möchte die schönsten Passagen aus diesem Magazinbericht gern zitieren. Online konnte ich ihn leider noch nicht finden.

[…] Menschen mit einem Handicap erkennen beim Sport oft auch, dass sie doch viel mehr können, als sie sich selbst zutrauen. Lang ist die Liste der Sportarten, die auch Menschen im Rollstuhl, mit Sehbeeinträchtigung oder anderen Behinderungen ausüben können. Prinzipiell kann jeder etwas finden […] es mangelt also nicht an der Vielfalt der Möglichkeiten, sondern oft an deren Verfügbarkeit in unmittelbarer Wohnortnähe […]

Ich kann mich nur immer wiederholen, es ist wunderbar was es heutzutage für Möglichkeiten und Alternativen gibt. Ich kann vieles an sportlichen Aktivitäten, Weiterlesen

Früher so und heute so

Heute war Rollstuhlsporttag. Nach der Arbeit mit dem Auto hingedüst, vom Auto mit Gaspedal in den kleinen Porsche (so nenn ich meinen kleinen Flitzer) mit Handbetrieb gewechselt und auf zwei Rädern sportlich betätigt. Das hat wie immer viel Spaß gemacht und ich bin mittlerweile froh, dass ich meinen Aktivrollstuhl angenommen habe und auch kapiert habe, dass es eine Erleichterung ist, wenn ich auf längeren Strecken unterwegs sein möchte. Lange Strecken würde ich schon schaffen zu Fuß, aber dann bin ich so kaputt, dass ich keine Lust mehr habe.

Auf der Fahrt nach Hause habe ich, das passiert manchmal, darüber nachgedacht was ich früher alles gemacht habe, was ich alles konnte. Und all die Dinge, wie Rennrad fahren, Motorrad fahren, Joggen gehen, tanzen, durch die Stadt schlendern, Berge hochklettern…hach da sind sie wieder die Erinnerungen im Kopf und die Traurigkeit wegen des Verlusts. „Jetzt hör mal auf Dany, denk mal nach was du jetzt machst, das ist nix anderes nur langsamer und eben anders“. Meine innere Vernunftstimme sprang mir gleich in den Kopf und ich hörte auf mit der Trübsal.

Woher weiß ich denn ob ich all die Sachen jetzt immer noch so machen würde wie früher? Das kann mir niemand sagen, nicht mal ich selbst. Um diese Einstellung zu bekommen hat es bei mir mindestens vier Jahre gedauert, das ging nicht von heute auf morgen. Das war im Nachhinein gesehen eine harte und anstrengende Zeit und dabei konnte mir auch niemand helfen. Jetzt sitze ich hier schreibe einen neuen Artikel, habe vorhin noch Fotos vom Segeln bearbeitet und bin so froh, dass es doch irgendwie für alles Alternativen gibt.

Auch wenn es nicht zum Artikeltext passt, aber einpaar bearbeitete Segelfotos packe ich jetzt zwischen den Text. Einfach weil es so schön ist.

Für die Alternativen ist das Umdenken und Zurückdenken und an heute denken für mich dann oft noch schwer, weil ich am Anfang die Vergangenheit nicht mit der Realität austauschen wollte und manchmal auch nicht will. Ich meine die Vergangenheit wie das früher funktioniert hat und die Realität wie das heute aussieht. Auch das ist ein Prozess, bei mir ein langer und manchmal immer noch laufender Prozess. Jetzt freue ich mich, dass ich die Alternativen probiere und mich darauf einlasse und damit weiter Lebensfreude spüren kann. Und ich bin nicht allein damit, denn im Rollisport oder auch beim Rollstuhltanz gibt es Andere, denen es ähnlich geht. Jeder trägt dort sein Päckchen und geht trotzdem raus und hat Spaß. Das Leben ist viel zu kurz um sich zu verstecken. Ich hatte mich viel zu lang versteckt, hatte mich geschämt, dass ich nicht mehr richtig funktioniere in meiner Bewegung. Ich habe gelernt und begriffen, dass man das Leben lieben kann und soll auch wenn man diese blöde Krankheit hat.

Seit diesem Monat gehe ich zusätzlich zum Rollstuhlsport auch noch zum Rollstuhltanz und ihr könnt euch nicht vorstellen, wie breit ich grinsen kann, wenn mich mein Tanzpartner (ein älterer Herr, Fußgänger und Tänzer) mit mir durch den Saal fegt. Standard tanzen habe ich nie gelernt, ich hatte mich geweigert, einen Tanzkurs zu machen (damals), weil alle Mädchen einen Rock anziehen mussten. Nee das wollte ich nicht 😉 Und jetzt tanze ich mit zwei Rädern, kann mich ganz schnell drehen und bin nicht so sehr außer Puste. Und am Anfang der Stunde tanzen wir sogar ein Lied ohne Rolli und auch da grinse ich breit und lache dabei, weil Joachim schnell gemerkt hat, dass ich lieber führe 😉

Und was will ich jetzt mit all den Zeilen sagen? Diese Krankheit ist alles andere als leicht und auch wenn man Einschränkungen bemerkt und Dinge nicht mehr so gut kann wie früher so darf man niemals aufgeben und es gibt Alternativen, man findet sie, wenn man genau hinschaut. Und wenn es dauert bis man eine Alternative akzeptieren kann, dann dauert es eben ein bisschen. Und mit Alternativen bleibt das Leben wunderbar und es eröffnen sich neue Perspektiven, manchmal findet man neue Freunde und sortiert die aus, die einem nicht mehr gut tun. So ist das Leben und das Leben bleibt schön auch wenn man MS hat. Ich habe meine MS Anfang 2018 schon 25 Jahre und ich habe gute Tage und auch schlechte Tage. Klar trauer ich all meinen sportlichen Aktivitäten von früher nach und ich könnte jeden Tag heulen was ich nicht mehr so kann wie früher. Aber kann ich es jetzt ändern? Nein kann ich nicht, aber ich kann  aus allem das Beste machen. Dann rolle ich eben, fahre Motorrad mit Beiwagen, tanze mit Rädern, fahre Fahrrad mit Pilot auf einem Tandem und alles andere ist doch immer noch wie früher.

Mein Leben war noch nie so spannend und abenteuerlich wie zur Zeit und am Samstag treffe ich mich mit einem sehr guten Freund und wir werden eine archäologische Ausgrabung durchführen und hoffentlich einen ägyptischen Schatz finden. Ich werde berichten 😉

welch ereignisreicher Tag

Heute fühlt sich mein Tag irgendwie ein bisschen länger an. Erst musste ich zur Post und meine Lieferung Copaiba-Öl abholen, dann kam ein Buch für das ich angefragt wurde eine Rezension zu schreiben und dann kam der krönende Abschluss: das Rollstuhlbasketballspiel der Rhine River Rhinos in Wiesbaden. Und jetzt sitze ich Dattelnessend zuhause und lasse den Tag Revue passieren.

Copaiba-Öl

Ein sehr lieber Freund, der Ronny, hat mir letztens von diesem Öl erzählt. Es soll eine starke entzündungshemmende Wirkung haben. Es ist nicht billig, es sind nur 15ml, die man aber tröpfchenweise ins Essen oder in Getränke mischen kann und so hält das kleine Fläschchen dann doch etwas länger. Ich probiere das mal, habe heute zwei Tropfen genommen und werde mich in den nächsten Tagen über die genaue Dosierung informieren. Die zwei Tropfen hatte mir Ronny empfohlen. Schauen wir mal, ich bin gespannt.

ein neues ketogenes Buch und eine Rezension
Der Autor Fabrizio P. Calderaro (oder sein Management), der wahrscheinlich über meine ketogenen Einträge in meinem Blog auf mich aufmerksam wurde, hat angefragt, ob ich eine Rezension schreiben könnte über sein neues Buch. Heute kam das Rezensionsexemplar und nun geht es los mit lesen, auch hier bin ich gespannt. Was ich immer gespannt bin 😉

Die Idee zu seinem „Handbuch der ketogenen Ernährung“ entstand im Grunde aus seinem eigenen Wissensdurst heraus. Seiner Meinung nach gab es kein einziges Werk in deutscher Sprache, dass all seine Fragen zur Thematik zufriedenstellend beantwortete. Und da muss ich ihm recht geben und genau deswegen bin ich sehr froh darüber, dass ich dieses Buch lesen darf. Ich veröffentliche hier zeitnah meine Rezension und vielleicht starte ich nochmal mit der ketogenen Ernährung. Meinen ersten Versuch musste ich abbrechen, weil meine Nieren das nicht stressfrei verarbeiten konnten. Wenn das Buch genau so gut ist wie Fabrizio aussieht, dann freue ich mich auf jede Seite des Buches 😉

Rhine River Rhinos

Foto: Steffie Wunderl

Foto: Michael Witte

Mein zweiter Auftritt als Kamerafrau bei den Rhinos in Wiesbaden. Gespielt wurde gegen die BSC Rollers Zwickau. Es war wieder ein tolles und schnelles Spiel. Die Wiesbadener Rhinos haben gewonnen mit 77:65 und ich war wiedermal sehr beeindruckt von der Motivation, der Leistung und der Liebe für diesen Sport, den all die Sportler und Helfer und Organisatoren in jeder Minute zeigen. Für diese Randsportart muss man eigentlich sagen und das ist so schade. Schade auch, dass die Ränge in der Halle nicht bis auf den letzten Platz gefüllt sind. Was kann man da machen? Die Jungs und Mädels haben es verdient, dass die Halle bis unters Dach ausverkauft ist. Beim nächsten Heimspiel kann ich leider nicht dabei sein und dann die nächsten Heimspiele sind erst wieder im Januar. Wann auch immer: ich freue mich auf das nächste Spiel der Rhine River Rhinos, bei dem ich dabei sein werde. Das macht einfach Spaß und Laune mit diesen verrückten Rhinos.

Heute hatte ich aber gesundheitlich keinen so guten Tag. Meine Füße fühlen sich seit über einer Woche sehr taub an und durch das lange Stehen heute mache ich morgen, am Sonntag, einen ganz gemütlichen Tag. Ich könnte zum Beispiel in dem neuen Buch von Fabrizio lesen, mich über Copaiba erkundigen und mir einen Plan machen, was ich machen kann, damit meine Füße wieder normal werden. Ich bin wie immer sehr optimistisch und zuversichtlich, dass das mit den Füßen wieder besser wird.

Was soll ich sagen, es bleibt wie immer spannend und ich neugierig 🙂

Biennale 2017 – mit dem Rolli in Venedig – Teil 2 (von Marc)

Über Platten und Brücken

Am Busbahnhof Piazzale Roma kauften wir die Tickets für’s Vaporetto (Wasserbus), das uns durch den Canal Grande bis zur Haltestelle „Arsenale“ bringen sollte. Hier gab es gleich die nächste positive Überraschung: normalerweise kostet die einfache Fahrt pro Person 8 Euro. Ich dagegen fuhr umsonst, und Ulf, als meine Begleitperson, zahlte nur den Venezianer-Preis, nämlich 1,50 Euro. Stark! Die Einstiege ins Vaporetto sind Rolli-gerecht gebaut, zur Not hilft einem aber auch das Personal. Und dann heißt es erst mal eine Stunde lang genießen! Eine Vaporettofahrt durch den Canal Grande gehört vermutlich zu den schönsten Sight-Seeing-Touren, die man mit einem öffentlichen Verkehrsmittel erleben kann.

Nach dem Ausstieg am „Arsenale“ lernten wir gleich die Bodenbeschaffenheit der Lagunenstadt kennen. Im Wesentlichen sind das recht große Platten, mal mit glatten, mal mit ziemlich holperigen Fugen eingefasst. Insgesamt aber ganz gut fahrbar. Doch dann tauchte die erste Brücke vor uns auf, und davon gibt es in Venedig ja bekanntermaßen noch zwei oder drei andere. Umso größer war unsere Freude als wir die große Rampe entdeckten. Und es wurde noch besser! Entlang der breiten Uferpromenade Riva degli Schiavoni, Riva San Biagio und Riva dei Sette Martiri hat die Stadt nämlich alle Brücken mit Auf- und Abfahrten ausgestattet. Sehr zur Freude von Rollkoffern, Kinderwagen und Rollis, und auch die Mehrheit der Fußgänger nutzt lieber die Rampen als die Treppen…

Moderne Kunst und grauer Kies

Am nächsten Morgen ging’s dann zur Biennale in die Giardini (Gärten). Gleich wieder ein super Einstieg an der Kasse: die Mitarbeiterin erklärte Ulf (ich war erneut unsichtbar), dass er als meine Begleitperson freien Eintritt habe. Juchuuu, wieder 30 Euro gespart. Und gleich noch eine neue Erfahrung in der Warteschlange: als Rolli-Fahrer blickt man auf keine Hinterköpfe sondern auf Hinterteile. Manchmal ganz nett, meistens nicht.

Die Giardini sind eine verspielte Parklandschaft, die Napoleon anno dunnemals anlegen ließ. Darin finden sich 29 Nationalpavillions, in denen die Länder „Ihre Kunst“ präsentieren. Durch den Park führen viele Wege, die eines gemeinsam haben: kleine, graue Kieselsteine. Mit den üblichen Rolli-Lenkrädern eigentlich unfahrbar, zumal das Gelände auch Steigungen aufweist. Wenn man allerdings über einen Hinterradantrieb vom Schlage Ulfs verfügt, ist das trotzdem kein Problem. Man pflügt einfach hindurch – va bene!

Entspannter als die Fahrwege waren für mich die Toilettendichte und die Zugänge zu den meisten Pavillions. Wobei sich an manchen Stellen schon die Frage stellte, wer eigentlich die Rolli-Tauglichkeit prüft. Ab und zu gab es nämlich „Logik-Brüche“ im Rahmen der Auf- und Abfahrten, die mich als Teilfußgänger nicht wirklich behinderten, wohl aber einen 100%-Fahrer. Ach ja, Kunst gab es natürlich auch noch! Am beeindruckendsten fanden wir die Pavillions von Griechenland, Brasilien, Ägypten und Österreich. Den deutschen Pavillion und dessen mit einem Goldenen Löwen prämierte Performance von Anne Imhof wollten wir uns erst am nächsten Tag ansehen.

Fazit der ersten Tage

Ohne Rollstuhl hätte ich dieses Pensum nie-nie-niemals geschafft. Ein wahnsinniges Glücksgefühl! Plötzlich taten sich wieder ganz neue Möglichkeiten für mich auf. Jedoch bedurfte es auch Ulf als Begleiter. Vor allem natürlich, weil es mit ihm zehnmal mehr Spaß macht, aber auch als tatkräftige Unterstützung, ohne die ich einige Hindernisse nicht geschafft hätte. Interessant auch die neue Rolle im Rollstuhl. Zum Einen sieht man vieles aus einer anderen Perspektive, zum Anderen wird man von anderen anders wahrgenommen.

[Aller guten Dinge sind drei und morgen gibt es dann den dritten Teil der Reise von Marc nach Venedig mit seinem Rolli. Bis hierher muss ich sagen: da sollte ich auch mal hin, das klingt doch sehr einladend. Ich bin auch gespannt wie die Reise in Venedig endet und ob wohl alles mit dem Rückflug klappt. Danke Marc für deine Eindrücke. Ich freue mich auf Teil 3 🙂 ]

Biennale 2017 – mit dem Rolli in Venedig (Gastbeitrag von Marc B.) Teil 1

[Marc, Gastautor in meinem Blog, war jetzt mit dem Rolli in Venedig und davon berichtet er hier bei ZEITGEDANKE.org – Dankeschön für deine Zeilen lieber Marc 🙂 ]

Als mich Ulf fragte, ob ich mit ihm auf die Biennale nach Venedig wolle, reagierte ich zunächst skeptisch. Schließlich kann ich wegen der MS nur noch wenige hundert Meter weit gehen, und es stresst mich tierisch, wenn ich keine Toilette in der Nähe weiß – dann muss ich immer am dringendsten. Aber ich liebe auch diese Stadt und die moderne Kunst. Und weil Ulf nicht nur mein Freund und ein Schöngeist ist, sondern auch anpacken und organisieren kann, wollten wir das Abenteuer schließlich wagen.

Also besorgte ich mir im Vorfeld erst mal einen gebrauchten Aktiv-Rollstuhl. Nur mit so einem Teil durfte ich überhaupt hoffen, die Wegstrecken am Flughafen und in Venedig ohne Exitus zu bewältigen. Außerdem nahm ich am Rollstuhltraining von Nora und Thomas beim TV Laubenheim teil. Denn, wie geht man mit so einem Gefährt eigentlich um? Und wie muss ein Helfer im Bedarfsfall unterstützen?

Von Frankfurt nach Treviso

Am meisten Bammel machte mir der Flug, denn darüber hatte ich von anderen Rolli-Fahrern bereits regelrechte Horrorstories gehört. Und dass wir die Anreise mit dem irischen Billigflieger bestreiten würden, trug auch nicht eben zur Beruhigung bei – obwohl Ulf natürlich im Vorfeld alles im Chat mit Anita (Anna? Angela?) abgesprochen hatte. Am Check-in-Schalter machte ich (im Rolli sitzend) die erste interessante Erfahrung: Die Ryan-Air-Mitarbeiterin sprach exklusiv mit Ulf. Ich selbst fand nur in der dritten Person statt („kann ER noch ein paar Meter gehen?“). Hier schien die Formel „halbe Höhe“ ist gleich „kleines Kind“ zu gelten. Das geschah im weiteren Verlauf der Reise noch öfter. Ich nahm es den Leuten aber nicht übel. Keiner meinte es böse, nur der Umgang mit Behinderten scheint nach wie vor für die meisten unbekanntes Terrain zu sein.

Abgesehen davon rollte man mir für den Weg ins Flugzeug aber einen roten Teppich aus! Ein Mitarbeiter holte uns vom Schalter ab und begleitete uns zum Gate. Dort bestiegen wir einen Sonderbus, der uns direkt aufs Außenfeld und zur Maschine fuhr, und wäre ich die Treppe nicht selbst gelaufen, hätte man mich im Hubwagen ins Flugzeug befördert.  Erst jetzt wurde mir mein Rolli abgenommen und verstaut. Alle Servicemitarbeiter waren total freundlich und hilfsbereit, und genau so problemlos lief es bei der Ankunft am Flughafen Treviso. Mein Rolli stand schon unten an der Gangway bereit und rucki-zucki saßen wir im Transferbus nach Venedig. Rolli-fahrtechnisch sind Flughäfen natürlich das Paradies! Solche Bodenbeläge findet man außerhalb praktisch nie, und es macht irre Spaß darüber zu heizen…

Ein Tipp noch: alles, was nicht fest am Rolli ist (Sitzkissen, Werkzeug etc.) abmachen und mit ins Flugzeug nehmen.

[Im nächsten Teil berichtet Marc von seinen Eindrücken in Venedig und wie er sich dort mit seinem Rollstuhl bewegen konnte. Ist Venedig geeignet für Rollifahrer, kommt man gut voran? Gibt es Grenzen und unüberwindbare Hindernisse? Freuen wir uns auf den zweiten Teil. Den gibt es morgen um die gleiche Uhrzeit 🙂]