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Mama Schulzes Buchpremiere

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Schnupfend und hustend stand Julia in dieser wunderbaren Agentur in Frankfurt und fand sehr schöne einleitende Worte zur Premiere ihres ersten Buches.

Vor Start der Lesung bedankt sich Julia bei einigen vielen Menschen, die sie seither begleiten von der Diagnose bis heute. Aber dann kam der Klos im Hals und das kämpfen mit den Tränen. Sie war jetzt bei ihrem Danke für ihren Mann Paul. An dieser Stelle wurde mein Klos im Hals auch sehr groß. Sie bedankte sich bei ihrem Mann, dass er immer noch bei ihr ist. Er mit ihr durch dick und dünn geht in guten und auch in all den ganzen schlechten Zeiten mit der MS und er immer an ihrer Seite steht. Da war mein Klos im Hals riesengroß, weil ich seit einem Jahr nach einer dreizehnjährigen Beziehung mein Leben jetzt allein meistern werde.

Julia nahm Platz auf dem Sofa und ihr Mann unterstützte sie lesend falls der Husten sich in den Vordergrund drängen wollte. Die Lesung empfand ich sehr persönlich, sehr mitfühlend und angenehm im Zuhören und zu lachen gab es auch die ein oder andere Textstelle. Bei einer Textpassage fühlte ich mich zurückversetzt in meine Zeit als ich die Diagnose bekommen hatte vor fast 25 Jahren, auch wenn das bei mir etwas anders war. Julia war mit ihren damals 30 Jahren bewusst, was MS bedeutet. Ich war gerade 19 geworden und hatte damals keine Ahnung, nicht mal die Ärzte. Bei der Verkündung der Diagnose fühlte sich Julia im Wald stehend und sah nix vor lauter Bäumen und verstand die Welt nicht mehr.

Eine Passage kann ich voll und ganz bestätigen. Julia und ihr Mann saßen beim Neurologen, es ging um die Medikamentengabe, als Paul das Thema alternative Heilmethoden ansprach. Daraufhin hatte der Neurologe gesagt, dass er das Gespräch beendet und die beiden sollen lieber gehen, wenn sie sich statt für eine Medikation für Naturheilmittel entscheiden. Die beiden haben meiner Meinung nach genau das richtige gemacht: sie haben die Praxis verlassen. Ich habe in den 25 Jahren, in denen ich schon mit dieser Krankheit lebe, auch noch nie einen Neurologen gefunden, der offen ist für alternative Medizin. Das finde ich nach wie vor sehr schade, aber damit verdient die Pharmaindustrie ja auch nix. In beiden Schwangerschaften hat Julia übrigens keine Medikamente genommen, sie hat gestillt und ihr ging es sehr gut und sie dachte die MS wurde durch die Schwangerschaft gestoppt.

Ich habe mir das Buch gekauft und werde es jetzt komplett lesen und schauen ob ich mich in manch Situation wiedererkenne. Ich fand es einen rundum gelungenen Abend mit vielen Besuchern, einem grandiosen Fingerfood-Angebot und in sehr edlen Agenturräumen in Frankfurt.

Dankeschön Julia für diesen Abend. Dankeschön, dass wir uns persönlich kennengelernt haben und ich freue mich, wenn ich dich für das von mir geplante Projekt gewinnen kann. Ich wünsche dir alles Gute und die Geschichte mit der dreckigen Wäsche, die du nach deinem Mann geworfen hast, ist sehr amüsant. Auch wenn die Situation für dich weniger amüsant war in diesem Moment.

Ich lese weiter deinen Blog und lass mich gern mitnehmen in dein Leben als Mama Schulze!

Es bleibt wie immer alles spannend und wir bleiben neugierig und leben unser Leben und werden weiter anderen Mut machen mit unseren Geschichten. 🙂

 

 

Schön, dass es dich gibt!

 

 

Und jetzt mache ich noch Werbung für das Buch von Julia.

Ich habe mich entschieden fairbuch.de zu unterstützen und poste deren Link zum Buch. Hier kannst du entweder das Buch oder ein ebook bestellen 🙂

MS und Kinderwunsch

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Zum Leid meiner Eltern hatte ich noch nie einen Kinderwunsch, habe aber trotzdem immer verfolgt was das Thema MS und Kinder so macht. Ich war immer froh, dass ich diesen Wunsch nicht hatte, weil damals vor vielen vielen Jahren immer zu lesen stand, dass mit der Geburt bei einer MS-Mama ein Schub die Folge sein kann. Dann stand zu lesen, MS durch Schwangerschaft geheilt, dann wieder Schübe während der Schwangerschaft. Ach ständig stand da etwas anderes. Wie will man sich da nur richtig entscheiden für sich und das Kind, mit der Angst, die im Hintergrund mitschwingt.

Für alle Frauen mit MS möchte ich diese informative und kurzweilige Animation von PEIX Healthcare Communication hier posten. Hier werden die Ängste genommen, was eine Schwangerschaft mit MS betrifft. Dieser Kommunikations-Agentur aus Berlin ist es ein großes Anliegen, Frauen zu erreichen, die MS haben und nicht auf der Plattform von aktiv mit MS sind und somit nicht unbedingt diese Animation sehen können.

In diesem Erklärvideo gibt es Antworten auf die wichtigsten Fragen rund um das Thema MS und Schwangerschaft. Viele von uns kennen den MS Blog von Mama Schulze alias Julia Sue oder auch JuSu, die trotz MS drei Kinder hat und ziemlich glücklich aussieht. Sie schreibt auch über ihr Mama sein mit MS.

Multiple Sklerose kein Hindernis bei Kinderwunsch

Für viele Patienten, die an Multiple Sklerose (MS) leiden, sind Kinderwunsch und Schwangerschaft wichtige Themen. Das liegt u.a. daran, dass etwa 70 % aller Betroffenen in Deutschland Frauen sind. Die Mehrheit befindet sich im gebärfähigen Alter.

Aber ist ein Kinderwunsch mit dieser chronisch entzündlichen Erkrankung des zentralen Nervensystems vereinbar? Ja – die MS stellt kein Hindernis dar, ein Kind zu bekommen. Denn zum einen deuten derzeitige Daten weder auf negative Auswirkungen der MS auf die Schwangerschaft hin und zum anderen gibt es auch keine Anzeichen, dass eine Schwangerschaft einen negativen Einfluss auf den weiteren Krankheitsverlauf oder die Schwere der MS hat. Zudem ist MS keine Erbkrankheit: Wenn ein Elternteil MS hat, besteht für die Kinder lediglich ein Risiko von unter 3 %, eine MS zu entwickeln. [aus aktiv-mit-ms.de]