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Umfragenanfrage Teil III

Jetzt weiß ich mehr. Es geht um eine Umfrage zum Thema Medikamente bei MS-Erkrankten. Es geht um die Einnahme, um die Zufriedenheit mit dem Arzt, um die Aufklärung, um zukünftige MS-Behandlungen, dem Glauben an die Besserung der MS, …and so on…

Die Umfrage dauert nicht lang und es sollten viele MSler einfach daran teilnehmen, damit die Studie Hand und Fuß bekommt und das Forschungsergebnis als fundiert durchgeführt wahrgenommen wird.  Mit der Anzahl der Teilnehmer steigt die Glaubwürdigkeit dieser Studie und man kann mit dem Ergebnis weiterarbeiten.

Was ist meine persönliche Meinung zu dieser Studie/Umfrage

  • ein Fragenkatalog sehr übersichtlich aufgebaut
  • manche Fragestellung war etwas quer gestellt und ich musste die Frage zweimal lesen
  • mich hat gestört, dass ich nicht mehrere Auswahlmöglichkeiten in der Antwortgebung hatte
  • ich frage mich, was man dann mit dem Ergebnis anstellt. Ärzte werden dann noch besser geschult im Umgang mit MS-Patienten? [ich habe schon die schrecklichsten Neurologen erlebt, die es geben kann], Forscher müssen mehr darauf achten, dass die Nebenwirkungen von Therapien die Lebensqualität nicht zu stark einschränken? Bin ehrlich gespannt, was man mit dem Ergebnis der Studie macht
  • am Ende kam der Hinweis man bekommt als Dankeschön für die Teilnahme einen 15 Euro Amazon-Gutschein, schauen wir mal, ich werde berichten 😉

kleiner Fragen-Auszug

  • sind Sie jemals von einem medizinischen Fachpersonal mit Multiple Sklerose diagnostiziert worden? [das ist ehrlich eine berechtigte Frage. Ich möchte gar nicht wissen wieviel Fehldiagnosen es gibt. Bei mir hat es elf Wochen gedauert bis ich die Info MS bekommen habe. Wobei ich dazu sagen muss das ist schon mehr als 24 Jahre her und die MS war damals noch nicht so häufig wie heute]
  • Setzen Sie zur Zeit krankheitsmodifizierende Theapien zur Behandlung der Multiplen Sklerose ein?
  • Falls Sie keine Medikamente einnehmen, was war der ausschlaggebendste Grund dafür es nicht zu tun? [meine Antwort war: ich bin um die Langzeitfolgen besorgt. Und das ist definitiv so bei mir. Ich habe 2010 mit dem Spritzen von erst Rebif und dann später Avonex aufgehört, weil mir das einfach auf lange Sicht gesehen nicht gut getan hat]
  • In Anbetracht einer zukünftigen MS-Behandlung mit neuen Therapien, wie wichtig sind die Faktoren Linderung der Symptome, mögliche Verringerung der Rückfälle, …, für Sie?

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Umfragenanfrage Teil II

 

 

 

 

Gestern erhielt ich eine E-Mail aus England von Chloe, die darum bittet, dass deren Umfrage in Deutschland verteilt wird. So wie auch in weiteren sieben Ländern: Australien, Canada, England, USA, Frankreich, Italien, Schweden

[…] We would really appreciate if you could help us by sharing this link on your blog and on Twitter, as well as with any other people with MS in Germany you know. Many thanks in advance for your support and all the best of luck with your great blog! […]

Es handelt sich um ein internationales Forschungsprojekt mit einer internationalen Umfrage. Diese Umfrage zielt darauf ab, die Überzeugungen und Bedenken der Patienten bezüglich ihrer MS-Behandlung zu ermitteln. Damit sollen die Weiterlesen

kleiner Zwischenstand zum Wochenende

Wie konnten wir damals nur überleben ohne Rechner, ohne die schnelle Informationsfindung, ohne Wikipedia, ohne Google, ohne die tausend tollen Blogs im Internet? Tja es hat trotzdem funktioniert und die Freizeit war entspannter, luftiger, die Brillenstärke war geringer, der Druck up-to-date zu sein war kleiner und jetzt sitz ich da und warte auf die fertige Reparatur meines Rechners.

Beiträge am Handy schreiben macht weniger Spaß, weil die Tasten so klein sind, das Display zeigt die Seite nicht in ihrer gesamten Breite, ein ständiges gescrolle und der Akku ist so schnell leer und ich geh auf die Suche nach meiner PowerBank, die nie dort liegt, wo ich sie vermute.

Und der Zwischenstand? Ich habe tausend Beitragsthemen im Kopf, ich nehme an der Amsel-Umfrage „Körperliche Aktivität bei Weiterlesen