Mein „Über mich“ Eintrag ist nun schon drei Jahre alt und es hat sich so viel verändert in meinem Leben. Deshalb werde ich in nächster Zeit meine „Über mich“-Seite aktualisieren. Der Text dazu folgt 🙂
[Anmerkung vom 12.01.2018]
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M
ein Name ist Daniela, ich habe im Jahre 1993 die Diagnose MS bekommen, damals war ich grad neunzehn geworden. Ich habe bis dato, gefühlt mein ganzes Leben, diese Krankheit mit seinen Höhen und Tiefen. Mit neunzehn fängt man doch mit dem Leben erst an. Hat sein Abi hinter sich, geht studieren, macht verrückte Sachen, Leben eben.
Ich wusste damals nichts von dieser Krankheit, ich hatte von ihr noch nie gehört. Anfangs hatte ich einige schwere Schübe wie Gesichtsnervlähmung, Lähmung der kompletten rechten Seite, Sprachausfälle und einige viele kleinere Schübe. Doch dank der Kortison-Stoßtherapie, die ich immer sehr gut vertragen hatte, bildete sich alles wieder komplett zurück. Ich trieb viel Sport und machte einfach alles worauf ich Lust hatte. Die Krankheit war zwar da, aber ich konnte sie wunderbar ignorieren. In meinem Studium fiel ich leider für zwei Semester aus und hatte mich dann nach dem Vordiplom exmatrikuliert, auf Anraten meiner damaligen Neurologin. Ich war jung, ich hatte keine Ahnung von dieser Krankheit und glaubte den Ärzten.
Anfangs bekam ich nur Tabletten (Urbason und Imurek) von 1993 bis 2007. Da mein Körper sich in all den Jahren an diesen Wirkstoff gewöhnt hatte, hätte ich auch ein Tic Tac einwerfen können, das hätte den gleichen Effekt gehabt. Über mehr als drei Jahre verweigerte ich mich, zu spritzen. Nachdem die Schubrate stieg, aber keine Ausfälle nach der Kortisoninfusion zurückblieben, sah ich dann 2007 ein, dass ich eine neue Therapie beginnen müsste. Ich fing an, mir dreimal in der Woche Rebif zu spritzen. Die Schubrate sollte sich um 30% mindern auf das Jahr gesehen. Diesen Effekt konnte ich leider nicht feststellen. Ich hatte eher das Gefühl, die Schübe sind zwar weniger schlimm, dafür aber häufiger. Ich gehe 100% arbeiten, doch mit den Nebenwirkungen war das gefährdet und das war ein schrecklicher Gedanke für mich! Ich brauchte eine Medikation, die ich einmal die Woche spritze, am besten Freitags, dann kann ich übers Wochenende die Nebenwirkungen auskurieren/verschlafen. Also stieg ich um auf Avonex, einmal die Woche intramuskulär. Es war zwar besser nur einmal die Woche und nicht dreimal zu spritzen, aber die Nebenwirkungen blieben.
Dann fing ich an, viel zu lesen, viel zu recherchieren und fand heraus, dass den Interferonen nachgesagt wird, dass sich das Gangbild verschlechtert. Das schlechte Laufen fing übrigens 2008 an, also ca. ein Jahr nachdem ich anfing, zu spritzen. Und es fing auch an ohne einen großen Schub. Viele werden jetzt sagen, das ist purer Zufall. Ist mir egal ob Zufall oder nicht, ich wusste nur, so habe ich keinen Bock, mein Leben zu verbringen. Ich ging also zu meinem Neurologen und erzählte ihm davon und dass ich gern testen möchte, wie mein Körper reagiert, wenn ich keine Therapie mehr bekomme. Die Entscheidung dafür hat bei mir Wochen gedauert und ich möchte auch keinem MS-Patienten dazu raten, dies auch zu tun. Das war allein meine Entscheidung und ich weiß auch nicht, wie es mir gehen würde, hätte ich weiter gespritzt. Ich wusste nur in diesem Moment, ich muss das jetzt ausprobieren. Das war im Jahr 2010. Jetzt haben wir 2015 und ich fühle mich sehr gut, bis auf mein kleines Handicap, dass ich nicht mehr rennen, springen, tanzen, Bergsteigen,…., kann. Aber ich gehe weiterhin arbeiten, habe das nie aufgehört, verdiene mein Geld und bin oft fitter als manche Kollegin im Büro. Seit Anfang 2014 nehme ich Fampyra, seitdem kann ich meinen linken Fuß besser heben. Ich hatte auch hier ausprobiert, wie es mir geht, wenn ich den Wirkstoff Fampridin weglasse. Doch nach zwei Tagen ohne Fampyra konnte ich gar nicht mehr laufen, also nehme ich es weiter. Mein Heilpraktiker sagte, es dauere bis zu einem Jahr, bis der Wirkstoff aus dem Körper ist. Das werde ich definitiv nicht ausprobieren.
Lange Rede, kurzer Sinn, ich habe mit diesem Blog begonnen, weil ich immer recherchiere, lese und schaue, was es neues an naturheilkundlichen Therapieansätzen, Ernährungsstrategien und Sport gibt. Wenn ich dann später nochmal darüber lesen möchte, muss ich mir wieder alles heraussuchen. Also kam die Idee mit dem Blog, da kann ich schneller nachschlagen und ich hoffe auch, dass ich anderen Betroffenen damit Infos geben kann. Ich freue mich natürlich auch, wenn die ein oder andere Diskussion/Fragestellung entsteht. Aktuell muss ich allerdings mein Zeitmanagement etwas überarbeiten, denn ich gehe dreimal die Woche ins Fitnessstudio, einmal die Woche in die Rückenschule, einmal die Woche in ein neurologisches Therapietraining, lerne seit einem halben Jahr Klavier, gehe 40 Stunden die Woche arbeiten und jetzt schreibe ich auch noch einen Blog. Puh, der Tag hat zu wenig Stunden 😉 Ach ja und morgens nach dem Aufstehen, bevor ich duschen gehe, mache ich 30 – 45 Minuten Gymnastik, damit die Morgenspastik weggeht. Das klingt alles sehr viel und stressig, doch das empfinde ich so nicht. Ich betrieb vor meinem sichtbaren Handicap immer Sport, bewegte mich immer viel. Da war kein Berg zu hoch oder eine Strecke zu weit.
Ins Fitnessstudio gehe ich oft vor der Arbeit, in die Rückenschule Mittwochs Abend, das Therapietraining ist Mittwochs morgens sehr früh vor der Arbeit und Klavierunterricht ist bei mir zuhause Montag nach der Arbeit. Zeitmanagement ist das Zauberwort und mit dem Ziel, nie wieder im Rollstuhl zu sitzen, fällt es mir nicht schwer, mich zu disziplinieren. Ich saß letztes Jahr teilweise im Rollstuhl und das wollte ich einfach nicht mein ganzes Leben. Natürlich sprechen wir von der Krankheit mit den tausend Gesichtern und natürlich gibt es Betroffene, die das so nicht könnten, aber vielleicht kann ich mit meiner Art motivieren. Das würde mich sehr, sehr freuen.
Cartoon von Phil Hubbe
Jeder Tag ist ein Kampf, das weiß jeder, der diese Krankheit hat. Von Müdigkeit (Fatigue) bis zur völligen Erschöpfung, wenn man mal was unternimmt. 2013/2014 hatte ich mich gehen lassen, bekam zweimal im Jahr die Kortisonstoßtherapie und vertrug sie immer schlechter. Ich ging nicht mehr raus, außer zur Arbeit und vergrub mich in meinem Selbstmitleid. Bis mir meine Freundin den Kopf gewaschen hat. Ein Satz ging dann ganz tief – „du verpasst dein Leben!“ Aber ich wollte nicht im Rollstuhl sitzen, ich wollte mich nicht daran erinnern, was ich früher alles konnte und heute nicht mehr.
Ständig verlor ich wieder einen Teil aus meinem Leben. Ich verkaufte mein Motorrad (Enduro), musste mir ein Automatikauto zulegen obwohl mein 1er Golf Cabriolet in der Garage steht. Mein neues Mountainbike steht fast unbenutzt im Keller. Ich, die Sport wie ihr Leben liebte, hatte angefangen, das Leben zu hassen. Doch dann kam dieser Satz „du verpasst dein Leben“. Ich vergrub mich einige Zeit und dachte darüber nach, suchte alte Fotos raus und merkte wie ich fröhlicher wurde, mich an die alten Zeiten erinnerte und plötzlich hatte ich das Bedürfnis nach Bewegung. Mit kleinen Körnern wird ein Huhn auch dick, also meldete ich mich in der Rückengymnastik an. Gott, war das anstrengend! Doch meine Kämpfernatur war geweckt und ich merkte „hey die anderen Gesunden in der Sportstunde können ja manche Sachen auch nicht so gut“ und die haben keine MS. Was soll ich sagen, ich merkte bereits nach einem Monat, dass sich meine Mobilität verbesserte. Ich konnte zwar nicht besser laufen, aber ich hatte etwas mehr Ausdauer. Naja und mittlerweile gehe ich auch ins Fitnessstudio und baue mir meine Muskulatur wieder auf. Ich bin so neugierig geworden, welche Erfolge noch kommen. Eines weiß ich ganz gewiss, der frühe Vogel fängt den Wurm und die MS kann mich mal!
Da ich immer noch so schlecht damit umgehen kann, dass ich so viele Sachen von früher nicht mehr kann und mich auch für die MS schäme, gehe ich seit einigen Monaten in eine psychologische Gesprächstherapie. Diese eine Stunde bringt mir sehr viel und auch hier merke ich schon kleine Veränderungen. Immer habe ich das Gefühl, jeder schaut mich abfällig an, wenn ich laufe. Aber das sind meine Gedanken und ich weiß ja gar nicht, was die anderen denken. Vielleicht überlegen die ja auch, was ich wohl für einen Unfall hatte. Vielleicht gefällt denen auch meine Jacke und sie überlegen, ob sie mich ansprechen, wo ich die Jacke gekauft habe. Ich lerne, über den Tellerrand zu schauen und die Möglichkeit in Betracht zu ziehen, dass die nicht gucken, weil die wissen „oh die hat Multiple Sklerose, wie schrecklich“. Dass ich mich schäme, wenn ich draußen bin und mich unter Menschen bewege, ist manchmal immer noch da. Aber auch hier sehe ich Fortschritte und sehe eine für mich positive Entwicklung. Ich bin leider mit dem Satz „was sollen denn die anderen denken“ aufgewachsen. Den kann man nicht so leicht aus dem Kopf löschen, aber vielleicht mit neuen Gefühlen belegen.
Die nächsten Ziele, die ich mir gesteckt habe, sind die Verbesserung des Gleichgewichtes, damit ich ohne Krücke laufen kann und eine bessere Stressbewältigung. Denn sobald ich Stress habe, ob auf Arbeit oder privat, dann laufe ich noch schlechter. Und auch das kann man erlernen. Wofür haben wir denn unser Gehirn, wohl nicht nur für die Entzündungsherde, sondern auch, um immerzu zu lernen.
Ein großes Thema ist bei mir auch die Ernährung. Liest man drei Bücher bekommt man fünf Meinungen. Bis dato ernährt hatte ich mich schon vegan, glutenfrei und jetzt ketogen. Einen richtig guten Effekt hatte ich bei der glutenfreien Ernährung und jetzt kommt noch die ketogene, aber da fange ich morgen erst mit der vierten Woche an. Bis ich da Ergebnisse bemerke, muss ich sicherlich noch geduldig sein.
Du siehst, meine Hauptthemen sind die Ernährung, der Sport, die Stressbewältigung und was ich noch nicht erwähnte – der Humor.
Sollte ich bestimmte Punkte in meinen Zeilen vernachlässigt oder vergessen haben, dann schreibe mir eine Mail oder einen Kommentar und ich hole das nach.
Dankeschön, dass du an meinen Gedanken teilnimmst!
Liebe Grüße, Daniela
zeitgedanke.org@web.de
veröffentlicht: 14.02.2015
Tja, so wie dein Bericht, so erlebe ich dich, liebe Dany: offen, authentisch, ehrlich, kämpferisch, willensstark, mitreißend, aktiv, positiv nach vorne schauend, unerschrocken…. es gäbe noch viel hinzuzufügen, aber das ist ja schon mal ne ganze Menge!!!!!!!! Ich kann dich nur bewundern!!!!!!!!
Alles Liebe
Uta
Vielen Dank liebe Uta! Deine Zeilen haben mich sehr berührt und machen mich auch ein bisschen stolz. Dankeschön, das tut richtig gut 🙂 Liebe Grüße Dany
Hallo Daniela,
mit großem Interesse habe ich deinen Blog gelesen da ich auch MS seit 2002 habe
und mein Krankheitsverlauf in vielem Deinem gleicht. Mein jetziges Alter ist 50
ich hab auch schon viele Medikamente ausprobiert bin aber inzwischen zur Erkenntnis gekommen
das eigentlich nur ich selber mir helfen kann. Bewegung soweit es geht. genügend Schlaf, ausgewogene
Ernährung, hochwertige Vitalstoffe…..
mich interessiert besonders die Ampullen von Aminosäuren die Du nimmst
wo kann ich die beziehen?
auf eine Antwort von Dir freue ich mich
LG gudrun
Hallo liebe Gudrun. Vielen Dank für deine Zeilen. Ich bekomme die Ampullen von meiner Trainerin. Ich frage sie mal und kann es dir dann sagen.
Deine Erkenntnis „ich kann mir eigentlich nur selber helfen“ ist genau die Richtige. Das sage ich auch immer und ich finde, mit dieser Einstellung bleibt man aktiver.
Liebe Grüße, alles Gute für dich und bis demnächste mit Amino-Antwort 🙂
Dany
Hallo liebe Gudrun,
ich nehme immer Amino Free Form 25ml von Nutri Elements. Gib das mal bei Google ein, dann werden dir mehrere Anbieter aufgelistet. Ich nehme morgens eine Ampulle zusammen mit 200ml stillem Wasser direkt nach dem aufstehen bevor ich meine Gymnastik mache.
Schreib mir bitte deine Erfahrungen damit, das interessiert mich wie es dir damit geht. Ich hatte bereits nach der Einnahme nach zwei/drei Wochen mehr Vitalität feststellen können.
Ich wünsche dir ein schönes kommendes Wochenende und immer viel Kraft 🙂
Liebe Grüße
Dany
Liebe Dany,
du solltest dich nicht schämen, sondern stolz auf dich sein. Nicht nur die Gesunden in der Rückenschule könnten noch so viel von dir lernen… Bleib so positiv und tu weiterhin alles dafür, dass du dein Leben nicht verpasst.
Liebe Grüße
Markus
Liebe Dany,
bei meinen Recherchen im Netz bin ich auf Deinen Blog gestoßen.
Vorerst möchte ich dir meine Bewunderung aussprechen. Hut ab vor Deinem Mut, deiner Selbstdisziplin und Deinem Zeitmanagement.
Meine Diagnose wurde erst vor knapp 4 Jahren gestellt. Da war ich schon 50 Jahre alt. Natürlich wollte ich es nicht glauben, wollte wenn die Diagnose doch richtig sein sollte dagegen kämpfen, wollte mwin vorheriges Leben zurück . Es stimmte. Der Kampf scheint erfolglos. Ich habe PPMS, die Symptome schreiten schnell voran . Es fing an mit Ataxie rechts. Inzwischen kann ich nicht mehr schreiben, schneiden und essen. Der linke Arm ist taub, habe geübt links zu schreiben, das wird zunehmend schwieriger. Ständig fällt mir was aus der Hand. Gehen wird zunehmend katastrophaler. Alle Neurologen, die ich aufgesucht habe sagten gegen PPMS gäbe es keine Medikamente. Ich versuchte es mit Alternativen wie Akupunktur. Half leider nicht, war nur irrsinnig teuer. Rente bekomme ich keine weil ich in den letzten 5 Jahren nicht versicherungspflichtig arbeitete sondern nur geringfügig beschäftigt. Mein Mann muss das finanziell also alleine stemmen. Wie gerne würde ich arbeiten aber ich hörte auf weil es nicht mehr ging.
Ganz abgesehen von Fatique und Depressionen. Aber das kennst du ja alles. Meine Physiotherapeutin sagte ich müsse täglich trainieren , spazieren gehen damit die Fähigkeiten nicht verloren gehen. Dazu bin ich zu feige, es geht schlecht.
Überhaupt bin ich feige zur MS zu stehen, übe jetzt das Outen. Das fällt schwer. Aber wie soll man sonst erklären, daß Zittern und Schwanken morgens um 11 wegen der MS sind und nicht wegen 3 Promille im Blut.
Aber ich will nicht klagen. Du bist so jung und kämpfst mit dieser Zicke MS. Ich hatte das Glück mein Leben bis zur Diagnose „normal “ zu leben, Sport, Tanzen, mit meiner Tochter spielen, das alles ging. Ich kannte Menschen mit MS. Aber deren Symptome waren weniger ausgeprägt.
Nochmal muss ich sagen : Chapeau, deine Art mit MS zu leben bewundere ich und macht mir Mut. Das lässt mich hoffen, dass alle Bemühungen nicht umsonst sind.
Gerne würde ich gesünder kochen. Kochen war mein Hobby, aber es ist jetzt eine Herausforderung, wenn man nicht richtig schneiden und rühren kann…
Also mach weiter so. Ich verfolge deinen Blog.
Habe mir schon 2 mal das Video angesehen in dem deine Freundin läuft und hoffe auch mein Gehirn wird das speichern.
Alles Liebe und viele Grüße
Marion
Hallo liebe Marion,
vielen Dank für deine Zeilen. Ich war in den letzten Wochen nicht in meinem Blog und sah heute erst deinen Kommentar. Ich melde mich die nächsten Tage ausführlicher bei dir.
Hab ein schönes Wochenende und glaube bitte ganz fest daran, dass sich dein momentaner Zustand nicht verschlechtert. Der Glaube kann manchmal Berge versetzen, das weiß ich aus eigener Erfahrung.
Liebe und motivierende Grüße
Dany
Hallo
Ich bin Mandy habe gerade die Diagnose MS bekommen.
Ich habe soviel Fragen und bei der endlosen Suche nach Antworten, bin ich dankbarer Weise auf deiner Seite gelandet.
Ich werde im ersten Schritt meine Ernährung umstellen.
Cortison ist gerade zu Ende…Leberwerte schlecht…ist wohl normal.
Ich sollt dann eine Basistherapie mit Rebif starten.
Hast du Erfahrungen mit diesem Interferon?
Oh Sorry. ?.bisschen viel heute.
LG Mandy
Hallo liebe Mandy,
das tut mir sehr leid, dass du diese Diagnose bekommen hast. Ich hätte auch lieber heute als vor 23 Jahren die Diagnose bekommen. Du hast heute viel bessere und mehr erforschte Therapien als damals, deswegen musst du das positiv sehen und kannst damit ohne Einschränkungen alt werden. Ich kann dir nur sagen, du wirst mit dieser Diagnose bewusster zu leben lernen und das ist ein guter Aspekt, finde ich.
Zum Wirkstoff Interferon gebe ich meine Erfahrungen ungern weiter, da ich erst nach vielen Jahren auf Rebif eingestellt wurde und das hatte leider nicht so gut funktioniert. Für dieses Medikament hatte ich die MS schon zu lange. Aber als Neu-Betroffene ist das sicherlich der richtige Weg. Besprich das mal mit deinem Neurologen. Für die Verträglichkeit ist es wie mit der Aussage, dass die MS tausend Gesichter hat.
Als Tipp kann ich dir weitergeben, dass ich damals die Einstichstelle kurz mit einem Kühlpad belegt hatte, das tat recht gut.
Einen guten Start mit Rebif wünsche ich dir und gib gern mal deine Erfahrungen hier weiter, ich würde mich freuen.
Liebe Grüße
Dany
Liebe Dany,
vielen Dank für Deine aufbauenden Worte.
Ich bewundere Dich.
Ich hoffe, daß ich nach dem momentanen Schock schnell wieder zurück in den Alltag finde.
Deshalb bin ich sehr dankbar für Deine motivierenden Worte.
Ich habe sogar schon Brot gebacken und die Kohlenhydrate reduziert.
Ich bin Diabetesberaterin und versuche Kindern und Erwachsenen mit Diabetes das Leben mit der Erkrankung zu erklären und sie zu unterstützen.
Nun wo ich selbst erkrankt bin…hab ich mich am Anfang sehr allein gelassen gefühlt .
Ich bekam einen Beutel voll Broschüren das wars dann und man war mit seiner Erkrankung allein.
Schön ist es mal zu schreiben, vor allem mit Menschen, die diese Gefühle verstehen.
Würdest Du mir den Film „Kleine graue Wolke “ empfehlen?
Liebe Grüße aus dem Harz
Mandy
Hallo liebe Mandy,
vielen Dank, genau dafür schreibe ich mittlerweile diesen Blog. Ich möchte gern andere Betroffene motivieren. Ich wünsche dir gutes durchhalten mit deiner Ernährungsumstellung. Das ist alles nicht einfach und man kommt immer wieder an den Punkt, sich überreden zu lassen, wenn man auswärts oder bei den Eltern essen geht.
Ich ernähre mich seit fast zwei Monaten zuckerfrei und glutenfrei und muss in meiner Bewegung schon kleine positive Verbesserungen feststellen, was mich unendlich freut.
Den Film „Kleine graue Wolke“ kenne ich leider nicht. Danke für den Tipp, das ist wohl an mir vorbeigegangen. Vielleicht kannst du mir sagen, ob er gut ist, wenn du ihn gesehen hast 🙂
Ich wünsche dir ein wundervolles Wochenende
Liebe Grüße
Dany
Nachtrag: ich hatte meine glutenfreie Ernährung irgendwann abgebrochen, weil es in der Außenwelt für mich immer schwieriger wurde und ich damals nicht so einen großen Willen hatte wie jetzt. Eine Verbesserung in der Bewegung hatte ich damals auch gemerkt.
Hallo liebe Marion,
ich möchte mich nochmal melden wegen deinem Problem, dich mit der MS zu Outen. Dieses Gefühl kenne ich nur zu gut und bei mir hat es Jahre gedauert bis ich es sagen konnte, was ich habe. Ich gehe seit mehreren Jahren in eine psychologische Gesprächstherapie und die hat mir sehr geholfen und tut es noch.
Das kann ich dir nur empfehlen. Dort wirst du gehört und beraten und bekommst gute Tipps und das Wichtigste: du sprichst darüber mit einer fremden Person, die dir neutral zuhört und das gesprochene Wort in diesem Raum lässt. Für mich war das eine Art „darüber sprechen üben“.
Ich drücke dir ganz fest die Daumen, dass du es schaffst, diesen Schritt zu gehen!
Deine Physiotherpeutin hat Recht, du musst dich bewegen, sonst verkümmern deine Muskeln und dein Körper „verlernt“ seine Bewegungen. Wenn du dich nicht traust, raus zu gehen, dann trainiere zu Hause. Das mache ich auch – jeden Morgen. Auch wenn es anstrengend ist, mach es dir und deinem Körper und deiner Bewegung zuliebe. Du schaffst das! 🙂
Hast du Wanderstöcke? Die können dir das Laufen und Gleichgewicht erleichtern. Ich muss auch Wanderstöcke nehmen, sonst sehe ich auch aus, als hätte ich eine Flasche Wodka getrunken. Mit den Stöcken ist das Gleichgewicht zum größten Teil wieder hergestellt. Probiere es mal aus.
Ich wünsche dir ein wundervolles Wochenende
Liebe Grüße
Dany
Liebe Dany
Erstenmal ein Glückliches Neues Jahr.
Ich bin erstaunt das Du ohne Zucker auskommt. Wow! !!
Verzichtest du auch auf Obst?
Wir waren 14 Tage in der Türkei bei meinen Schwiegereltern, dass War echt toll…Ich hab mich echt gut gefühlt.
Der Tipp mit dem kühlen War super.
Die Tötungen gehen schneller vorbei.Ich habe aber mit ziemlichen Gliederschmerzen zu kämpfen.
Naja wird schon.
Liebe Grüße
Mandy
Hallo liebe Mandy,
vielen Dank für deine Zeilen und auch dir noch ein glückliches und gesundes neues Jahr!
Ja, das mit dem Zucker ist nicht so einfach und ich bin an Weihnachten auch schwach geworden und versuche mich jetzt wieder in die Spur zu bringen, behäbig, aber es wird. Heute stand zum Beispiel eine Schale Kekse vor mir, selbstgebackene Kekse. Ich habe zwei gegessen und die waren so mega lecker und ich hätte die ganze Schale aufessen können. Wenn dieser Gedanke kommt, dann stelle ich mir vor, wie ich besser laufen kann, weil ich keinen Zucker esse. Man muss sich manchmal selbst zur Disziplin zwingen. Damit aber die Sucht nach Zucker nicht immens steigt, habe ich mir diese zwei kleinen Kekse gegönnt und das war gut so.
Wegen des Zuckers aus Obst mache ich gerade eine negative Erfahrung mit Nektarinen, die ich als Snack seit einer Woche täglich esse und ich habe das Gefühl und spüre es auch, dass mein Laufen dadurch negativ beeinflusst wird. Ich werde die restlichen Nektarinen, die in meiner Küche liegen, aufessen und verschenken. Essen wegwerfen kann ich nicht. Diese Erfahrung ist neu für mich, dass ich es körperlich spüre, dass ich zur Zeit viel Fruchtzucker esse. Vielleicht liegt es aber auch nicht am Fruchtzucker, ich werde es herausfinden, wenn ich wieder mehr Gemüse als Obst esse.
Die Gliederschmerzen hatte ich auch und fand das gar nicht schön. Was habe ich damals eigentlich gemacht? Ich habe mind. 2 Liter stilles Wasser getrunken und wenn es ganz heftig war, habe ich eine 600er Ibu eingeworfen. Habe aber versucht, das nicht täglich zu machen. Und ich hatte weniger Fleisch gegessen.
Ich wünsche dir ein schönes kommendes Wochenende und bleibe stark und lass dich nicht unterkriegen.
Liebe Grüße
Dany
(schön, dass du meinen Blog liest)
Hallo lieber Markus,
Dankeschön nochmal für deine schönen Zeilen, ich werde jetzt wieder aktiver in meinem Blog schreiben. Und trainieren werde ich auch mehr, ich sage nur Beiwagen 😉 das wird lustig!
Ich melde mich wieder.
Ganz liebe Grüße
Dany
Hallo, ich bin neu hier und muss mich erst einlesen wie man so schön sagt.
Habe selbst seit 6 Jahren MS uns spritze jetzt die 40 mg Copaxone, vorher die 20 mg täglich.
Das alles hat mich aber nicht dazu bewegt hier zu schreiben oder zu lesen, aber es gab ein extrem einschneidendes Ereignis vor einigen Wochen, das meiner 17 jährigen Tochter widerfahren ist.
Sie hat die Diagnose MS bekommen – ein Schock für jeden wie ihr hier auch wisst, jetzt will ich mich für sie ein bissl schlau machen, weil für sie alles noch so neu und beändstigend ist und als wir da so 12 Tage im KH waren hätte ich am liebsten geschrien, weil ich dachte mein Gott, sie ist erst 17 und so eine Hammerdiagnose, ich war schon erwachsen und hatte meine beiden Kinder.
Dazu muss ich sagen, dass mir durchaus bewusst ist, dass meine Tochter mit ihren 17 Jahren nicht alleine ist und außerdem ists für jeden, egal welches Alter man hat ein Wahnsinn.
Sie hat noch kein Medikament bekommen (ist vor ca. 2 Wochen diagnostiziert worden), weil wir noch auf einen Blutbefund warten – und diese Warterei ist für sie unerträglich.
Ich tu was ich kann und alle hier wissen wie das ist mit der MS, die Krankheit der 1000 Gesichter.
Eine Frage beschäftigt mich schon auch und zwar, wie häufig ist es, dass Mutter und Tochter (wie bei mir eben) MS haben, weils ja nicht vererbbar ist – sagen mir die Neurologen.
Wie kann man das eigene Kind da gut unterstützen, wenn einem selbst zum Schreien und zum Weinen ist? Habt ihr einen Tip dafür?
Liebe Grüße
Lisie
Hallo liebe Lisie,
das tut mir sehr leid was du schreibst. Ich melde mich in einpaar Tagen ausführlich bei dir. Liebe Grüße an dich und deine Tochter ? Daniela
Guten Abend bin durch Zufall hier gelandet und bin gerade geflasht vom Eintrag von Elisabeth. Ich habe seit Dezember 2016 offiziell MS und hatte zu dem Zeitpunkt schon meinen Sohn. Ich hatte damals schon Panik das er es haben könnte.
Mein Neurologe sagte “ keine Panik jeder hat die Wahrscheinlichkeit von 20% an MS zu erkranken dadurch das Sie es haben ist die Wahrscheinlichkeit bei ihrem Junior bei 5%“ das war eigentlich immer so ein Trost für mich weil hey wenn ich es habe kann es mein Kind „nicht“ bekommen.
Nun ist auch noch Junior 2 unterwegs da kommt man schon nochmal ins grübeln.
Darf man fragen wie du es hinbekommen bzw. damit umgegangen bist?
Grüße
Philipp
Liebe Daniela
Auch ich bin zufällig auf Deinen Eintrag gestoßen. Mir gefällt sehr gut, wie detailliert Du über Deine bisherigen Erfahrung mit dieser kaum kontrollierbaren Krankheit berichtest. Ich selbst habe im November 1989 den ersten Kontakt mit dieser Krankheit gemacht. Bei diesem ersten Schub handelte es sich um eine Facialis Parese, die nach einer ersten Kortisongabe im Krankenhaus vollkommen verschwunden ist. Ein Jahr etwa war Ruhe und dann kam er der nächste Schub, der mit dem Gesicht nichts zu tun hatte, sondern eher die Kontrolle über meine Beine stark beeinträchtigte. ABER auch diese Episode war nur von kurzer Dauer und nach Kortison wieder rasch vollkommen verschwunden.
Meine Frau habe ich nur wenige Wochen vor meinem ersten Schub in der Tanzschule (bin Wiener :-)) kennen gelernt. Da wir beide zu diesem Zeitpunkt noch Studenten gewesen sind, hatten wir Zeit genug, unsere gemeinsame Leidenschaft, das Tanzen auszuleben. MS hat mich eigentlich niemals daran gehindert, Tanzkurse zu besuchen und auf Bälle zu gehen. In unserer besten Zeit waren wir pro Saison auf etwa 15 Bällen. Zusätzlich haben wir auch Bälle eröffnet und auch mehrmals als Vorzeigepaar beim Einstudieren der Eröffnung für den Ärzteball mitgewirkt.
Aktuell ist unser Interesse am Tanzen leider auf null zurück gegangen. Ein Grund dafür sind unsere beiden Kinder, die aktuell mit 15 und bald 20 Jahren eigentlich kein Problem mehr darstellen, aber leider habe ich Probleme damit, mir die verschiedenen Figuren zu merken. In meiner besten Zeit konnten wir z.B. kubanische Rumba tanzen, wobei wir bei einem Lied keine einzige Figur mehrmals tanzen mussten.
Ach ja, leider (oder doch glücklicherweise) bin ich keine 21 mehr (so alt war ich bei meine ersten Schub) so dass meine liebe Frau meint, dass wir zwei alten Knacker auf einem Ball eher deplaziert wären. Da ich prinzipiell eher rasch müde bin, muss ich ihr durchaus recht geben.
Etwas, was ich aktuell ebenfalls nicht mehr machen kann, sind längere Wanderungen. Noch vor den Kindern sind wir zumindest einmal im Jahr von Bad Goisern nach Bad Ischl gewandert, aber zurzeit begleiten meine beiden Burschen ihre Mama auf diesen Ausflügen und ich darf sie dann in Ischl mit dem Auto vom Zauner abholen.
Aktuell hatte ich meine letzten Schub vor etwa 2 Jahren. Ich glaube, dass dies wohl an jenem Medikament liegen muss, das ich heuer schon das zweite Jahr nehme, GILENYA. Bei diesem Präparat handelt es sich um das x-te Medikament . Begonnen habe ich mit IMUREK, dann kam SYNACTHEN DEPOT, dann BETASERON, dann COPAXONE. In Anbetracht der Kosten dieser Medikamente bin ich sehr froh darüber, dass ich in einem Land lebe, in dem erstens diese Medikamente verfügbar sind und zweitens die Kosten über die vom Gehalt abgezogenen Beiträge finanziert werden.
Ich wünsche Dir einen weiterhin erträglichen Verlauf Deiner Erkrankung
Roland
Hallo Daniela,
jetzt schaffe ich es endlich dir von meiner Reha in Bad Segeberg zu berichten:
wie ich s´geschrieben hatte, war ich zum ersten Mal in Reha, wobei ich schon 1999 die Diagnose bekam. Eins vorneweg: die „blakouts“ hatten nichts mit der MS zu tun, sondern waren rein der Überforderung zu schulden! Trotzdem war es sehr gut in einer neurologischen Reha gelandet zu sein und endlich mal „auf meine MS zu schauen“! Es gab tolle Vorträge und ich habe gelernt: obwohl ich nie Schulmedizin gemacht habe, sondern immer nur Homöopathie und auch mehrere Schübe hatte: ich habe nichts falsch gemacht!!! „Höre auf deinen Bauch“ war das wichtigst, das ich mitgenommen habe. Auch meinen Sport, bei dem ich an meine Grenzen komme und Angst hatet, ich könne mir damit etwas auslösen: stimmt nicht! Sport ist das A und O und die Beeinträchtigungen gehen ja immer wieder weg, also ist es auch in Ordnung! Also: die Reha war für mich ein voller Erfolg, ich bin sicherer im Umgamg mit „meiner“ MS, habe super-nette Menschen kennengelernt, tolle Tipps untereinander ausgetauscht und mich wirklich gut erholt.
Nicht so toll lief die Therapieplanung; man musste schon immer hinterher sein, dass man das, was einem zusteht auch bekommt, aber die Therapien an sich waren super! Tolle Physiotherapeuten, die wirklich genau auf einen eingegangen sind, der „Neurozirkel“ in der Gruppe war der Hit und man war nach den 2 Stunden echt geschafft! Überhaupt war das Sportangebot sehr gut; obwohl ich mich als durchrtrainiert bezeichen würde, hatte ich Muskelkater! Das Essen war auch in Ordnung, genügend Auswahl, für jeden etwas dabei.
Falls du mir privat schreiben möchtes, meine e-mail-Adress müsstest du ja durch diesen Eintrag haben; ich wohne nämlich nicht allzuweit von MZ entfernt … 😉
Liebe Grüße
Judith
die Tips, die unstereinander ausgetauscht wurden sind:
Pregnenolone
DHEA
Probiolac
Hallo liebe Daniela,
vielen Dank für Deinen großartigen Blog!
Mir wird immer wieder bewusst, wie hilfreich es ist, auch die Gedanken anderer Menschen mit MS zu lesen. Und wie viele Parallelen es gibt bei all den verschiedenen Erfahrungen, die man so mit seiner MS macht. Ich erkenne mich in sehr vielen Deiner beschriebenen Erfahrungen. Vor Allem diese drei großen Themen Medikamente, Ernährung und Sport haben so viele Veränderungen für mich geprägt.
Ich bin jetzt erst auf Deinen Blog gestoßen und werde noch eine Menge hier bei Dir lesen und bestimmt immer wieder vorbei schauen. 🙂
Ich würde mich freuen, wenn Du auch in meinem Blog vorbeischaust und wir im Austausch sind.
Liebe Grüße
Farouk
hallo dani, schöner blockbeitrag, sehr ledendig! Meine Diabetologin (Frau B.) meinte, ich solle dir mal schreiben, weil … hm … also ich weiß nicht so recht… ich glaube, sie will mich bestärken meiner inneren Stimme zu folgen. Ich habe nämlich so Angst vor Inteferonen …aber das werde ich jetzt sowieso erstmal nicht machen, sondern leben! Vor allen Dingen mit meiner neuen Band proben 🙂 für unseren ersten Bandauftritt 🙂 das fühlt sich, glaube ich, fast so an wie Motorradfahren … aber wahrscheinlich eher nicht 🙂 eben nur so in etwa 🙂
Du tust wirklich gut mit deinen Beiträgen, weil du so lebendig bist! Das werde ich jetzt auch wieder sein, nachdem ich jetzt endlich wieder kraftvoll laufen kann 🙂
LG, Sira
Liebe Sira, Dankeschön für deinen wundervollen Kommentar und deine Motivation, die mich jetzt wieder dazu bringen wird, dass ich wieder Lust verspüre, zu schreiben. Ich danke dir!
Deine Angst vor Interferon kann ich sehr gut nachvollziehen und verstehen. Was sagt denn deine innere Stimme? Sie möchte nicht? Musik machen und proben und mit einer eigenen Band, das kann man durchaus mit dem Glücksgefühl vom Motorradfahren vergleichen.
Höre auf deinen Bauch, aber wäge immer die Risiken ab. Ich bin kein Maßstab und auch kein Vorbild was Medikamente angeht. Ich habe für mich schon 2010 entschieden, dass ich meinem Körper keine Chemie mehr zumuten möchte. Ich konnte und wollte mit den Nebenwirkungen nicht mehr leben, das war kein Leben mehr. Ich muss dazu sagen, jeder verträgt Medikamente anders und ich habe schon immer eine ablehnende Einstellung zu Pharma und deswegen werde ich auch nie was gut vertragen (glaube ich).
Was machst du für Musik? Musik ist für mich immer der beste Therapeut, den es gibt 😉
Liebe Grüße und viel Glück für dich
Dany
Hallo lieber Farouk,
vielen Dank für deinen sehr schönen Kommentar. Ja, es ist und bleibt die Krankheit mit den tausend Gesichtern und damit auch mit den tausend Geschichten. Ich lasse mich auch oft motivieren von anderen, wie sie damit umgehen und was sie machen. Die höchste Priorität werden für mich immer die Ernährung und der Sport haben, was du ja selbst auch beschreibst.
Deinen Blog schaue ich mir auch sehr gern an und werde sicherlich den einen oder anderen Kommentar hinterlassen.
Liebe Grüße und viel Glück für alles
Dany
Liebe Dany,
huch, Du hattest ja schon geantwortet auf meinen Kommentar, das habe ich jetzt eher durch Zufall gesehen, beim wieder vorbeischauen. (keine automatische Benachrichtigung erhalten…)
Vielen Dank für Deine liebe Rückmeldung. Ja, das gefällt mir sogar richtig gut, das ist genial: „MS – die Krankheit mit den tausend Geschichten“ 🙂
Ja…genau, und neben Ernährung und Sport ist es für mich noch die Einstellung zum Guten hin. Ich erlebe seit meiner ganzen Veränderung so viel Gutes, treffe auf wunderbare Menschen bzw. bekomme Zugang zu Seiten von mir bekannten Menschen, die ich vorher nie wahrgenommen hatte.
Das klingt immer etwas schräg und verholen, aber ich kann auch Dankbarkeit für das empfinden, was mir meine MS gebracht hat.
Ach je, ich plaudere hier so drauf los…. 🙂
Freut mich sehr, dass Du nun wieder aus der Pause kommst und das eine oder andere schreiben wirst. 🙂
Liebe Grüße
Farouk
Liebe Leidensgenossin
Dein Blog gefällt mir, denn er zeigt, dass Du einfach diese so sch…. Krankheit hast und genau das Wesentlichen in Deinem Leben tust, einfach leben, mit diversen durch die Krankheit verursachten Problemen umzugehen lernen, was anfänglich sicherlich nicht allzu einfach ist und daran denken, dass das Leben glücklicherweise mehr bedeutet, als auf den nächsten Schub zu warten.
Klingt sicherlich keck, aber da ich meinen ersten Schub im kommenden November schon vor 30 Jahren hatte, kann ich doch auf einen ziemlich großen Erfahrungsschatz zurückgreifen.
Mein erster Ausfall bestand in einer Gesichtsmuskellähmung, die mittels sofortiger Behandlung mit Kortison vollkommen verschwunden ist und danach niemals wieder aufgetreten ist.
In diesen dreißig Jahren hat sich bei mir persönlich vieles ereignet. Ich habe mein Studium abgeschlossen (war beim ersten Schub im 7. Semester und habe schließlich 13 statt der angepeilten 10 Semester benötigt) und habe jene Frau, die ich wenige Wochen vor meinem ersten Schub kennengelernt hatte, geheiratet. Mit dieser wunderbaren Frau führe ich ein unbeschreiblich wunderbares Leben, das durch die Geburt unserer zwei Kinder unsäglich schön geworden ist.
Kennengelernt hatte ich meine Frau in der Tanzschule und bis zur Geburt unseres ersten Kindes waren wir jede Woche mindestens einmal in der Tanzschule und haben es geschafft, in jene Gruppe aufgenommen zu werden, die als Vortänzer für die Eröffnung des Ärzteballs in Wien auf der Bühne in der Hofburg gestanden sind. Mittlerweile hat sich unser Familienleben durch unser zweites Kind doch schon ziemlich Richtung FAMILIE geändert, wobei unser erster mit seinen bald 20 Jahren schon ziemlich eigenständig agiert.
Meine Krankheit einfach zu ignorieren, gelingt mir nicht, denn nach den Problemen mit dem Gesichtsmuskel kamen die Probleme mit dem Gleichgewicht, mit der Positionierung der Beine und den Missempfindungen, die dazu geführt haben, dass ich erst gemerkt habe, dass ich mich in der Küche am Herd die Hand verbrannt hatte, als es nach verbranntem Fleisch gerochen hat.
Im Moment nehme ich das fünfte Medikament, das laut Ärztekammer nichts nutzt und nur teuer ist aber ICH kann sagen, dass es bewirkt, dass ich meinen letzten Schub nun vor mehr als zwei Jahren gehabt habe.
Meine aktuellen Beschwerden sind, dass ich zumindest einmal in der Nacht aufs WC gehen muss und dass ich relativ rasch ermüde, aber ich sage meiner Frau immer, dass es andere Krankheiten gibt, die einen noch viel stärkeren Eingriff ins Leben verursachen.
Ich bin im Moment voll berufstätig und freue mich schon auf den heurigen Sommerurlaub, denn unser Großer und sehr kluger Bursche hat gemeint, dass er auch gerne mit uns gemeinsam auf Urlaub fahren würde. Ja, wird wohl schon eines der letzten male sein, dass wir alle gemeinsam auf Urlaub fahren.
So, jetzt werde ich diesen Roman beenden, denn das Ende des heutigen Arbeitstages kommt unaufhaltsam immer näher !
Wünsche Dir für Dein weiteres Leben mit dieser Krankheit alles Gute
Liebe Grüße
Roland
Guten Morgen.
Ich möchte ehrlich gesagt gar nichts kommentieren, aber gern was fragen: wenn ich das richtig gelesen habe hast du schulmedizinische Therapien abgesetzt und arbeitest mit alternativen/natürlichen Wegen.
Aber wie ist das mit Fampyra?
Hast du das auch abgesetzt? Deine Erfahrungen waren doch ganz gut, oder?
Dann ein zweites guten Morgen.
Ich mag deine Seite. Wahrscheinlich weil ich in vielem wiederfinde – Vollzeit arbeiten (aber was hieß das „ich brauche einen neuen Job“ Weile nicht mehr funktioniert hat?), Sport, keine Schulmedizin (wobei ich nicht pauschal etwas dagegen habe. Aber bei einer Krankheit von der niemand weiß wie sie verläuft und wo sie herkommt habe ich zumindest Zweifel mit Blick auf die Pharmaindustrie). Gute Erfahrung mit alternativen Methoden (TCM besonders).
Mit meinem Fußbruch Anfang des Jahres hat sich meine MS arg verschlechtert. U.a. Gangbild. Jetzt kam zum ersten Mal fampyra ins Gespräch. Liegt hier auch. Aber ich bin nicht sicher.
Zumal wenn ich es probiere, dann in einer Zeit in der ich nicht täglich auf der Autobahn Richtung Job sein muss. Mögliche Krämpfe, Schwindel u.ä. möchte ich am Steuer nicht erleben.
Und daher rührt die Eingangsfrage. Um mir Erfahrungen anzuhören und dann zu entscheiden. Wie gehst du damit um?
Vielleicht findest du trotz deines umfangreichen Alltags (..und ich dachte ich mach schon viel. Aber im Gegensatz zu dir ist da wohl doch noch Luft nach oben) Zeit für eine auch nur kurze- Antwort.
Würde mich freuen und ich sage danke vorweg.
Dir weiterhin alles gute!!
Anke
Hey Daniela ,
meine Freundin hat vor kurzem die Diagnose MS erhalten. Wir sind noch in der Orientierungsphase und sind auf Dr. Hebener gestoßen – Und letztendlich über die Google – Suche über ihn auf diese Seite zu diesem Beitrag (http://www.zeitgedanke.org/ms-patientenfilm-anti-entzuendungstherapie/) . Darin schreibt z.Bsp eine Karin in den Kommentaren , dass sie nach Erfahrung mit der Therapie einen Gastbeitrag schreiben würde.
Lebst Du aktuell nach seinen Empfehlungen ? Ich habe große Sorge nach den berühmten Strohhalmen zu suchen, die Scharlatanen Tür und Tor öffnen.
Viele Grüße aus der Hauptstadt
Michael