Jetzt weiß ich mehr. Es geht um eine Umfrage zum Thema Medikamente bei MS-Erkrankten. Es geht um die Einnahme, um die Zufriedenheit mit dem Arzt, um die Aufklärung, um zukünftige MS-Behandlungen, dem Glauben an die Besserung der MS, …and so on…

Die Umfrage dauert nicht lang und es sollten viele MSler einfach daran teilnehmen, damit die Studie Hand und Fuß bekommt und das Forschungsergebnis als fundiert durchgeführt wahrgenommen wird.  Mit der Anzahl der Teilnehmer steigt die Glaubwürdigkeit dieser Studie und man kann mit dem Ergebnis weiterarbeiten.

Was ist meine persönliche Meinung zu dieser Studie/Umfrage

• ein Fragenkatalog sehr übersichtlich aufgebaut
• manche Fragestellung war etwas quer gestellt und ich musste die Frage zweimal lesen
• mich hat gestört, dass ich nicht mehrere Auswahlmöglichkeiten in der Antwortgebung hatte
• ich frage mich, was man dann mit dem Ergebnis anstellt. Ärzte werden dann noch besser geschult im Umgang mit MS-Patienten? [ich habe schon die schrecklichsten Neurologen erlebt, die es geben kann], Forscher müssen mehr darauf achten, dass die Nebenwirkungen von Therapien die Lebensqualität nicht zu stark einschränken? Bin ehrlich gespannt, was man mit dem Ergebnis der Studie macht
• am Ende kam der Hinweis man bekommt als Dankeschön für die Teilnahme einen 15 Euro Amazon-Gutschein, schauen wir mal, ich werde berichten 😉

kleiner Fragen-Auszug

• sind Sie jemals von einem medizinischen Fachpersonal mit Multiple Sklerose diagnostiziert worden? [das ist ehrlich eine berechtigte Frage. Ich möchte gar nicht wissen wieviel Fehldiagnosen es gibt. Bei mir hat es elf Wochen gedauert bis ich die Info MS bekommen habe. Wobei ich dazu sagen muss das ist schon mehr als 24 Jahre her und die MS war damals noch nicht so häufig wie heute]
• Setzen Sie zur Zeit krankheitsmodifizierende Theapien zur Behandlung der Multiplen Sklerose ein?
• Falls Sie keine Medikamente einnehmen, was war der ausschlaggebendste Grund dafür es nicht zu tun? [meine Antwort war: ich bin um die Langzeitfolgen besorgt. Und das ist definitiv so bei mir. Ich habe 2010 mit dem Spritzen von erst Rebif und dann später Avonex aufgehört, weil mir das einfach auf lange Sicht gesehen nicht gut getan hat]
• In Anbetracht einer zukünftigen MS-Behandlung mit neuen Therapien, wie wichtig sind die Faktoren Linderung der Symptome, mögliche Verringerung der Rückfälle, …, für Sie?
• …

Ich finde es sehr gut, dass es Umfragen/Studien gibt bei denen in der Vorbereitung auch MS-Patienten mit eingebunden werden und hier war das so. Dieser Fragenkatalog wurde gemeinsam mit der Bournemouth University und MS-Patienten erstellt. Allein dafür ist es fast eine Pflicht, daran teilzunehmen, damit man diese Krankheit und auch die Ängste, Sorgen und Hoffnungen der MS-Kranken verstehen kann. Und dazu gehört auch, wie die Ärzte gesehen werden, die einem ein Medikament aufs Auge drücken wollen.

Kleine Geschichte am Rande

Ich bin letztes Jahr im September umgezogen und musste mir einen neuen Neurologen suchen. Also Termin in Mainz ausgemacht und meine Bemerkung beim Kennenlerngespräch „ich mache seit 2010 keine Medikamenten-Therpie mehr und mir geht es seit dem Absetzen von der Psyche her sehr gut. Das Laufen hat sich veschlechtert, aber das fing ja auch erst an als ich mit spritzen anfing und deswegen habe ich nach drei Jahren wieder damit aufgehört“.

Was ist dann passiert? Die Neurologin hat mir eine Überweisung geschrieben in eine Entzündungsambulanz, damit mir eine neue Therapie verschrieben wird. Da hat sie mir ja richtig zugehört, ich musste den Kopf schütteln und habe micht nicht ernst genommen gefühlt. [Anmerkung: dass ich seit 2010 keine Therapie mehr mache ist meine eigene Entscheidung und ich möchte niemanden dazu annimieren, dies mir gleich zu tun. Ich hatte das auch damals mit meinem Neurologen besprochen.]

Also kurz und knapp am Ende: die Umfrage ist gut durchdacht und kann in manchen Belangen in Bezug auf die Medikamentengabe und das Verständnis für MS-Kranke eine Bereicherung für die MS-Zukunft sein. Hier gehts zur Umfrage

Was das Ergebnis am Ende aussagt? Darauf bin ich selbst sehr gespannt!

In diesem Sinne…es bleibt spannend und ich neugierig 🙂